Quem acompanha a nossa rotina sabe que a alimentação da Gabi é feita por meio da sonda gástrica com dieta enteral industrializada (pela boca oferecemos – em pouca quantidade – coisas que ela gosta bastante por exemplo: frutas, açaí, chocolate, lanchinhos). Embora ela não tenha problemas com broncoaspiração, a quantidade de alimentos que ingeria antes de colocarmos a sonda não era suficiente para garantir sua saúde.
Nossa experiência com a sonda tem sido ótima e é por isso que hoje em dia incentivo aqueles pais que, assim como aconteceu comigo no passado, estão com medo em dar mais esse passo. Posso dizer que o único “gostinho amargo” da sonda foi quando descobri o bendito preço de uma lata da formula industrializada.
Depois de muito tempo pagando do próprio bolso fui buscar ajuda no posto de saúde do nosso bairro, afinal, minha maior preocupação era não conseguir mais comprar o alimento para minha filha. Naquela ocasião fui orientada a entrar com um pedido administrativo junto ao SUS. Foi o que fiz e, em pouco tempo (para a nossa sorte!), estávamos recebendo gratuitamente a quantidade suficiente para alimentá-la durante um mês.
Então, se você ainda não fez o pedido junto ao SUS, saiba que tem todo direito, afinal como cidadãos, temos garantido pela Constituição Federal direito a alimentação adequada. Cada estado (ou município) tem sua própria regulamentação sobre os procedimentos para apresentar esse pedido ao SUS, porém, esse direito não pode ser negado.
Vou indicar abaixo alguns sites que falam mais sobre esse assunto e, para quem mora em Joinville ou no estado de Santa Catarina, vou deixar o link de acesso direito ao formulário de pedido que deve ser apresentado ao SUS. Quem tiver o pedido negado pela administração pública pode buscar ajuda jurídica já que existem diversos julgamentos favoráveis sobre o tema.
https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2017/prc0001_03_10_2017.html
http://procedimento para requerer dieta enteral sp
Para Joinville (ou Santa Catarina)
https://www.joinville.sc.gov.br/assunto/saude/medicamentos/
https://www.saude.sc.gov.br/index.php/servicos/profissionais-de-saude/10081-assistencia-farmaceutica
RESME – RELAÇÃO ESTADUAL DE MEDICAMENTOS – AMBULATORIAL (SC)