Guia-sobre-a-Lei-Brasileira-de-InclusãoBaixar Material traz a íntegra da Lei Brasileira de Inclusão e conta com informações sobre a sua construção até entrar em vigor. Mais publicações como essa estão disponíveis na página da Senadora Mara Gabrilli
https://youtu.be/9eyCmr7At04Video can’t be loaded because JavaScript is disabled: A solidão das mães especiais – seja rede, seja aldeia | Lau Patrón | TEDxUnisinos (https://youtu.be/9eyCmr7At04) Lau Patrón é publicitária, escritora e mãe do João Vicente, um menino sorridente e portador de uma síndrome raríssima auto-imune, de causa genética chamada SHUa. Uma das crises da doença provocou um AVC muito grave e João perdeu o controle do próprio corpo, mas não a alegria. Faz alguns anos que Lau criou a página Avante Leãozinho, onde divide com muitas Leia mais→
As pessoas geralmente querem saber o nome das lojas onde compro os equipamentos, produtos e acessórios que uso no dia a dia da Gabi, então hoje vou deixar aqui o nome das 10 lojas que você precisa conhecer! Encontrar lojas na internet que tenham várias opções de produtos, valores e que ainda entregam em casa é coisa bem rara, sofri na pele essa dificuldade quando precisei comprar uma cadeira de banho adaptada para a Gabi…fiquei quase louca, tinha 3 modelos apenas e o mais em Leia mais→
Essas são perguntas e respostas sobre a vida do nosso anjo Gabriela e algumas experiências do seu dia a dia.
Há mais de dois anos introduzimos no tratamento da epilepsia da Gabi o Canabidiol (CDB). Para quem ainda não sabe, o canabidiol é uma das 113 substâncias químicas encontradas na planta “Cannabis sativa”, mais conhecida como maconha. Primeiramente nossa intenção era de reduzir as crises epiléticas diárias que a Gabi tinha, além de tentar melhorar sua distonia e, consequentemente, os espasmos musculares. Já tínhamos tentado diversos outros medicamentos tradicionais para controle das crises e da distonia, como, por exemplo, o fenobarbital, Lamotrigina, Haloperidol, Vitaminas do Leia mais→
Utilizados com sucesso no tratamento de condições como câncer e convulsões; e em sintomas como inflamações e dores, os canabinoides trazem uma nova perspectiva aos fármacos existentes.
A Gabi ainda não anda, não sustenta o pescocinho e é totalmente hipotônica, mas essa danadinha tem uma força nos braços e nas pernas que parece gente grande!!! Por exemplo, quando estou sentada com ela no colo e ela resolve que quer ficar em pé (ou seja, que ela quer que eu me levante), ela começa a se esticar, jogar o quadril pra frente e as costas para trás, fazendo tipo uma alavanca no colo da gente, fica praticamente impossível suportar o peso do corpo Leia mais→
As infecções urinárias se tornaram frequentes na Gabi após a gastrostomia, pois como já falei no post anterior com a introdução da dieta específica para alimentação via sonda gástrica o seu cocô ficou bem mole (quase diarreia). Se somarmos esse ‘detalhe técnico’ rss…ao fato dela ainda usar fralda, fica praticamente impossível não sujar a ‘pepeca’ quando ela faz cocô…e isso gera uma contaminação que na grande maioria das vezes resulta numa infecção urinária. Depois de algumas infecções seguidas procuramos um Médico Nefrologista para nos ajudar a Leia mais→
A última coisa que eu poderia imaginar quando colocamos a sonda gástrica na Gabi era que isso pudesse aumentar as chances de infecção urinária, afinal, o que tem de comum entre o estômago e a bexiga? Vou contar aqui o que aconteceu com a Gabi, pois percebi que não foi um fato isolado, pelo contrário, conversei com outras mães que tiveram o mesmo problema e demoraram bastante para procurar o médico. Após a gastrostomia a alimentação da Gabi mudou radicalmente, passou de papinhas com legumes, Leia mais→
Num desses programas de decoração de sábado a tarde acompanhei a transformação do quarto de uma menininha em um quarto de mocinha. Quando o decorador transformou a cama dela em uma ‘cama-casinha’ (cama em cima e um espaço livre e fechado embaixo, tipo uma cabaninha) na hora imaginei fazer algo parecido com o bercinho da Gabi, que até então já estava pequeno e totalmente fora de contexto, afinal, nossa mocinha já estava com quase 6 aninhos e precisava deixar o berço!!! Foi buscando algo prático, seguro Leia mais→