Depoimentos

A solidão das mães especiais – seja rede, seja aldeia

https://youtu.be/9eyCmr7At04Video can’t be loaded because JavaScript is disabled: A solidão das mães especiais – seja rede, seja aldeia | Lau Patrón | TEDxUnisinos (https://youtu.be/9eyCmr7At04) Lau Patrón é publicitária, escritora e mãe do João Vicente, um menino sorridente e portador de uma síndrome raríssima auto-imune, de causa genética chamada SHUa. Uma das crises da doença provocou um AVC muito grave e João perdeu o controle do próprio corpo, mas não a alegria. Faz alguns anos que Lau criou a página Avante Leãozinho, onde divide com muitas Leia mais→

25 comentários Depoimentos Cris Venturini

Síndrome de West e a Hemisferectomia

Depoimento do papai e heroi da Daylín, Wellington Ferreira. Ola pessoal, caros pais, escolhidos para esta missão difícil, porém rica. Em nossa trajetória acabei criando uma frase “o normal é normal, o diferente nos traz ensinamentos” Bom, quero aqui colocar meu depoimento, e nossa experiência com a Síndrome de West e com a força e resistência da nossa pequena Daylín. A principio achamos que era uma mania; aos seis meses de vida, nascida em Diadema São Paulo, em uma determinada manhã, o seu bracinho esquerdo Leia mais→

30 comentários Depoimentos Cris Venturini

Uma lição de vida!

Recebi um depoimento lindo para colocar no blog, uma verdadeira prova de perseverança, fé, paciência e muito, muito amor… como o título já diz, uma verdadeira LIÇÃO DE VIDA! Fiquei muito comovida com a força deste anjo chamado MANU e claro que no final da história tive uma certeza maior ainda de que Deus dá a estes ‘pequenos’ anjos pais tão especiais e guerreiros quanto eles. Espero que esta história, escrita pela mãe da MANU, sirva de exemplo para tantas outras mães que estão se Leia mais→

39 comentários Depoimentos Cris Venturini

Nosso filho com Síndrome de West

Por Letícia Chaplin e Vinícius Oliveira (pais do Iuri e do Marcos) Nosso filho Iuri foi diagnosticado aos 7 meses, com Síndrome de West. Não preciso falar do nosso desespero e insegurança sobre seu desenvolvimento e saúde, ainda mais com os diversos relatos adversos que vimos na internet…Preciso falar de como ele está hoje, aos 2 anos e 1 mês. Resumo: ÓTIMO, COM A GRAÇA DE DEUS! Claro que cada caso é um, sabemos disso, mas nossa neurologista, Dra. Luísa Souto, em POA, sempre nos deu duas Leia mais→

209 comentários Depoimentos Cris Venturini

A minha experiência com a Síndrome de West

– por Simone Hashimoto (médica e mãe da princesa Luciana) Olá a todos os visitantes do “Meu anjo Gabriela”, eu sou Simone e gostaria de contar à vocês a minha (nossa experiência) com a Síndrome de West, com a sincera expectativa de que possa ser útil a alguma mãe/pai ou familiar que esteja buscando por apoio. Para ser muito honesta com vocês, quando a Cris me convidou para escrever no blog sobre a Síndrome eu balancei…afinal de contas existem outros blogs extremamente bem feitos Leia mais→

2 comentários Depoimentos Cris Venturini

Meu Guerreiro – Weverton

Olá Elisângela (Cris), meu nome é Maria do Socorro Ribeiro, tenho 40 anos e moro em Jaboticabal, interior de SP. Gostaria de falar um pouco sobre meu filho Weverton (embora eu não goste muito de falar do passado, farei de coração, pois é para uma boa causa – informação!!) Tenho 03 filhos – um menino de 19 anos e uma menina de 14 anos do meu primeiro casamento e o Weverton, que é fruto de meu segundo casamento. O Weverton nasceu com 47 cm e Leia mais→

12 comentários Depoimentos admin

Pinguinho de Deus

Daniel Alves dos Santos Filho: nasceu no dia 02 de Março de 2010, às 09h10 de uma terça-feira, com 46 cm e 2.480kg, em Araguari-MG. Ele tem uma desordem metabólica rara de neurotransmissores e de origem genética, chamada de Deficiência de AADC. Nossa historinha é um pouco longa… Mas gostaria de tentar resumir para compartilhar com outras famílias que passam e infelizmente passarão, pela mesma tentativa de encontrar respostas que passamos: de ter um problema de saúde, em relação a uma doença rara, e não Leia mais→