Instagram: suas perguntas e as nossas respostas

Outro dia sugeri que as pessoas enviassem suas perguntas através do Instagram da Gabi, pois na maioria das vezes a dúvida de um é a mesma dúvida de muitos, então, na sequência abaixo, vocês poderão ler as perguntas e as nossas respostas.

ALIMENTAÇÃO E INTESTINO

@pedro.prematuro – Alimentação dela é pastosa? Vc tem uma dieta hipercalórica? Meu pequeno precisa ganhar peso.

@patttricia_faria – Como é a alimentação da Gabi? Ela ainda faz uso da gastro?

@soniapaulino32 – Depois que ela começou a tomar a dieta quantos quilos engordou, e o intestino funcionou melhor?

@cris_tinek – Qto ela pesa?

@regianicouti – Como é o intestino da Gabi? Ela ainda toma a dieta fortini? E se vc passa outro alimento pela gtt. Bjos

Até os 4 anos a Gabi se alimentava exclusivamente pela boca através da ingestão de alimentos pastosos e bem triturados, sucos, leites, frutinhas, etc, no mês que fizemos a gastrostomia (fevereiro de 2016) ela tinha 5 anos e pesava apenas 9 kg. As calorias e nutrientes que ingeria diariamente nas refeições não eram suficientes para que ela pudesse ganhar peso e se manter saudável.

Para que a sua saúde não fosse ainda mais prejudicada em razão da falta de hidratação e nutrientes, fizemos a gastrostomia e a partir daí introduzimos – com acompanhamento de uma nutróloga –  uma dieta calórica e controlada à base de Fortini, que ela toma até hoje (vamos adaptando a quantidade de água e leite de acordo com sua idade, peso e altura).

Mesmo com essa rotina de alimentação enteral diária não deixamos de oferecer outras comidinhas pela boca, tudo isso para ela não perder o paladar ou até mesmo a sensibilidade às texturas, temperaturas, sabores, pois tenho fé de que um dia ela voltará a se alimentar exclusivamente via oral. Pela sonda passamos apenas a dieta à base de Fortini.

Hoje a Gabi pesa aproximadamente 18 kg e tem 1,15m, ou seja, depois que colocamos a gastro ela dobrou de peso. Entretanto, o intestino da Gabi ficou desregulado, pois dependendo da velocidade que passamos a dieta e do tanto de líquido que ingere durante o dia, ela acaba tendo bastante diarreia. Antes ela fazia cocô uma vez ao dia numa consistência “normal”. Hoje ela faz de 2 a 3 vezes ao dia bem pastoso, tem dias que é bem mais.

ESCOLA

@jaquelinepeters – Gabi vai a escola, como é com outras crianças?

@dbonini77 – A Gabi vai para a escola?

@grazi_maeeprofessora – Ela frequenta qual escola?

A Gabi esteve na escolinha até quase 1 aninho, mas hoje em dia ela não frequenta mais nenhuma instituição de ensino.

Naquela época (lembro-me como se fosse hoje a cara de alegria que ela fazia quando chegava no portão da escola) ela AMAVA fazer parte daquela rotina com crianças, tudo tinha muita cor, cheiro, barulho e alegria, sem contar que aquelas crianças eram maravilhosas.

Por incrível que pareça, embora fossem crianças pequeninas tinham a exata noção das limitações da Gabi e, em algumas atividades elas se juntavam ao redor da Gabi e faziam por ela e para ela.

Nossa intenção é de coloca-la novamente na escolinha, pois esse convívio com outras crianças da sua idade é muito valioso para sua vida.

MEDICAMENTOS

@muniquemel – A Gabi usa muitos medicamentos?

Não sei te falar se o que ela usa é muito ou não, pois não tenho outras referências, mas vou te dizer exatamente os remédios que ela faz uso hoje em dia e para que servem:

Gardenal (crises epiléticas)

Lamitor (crises epiléticas)

Charlotte Web/Canabidiol (espasmos musculares e crises epiléticas)

Rivotril (sono)

Maracugina ou melatonina (sono)

Cefalexina (prevenir infecção urinária)

Ela também faz uso as vezes de domperidona ou losec (náuseas e vômitos) porém não diariamente.

TATA/BABÁ

@camilamaedovitor – Quem é tata?

@grazi_maeeprofessora – Quanto tempo Gabriela tem aquela babá maravilhosa, que trata ela como filha?

@gisaachagas – Desculpe a curiosidade mais cadê a tata?! Estou amando conhecer a mãe da nossa princesa

Tata é o nome carinhoso que chamamos a Maisa, babá da Gabi. Nossa família é do interior de SP e lá temos por costume chamar nossos irmãos de Tata (menina) ou Tato (menino), por exemplo, chamo minha irmã mais velha (Eliana) de Tatona e minha irmã do meio (Soila) de Tatinha.

A Maisa era minha amiga de infância, praticamente uma irmã, mas nosso vínculo se estreitou ainda mais quando ela aceitou o convite para cuidar da Gabi (consequentemente de ‘abrir’ mão da sua família e seu lar em SP para morar com a gente aqui em SC), chama-la carinhosamente de Tata da Gabi foi só uma consequência dessa nossa relação de amor e carinho.

A Tata cuida da Gabi desde agosto de 2012, ou seja, um mês antes do seu aniversário de 1 aninho, de lá pra cá elas duas nunca mais se separaram. Costumo dizer que a Gabi tem 2 mamães, a Tata e eu.

AMOR E CARINHO

@camilamaedovitor – Só queria contar que a Gabi foi a primeira criança que “achei” na internet qdo Vitor nasceu

Essa informação é muito valiosa para mim Camila, pois sei bem que nessa fase tão difícil e conturbada é muito importante encontrarmos pessoas que possam nos transmitir um pouco de tranquilidade (leia-se normalidade) e esperança.

A intenção sempre foi de compartilhar, com o maior número possível de pessoas a nossa experiência neste ‘novo mundo especial’, toda nossa luta contra uma doença rara e mostrar que, além de todas as dificuldades do caminho, é gratificante fazer parte da vida dessas pessoas que nos ensinam TODOS OS DIAS o amor incondicional, mais puro e verdadeiro.

@raandrade91 – Eu não quero te perguntar nada, só pra dizer que a Gabi é luz, é anjo

Obrigada pelo carinho com a nossa princesa, com certeza grande parte dessa luz vem do amor e carinho que ela recebe de vocês, que estão sempre presentes em nosso dia a dia!!!

SAÚDE DA GABI

@crismoratelli – O problema da Gabi é mitocondrial?

@fernandalemes14 – Ela nasceu prematura?

@sheilissimaa – Gabi sente dores? Tem movimentos involuntários?

A Gabi nasceu prematura sim, ela estava com restrição de crescimento e eu parei de produzir líquido amniótico, por essa razão tive que interromper a gravidez e fazer cesárea quando estava com 34 semanas de gestação.

Deu tudo certo no parto, ela nasceu com 1,810kg e com todos os reflexos em ordem, mas acabamos ficando um tempo na UTI apenas para que ela ganhasse peso.

A Gabi nasceu com um erro genético (gene PNPT1) que afeta o funcionamento das mitocôndrias. É uma doença genética rara e ainda hoje só existem umas 10 crianças identificadas com o mesmo problema em todo mundo. Essa síndrome é uma variação da então conhecida síndrome de leigh.

Quando a Gabi tinha uns 6 meses ela chorava muito, quase não parava, dificilmente dormia e tinha uns “sustinhos” (que já eram os espasmos musculares). Quando penso naquela fase inicial tão difícil e comparo com a tranquilidade que é nossa vida hoje em dia, chego à conclusão de que ela sentia sim algum tipo de dor ou desconforto, pois ela chorava muito e raramente relaxava. Hoje em dia, mesmo que não consiga falar, quando tem algum desconforto ou sente alguma dorzinha ela faz umas caretinhas, fica vermelha, faz biquinho e chora, o que é muito raro, e isso me leva a acreditar que ela não sente dores com frequência.

Até uns 2 anos atrás ela tinha muito mais movimentos involuntários, sofria para controlar os espasmos musculares e não conseguia organizar seus movimentos em razão da hipertonia. Entretanto, depois que introduzimos o Canabidiol no seu dia a dia percebemos uma grande mudança nesses movimentos involuntários, especialmente na hipertonia que melhorou consideravelmente, hoje ela consegue manter seus braços mais relaxados além de se organizar melhor quando quer pegar alguma coisa.

EXPERIÊNCIA DE VIDA

@taylaventurini – Qual é para você o maior desafio de ter uma filha especial?

Acredito que tanto para mim quanto para a maioria dos pais de filhos especiais um dos maiores desafios esteja em lidar com esse mundo desconhecido, incerto e cheio de preconceitos, mas, especialmente em ter que aprender ‘na marra’ a conviver com essa montanha russa de emoções e sentimentos.

Infelizmente o mundo em que vivemos ainda não está preparado para conviver em harmonia com pessoas que tenham necessidades diferentes do habitual e, por isso, muitas vezes é mais fácil ignorá-las do que tentar aceita-las, até porque, aceita-las significaria ter que abrir mão do que é conhecido, confortável, e dificilmente estamos dispostos a deixar nossa zona de conforto em benefício do próximo…claro, a não ser que esse ‘próximo’ seja nosso próprio filho.

Pais sempre serão pais, sejam seus filhos especiais ou não a missão de todos os pais é a mesma, proteger seus filhos de toda e qualquer coisa que possa lhes causar dor ou sofrimento, e é essa missão a única maneira que cada pai pode ter de se colocar no lugar do ‘próximo’ e sentir na própria pele como gostaria que seu filho fosse tratado.

Se isso acontecesse certamente nós, pais de crianças especiais, estaríamos livre daquele que sem dúvida é o nosso maior desafio e temor…o preconceito!