38 Comentários

  1. Bruna Silva

    Bom dia!
    Desejo para todas nós muita força e fé em Deus.
    A 3 meses a minha filha estar tendo crise, foi diagnostica com epilepsia mioclônica e estamos desesperados, pois as crises continuam.
    Hoje ela toma Depakene 7,5ml 12/12, Frisium 1 Comp. a noite , Keppra 1ml 8/8, mas não melhora, estamos desesperados.
    Estamos tentando pelo plano a realização do exame eletroencefalograma EEG de video 24hs, sendo que aqui em Belém não se faz, aguardamos a autorização para realizar em Fortaleza.

    Estou super preocupada!
    Com tanto remédio que ela estar tomando.

    Alguém tem um caso parecido com da minha filha?
    para conversamos, trocarmos idéias.

    A médica falou que ela tem epilepsia refratária.
    Contato ZAP 91 98832-9135 Bruna Silva

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  2. Cristina verusca

    Ah gente como é bom ver q não estou só. Karina teve primeira crise do nada. Tratou dos 14 aos 18. Crises esparças 6 em 6 meses. Aos 18 abandonou tratamento. Usava depakote ER 750. Recentemente troquei de neuro, convenci a ir. Receitou Kepra. Desencadeou ausência. Estou muito chateada, pois me sinto culpada. Desculpa o desabafo. Obrigado

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  3. Luna

    Boa noite,
    Estou atrás de blogs e informações pois quero ajudar com o meu enteado. Acho que ele tem uma ótima assistência médica no hospital SARAH e também tem um ótimo neuropediatra, apenas disso ainda não fechamos um diagnóstico. Ele tem quase 3 anos apresenta crises mioclônicas severas de dificil controle medicamentoso. Tem hipotonia , tem baixa sensibilidade a dor e não fala. Era totalmente apatico, começou fazer uso de canabidiol e isso melhorou de mais agora ele emite sons que conseguimos dizer que é de desagrado. Queria dicas de estimulação para ajudar em casa, tipo brinquedos ou gestos.

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    1. Adenilde Silva Vasconcelos

      Por favor, quem é o neuro de seu pequeno anjo? Qual a cidade de vcs e do neuro?
      Temos um anjinho assim. Tem um ano e seis meses, sofreu Lesão Hipóxica-isquemica por demora no parto, sofreu anóxia.
      Não sustenta o pescoço, não fala, não senta, não anda. Tem refluxo e convulsões e epilepsia. Já tomou Depakene, Topiramato, Depakene de novo, Vigabatina mais Clobazam e agora faz uso do Keppra que iniciou hj. Não conseguimos o controle das crises e ela está tendo febres sem explicação, letargia, sonolencia e irritação. Por favor, não deixe de manter contato pelo email: hadenild@hotmail.com e alessandravasconcelos12@gmail.com

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  4. suheila

    Ola cris tenhu uma bebe de 1 ano k na 2 semana começou apresentar convulsões lnao sabiamos do k se tratava levavamos aos pediatras e eles diziam k era cólicas na bebé foi quando fui a uma consulta minha mas meu coração mandou eu fazer uma consulta da bebe com a pediatra de plantao ai ela começou a convulsionar na frende da Dra e ela disse pa nos que aquilo eram convulsões ela começou com o medicamento (valproato de sódio?com.4 meses ate esse tempo ela chegava a ter ate 12 convulsoes diarias.
    As convulsões deixaram sequelas hoje ela esta com 1 ano e 4 dias ainda nao senta nao engatinha e nao tem 100% do control cervical esta fazendo fisioterapia e gAdeus esta melhor…estou disesperada com medo do k mais pode acontecer apesar k g.Adeus desde k ela começou com a medicação nunca mais teve as crises.mta saúde pa sua filha p a minha e para todas k passam pelo mesmo

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  5. Ana carolina

    Bom dia… estava lendo seu blog e vi q vc relata q a sua filha tem uns espasmos tipo susto.. gostaria dr conversar sobre isso pq a minha tbm tem tipo auto ne? O q a neuro falava pra vc.? A minha teve west mas conseguimos controlar gracas a deus. Esses espasmos da minha comecou depois do inicio do sonebon n sei se tem mt haver

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  6. Daiane oliveira

    Meu nome é daiane tenho uma filha com epilepsia refratária é muito difícil ela toma valproato de sódio e graças a deus diminui as crises mas ainda assim tem todos os dias peço todos os dias a deus pra nos dar força porque somos guerreiras sorte pra todas nós

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  7. Daiane oliveira dos reis

    Meu nome é daiane tenho uma filha com epilepsia refratária é muito difícil ela toma valproato de sódio e graças a deus diminui as crises mas ainda assim tem todos os dias peço todos os dias a deus pra nos dar força porque somos guerreiras sorte pra todas nós

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  8. ISMENIA MENDES

    Boa tarde,

    Meu filho tem um laudo de epilepsia focal mas nunca teve convulsão ( pelo menos não que tenhamos percebido). A neuro dele pediu que vigiássemos mas nunca vimos nada de estranho.
    O que tem me chamado atenção ultimamente é que quando ele está na cama com a luz do quarto aceso e apagamos ele leva esses `sustinhos`. Acho estranho pois se fosse convulsão não teria hora pra acontecer, ou será que estou enganada?

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    1. Ismenia, as crises em crianças são bem diferentes daquelas que geralmente conhecemos em adultos e um ‘simples sustinho’ pode sim ser uma crise, assim como um olhar fixo pra cima, como se a criança estivesse olhando para o nada, também pode ser crise. As crises em crianças podem ser sutis. Com a Gabi foi exatamente assim, observamos ‘sustinhos’ levamos ao neurologista e descobrimos que algo não estava indo bem. Quanto mais cedo você procurar um médico e iniciar o tratamento melhor para seu filho. Um beijo com carinho, Cris.

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    2. Elizabeth

      Pois é, eu convivo a 12 anos com uma pessoa epiléptica, é meu marido, as crises dele são crises tônico- clônica generalizadas, isso q acontece com seu filho deve ser pq um dos fatores desencadeantes da crise q ele possa ter se chama fotosensibilidade. evite deixá-lo muito próximo a tv, computador, essas luzes tipo qd vamos em festas. muitas das vezes faz com q desencadeie a crise. Meu marido teve sua primeira crise qd completamos 6 meses de casados, ele já teve 2 internações e algumas idas e vindas de hospital, graças á Deus sua crise já está um bom tempo controlada, mas a medicação é pra toda vida.

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  9. Danielly

    Olá eu estava pesquisando sobre a epilepsia e ”cai” no seu blog. Eu tenho 24 anos e aos 3 anos de idade fui diagnosticada com crises de ausência. Já tive convulsões até os meus 9 anos. Só que de uns 4 anos pra cá eu passei a ter esses ”sustos(crises mioclonicas) além da ausência. Estou tomando topiramato além do etoxin que eu já tomava antes. Vou ter retorno com meu Neuro, só que eu estou com alguns efeitos colaterais. E que queria saber como foi essa fase dos efeitos se teve um tempo mais ou menos para a sua pequena se adaptar.

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    1. Oi boa noite, minha filha tbm tem essas crises de ausencia, toma 2 medicamentos, esta fazendo exames pra operar, vai fazer a cirurgia com o Gamma sknifer, e um laser q opera se precisar abrir a cabeca, no Rio grande do Sul, dr sergio Sakamoto,, no HCOr , dr Antonio de Sallesem sao Paulo, e no hospital Santa Paula, procure, vc vai ficar bem.bjs fique com Deus.

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  10. Edivania Mota Silva

    Minha Jennifer teve a primeira convulsão com um ano de vida, remédio por um tempo daí o médico suspendeu. Mas a uns quatro anos atrás teve duas convulsões, chegou a ficar internada, fez exames e começou novamente à tomar remédio, mas me parece que agora voltou à ter esse espasmos. Médico pediu novos exames. É muito desesperador, mas com jeitinho tudo se ajeita ne

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  11. Roberta Ignacio

    Cris a Má começou com esses sustos e constatou que era crises de mioclonias, como ela tomava Lamotrigina (e aumentou) trocaram pelo Topiramato, se até o mês de março ela continuar com sustos vai passar para Keppra. Estou aqui torcendo pela Gabi e vai dar td certo com medicação👍😘

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    1. Roberta querida, obrigada pela informação. Agora passamos para o Lamitor (lamotrigina que vcs já usaram e não foi bom) para a Gabi foi muito bom, melhor que o Trileptal (este sim aumentou o ‘sustinho’, parada de olhar e até percebemos alguns casos de convulsão que também pode estar relacionado com os efeitos colaterais desta medicação), ainda estamos na fase de adequação da dosagem, mas me parece que tá dando tudo certo… vamos torcer! Depois te falo. Beijos pra vc e pra Ma!

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      1. Graziele

        Boa noite meu filho tem epilepsia focal ele tomava oxacarbazepina e agora o médico dele trocou para o torval já tem um mês que ele está tomando esse remédio mais ainda continua dando as crises, agora estou muito preocupada

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      2. Kathia

        Minha filha de cinco anos entrou no quadro de mal epiléptico com o Trileptal. O remédio nos três primeiros dias parecia ter controlado a crise mas depois disso ela teve crises convulsivas fortíssimas como nunca havia tido. Ela tem ausência, está medicada como DEPAKENE desde 2014 mas o EEG ainda apresentou ondas indicativas de ausência. Ela fica paradinha com olhar fixo pra frente por alguns segundos, cerca de 5, depois volta ao normal. Agora a medica inseriu o Etoxin. Ela tá com sérias alterações no figado e sangue e tudo leva a crer que seja do DEPAKENE 🙁

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  12. Vanusa Resende

    Oi,boa tarde
    Parece que VC está falando do meu filho de treze anos,até a medicação idênticas.Mas eu peço muito a Deus que tudo melhore,e agora peço pelos dois anjos,Gabriela e Andrew que é o meu bebe,e por nós tambem,pois,precisamos de força e esperança. Ah te sigo pelo face e a sua princesa é linda bjos

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    1. Vanusa querida, obrigada pelo apoio e carinho! Temos que entregar nossas angústias e dúvidas na mão de Deus, ele nunca nos desampara! Se Ele quiser a Gabi e o Andrew vão logo logo poder sozinhos contar suas experiências nesta luta diária que enfrentam para levar uma vida mais tranquila e feliz! Um beijo enorme para vocês!

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      1. Elizabeth

        Vdd Cris, a luta é diária e acabamos nos acostumando pq temos q ser fortes, meu marido começou a ter crises na fase adulta, mas até hj os médicos não sabem o pq? Não há uma causa definida. cada crise diferente tem seu medicamento de linha e pra cada paciente há um acerto de doses e assim a gente vai se adaptando. No momento ele toma o Oxcarbazepina e Fluoxetina. as crises estão controladas e agora ele está tendo uma vida normal, está trabalhando, fazendo tudo normal Graças à Deus! mas não foi sempre assim. nos deixe informadas sobre Gabi. Deus abençoe vcs a cada dia!

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        1. Oi Elisabet, va ate o Hospital Santa Paula em sao Paulo, procure ver a cirurgia com o aparelho gamma skinifer, sem dor e sem anestesia, veja issi na internete, pesquise o neuro e a cirurgia, seu marido vai ficar bem depois de operado, com as bençao de Deus, digo o mesmo pra muitas maes q estao procurando pela cura da epilepsia., no sul tbm faz essa cirurgia, um abraço fique com Deus.

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  13. Marivana Groff

    Cris, não se isso pode ajudar, mas meu ex marido enfrentou problema semelhante com seu filho mais novo e hoje ele tem um quadro estabilizado. Caso você deseje trocar experiencias com ele posso lhe passar o contato dele.
    Tenho certeza que o amor e fé de vocês vão encontrar os caminhos de superação de mais esse desafio.
    Grande abraço.

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    1. Marivada, muitíssimo obrigada pela preocupação e carinho. Ultima semana de fevereiro fizemos a Gastrostomia na Gabriela e já aproveitamos para mudar a medicação. Hoje a medicação que ela usa para controlar a epilepsia esta indo super bem, parece que muito dos sintomas já se foram….temos só que finalizar os ajustes com relação a dosagem pra ver se tudo vai ficar bem! Qualquer coisa entro em contato contigo…trocar experiências sempre é uma ótima opção! beijo

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  14. Sonia Machado

    Deus está sempre do lado da Gabi!! Na grande misericórdia esse anjo lindo que é a Gabi, superará com tranquilidade! É uma Guerreira desde que nasceu!! Só o sorriso dela vale tudo! Estou sempre acompanhando o que VC posta Cris!! Deus sabe o que faz! Bjs

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    1. Dil, sua força me fortalece! Saiba que todo esse seu carinho, amizade e parceria me ajudam diariamente! tenho um carinho enorme por você! um beijo grande!

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  15. Adriana Meller

    Minha Dayanna Gabriela também tinha esses sustinhos e olhar perdido, mas com fé em Deus vai passar e seu anjo vai vencer mais essa.

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    1. Oi Adriana, vai passar sim, se Deus quiser! Nossas filhas vieram com uma missão, também te acompanho e sei da sua luta, cabe a nós aceitar, entender e fazer de tudo para ajudarmos esses anjos a cumprirem suas missões na terra! um beijo com carinho.

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  16. Ludmila Barros

    Cris… sinto muito por isso, mas brevemente acertarão a medicação da Gabi e tudo vai melhorar. Essa questão de medicamento exige muita paciência pois as vezes demora um pouco para ver resultado ou tem que experimentar outras opções como já fez. Continue na fé! O Senhor é seu pastor e nada lhe faltará. Bjo.

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    1. Você esta certa Ludmila, temos que ter muita paciência para ajustar um medicação que seja a melhor para a nossas crianças. Hoje estamos numa fase de adequação da dosagem do Lamitor, parece que tá indo super bem…estamos acompanhando e torcendo, sempre com fé em Deus e nos seus propósitos! beijos

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  17. Neusa Martinelli

    Querida Cris,
    penso na graça que o teu anjo tem, com você como mãe.
    Ela não veio por acaso e você não tem missão em vão. Um dia compreenderemos. Até então, conte sempre conosco, prá o que precisar.
    Um grande abraço!

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    1. Ta vendo, é essa sua presença constante e cheia de carinho de mãe que faz com que eu me sinta abraçada e protegida. Não tenho palavras para agradecer tudo o que a senhora e toda sua família fazem pela minha família! Deus certamente se encarregará de me ajudar a retribuir tudo isso! um grande beijo!

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  18. Com certeza isso vai passar, c a entrada de mais nutrientes ela ficará melhor e essas crises ficarão p trás, estamos juntas! bjss Paty Mendlowicz

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    1. giselda

      Meu filho tbm tem crises,ajustamos as dosagens,espero que sua filha fique bem.

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      1. Oi Giselda, obrigada! Estamos agora com o Lamitor e parece que tá indo tudo muito bem, agora é só fazer o ajuste da dosagem e ver como as crises vão ficar! um beijo.

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    2. Paty minha amiga querida, obrigada pelo apoio de sempre, pela parceria constante e por todo amor e carinho que vc tem pela nossa Gabi. Estamos juntas sim, sempre! um beijo com carinho!

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