Em dezembro do ano passado (2015) na última consulta da Gabi à neurologista recebi duas notícias que mexeram profundamente comigo e me fizeram ‘sair dos eixos’ por alguns dias….
A primeira notícia avassaladora – 1º susto – era de que os exames neurológicos feitos naqueles dias – Vídeo-eletrencefalograma e ressonância magnética – tinham apontado uma “disfunção cerebral focal de natureza epileptiforme” ou seja, crises epiléticas focais.
Até então a Gabi nunca tinha apresentado crises epiléticas, ela tinha sim desorganização das atividades elétricas cerebral com alguns espasmos musculares parecidos com crises epiléticas, mas era só, nada que precisasse de medicação ou afetasse o seu cérebro.
Acontece que, de uns tempos pra cá, notamos que os tais ‘espasmos musculares’ (que chamávamos de ‘sustinhos’ pois quando ele acontecia era como se ela tivesse tomado um susto) tinham aumentado significativamente e junto com eles também percebemos que estavam acontecendo alguns eventos estranhos de ‘perda do olhar’, ou seja, a Gabi fixava o olhar pra cima em umponto qualquer e lá ficava por alguns segundos como se estivesse fora do ar, logo em seguida, ela voltava para o que estava fazendo como se nada tivesse acontecido…. e por causa dos aumentos desses eventos resolvemos refazer os exames neurológicos…e o resultado realmente apontou que as coisas tinham tomado outro rumo….
O que estava acontecendo então era que tanto os ‘sustinhos’ quanto aquele olhar vago que ela tinha por alguns segundos tinham se transformado em crises epiléticas, e todas as vezes que eles aconteciam estavam provocando danos neurológicos irreversíveis….podem imaginar a minha angústia como mãe??!!!
Imediatamente entramos com uma medicação para tentar minimizar essas crises e seus efeitos devastadores, introduzimos pequenas doses de Trileptal (oxcarbazepina) e acompanhamos….algumas semanas após não percebemos melhoras e ainda por cima notamos alguns efeitos colaterais indesejados…
Por conta disso tivemos que entrar com uma medicação complementar, o Lamitor (lamotrigina), ainda estamos acompanhando a evolução do quadro clinico com o resultado conjunto das duas medicações.
Espero que logo logo consigamos bloquear essas crises, reduzindo assim os danos cerebrais que elas provocam e consequentemente melhorando a qualidade de vida da Gabi.
- Mais detalhes sobre Epilepsia Aqui!
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Tenho 40 anos e fui diagnosticada com início de parquison, tive crise epilético e quando me deito para durmir tenho susto grandes, então fiz um eletroencefalograma e o resultado foi distúrbios cerebral focal inespecificado, alguém sabe me explica.
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Minha mãe tem 53 anos de idade e começou ter crises na adolescencia, sempre eoncseguiu controlar, ficou de 2000 até 2016 sem ter crise, mas tinha esses sustinhos. De 2016 voltou a ter crises, creio que o organismo acostumou ao remédio. Ela tomou Gardenal por muitos anos. Esses ultimos 2 anos não foram fáceis. Muitos médicos totalmente despreparados, que apenas entopem os pacientes de remédios, sem querer saber exatamente qual é tipo de epilepsia, porque existem várias. Foi aí que conhecemos a Dr Isabella D’Andrea Meira Neurologista e Epileptologista. E nos sentimos muito mais seguros em saber que estamos no caminho certo.
Estamos com o Keppra agora, período de adaptação pra uma dose nova.
Espero que a Gabi fique melhor e esteja em boas mãos.
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Olá! Por favor, me informa onde essa Dra atende. Obrigado!
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Tenho 28 anos e comecei com crises de consciência a dois anos. Estou no 4 Neuro, estou a procura da minha estabilidade, pois passei por varios Neuro e tomei varios remédios e mesmo assim continuei a ter crises.
Estou começando hoje com o ETOXIN , com muita fé no meu Deus eu creio que já deu certo.
Boa sorte a tds 😘😍
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Meu filho também tem crise ele está usando oxocarzepina lamitol mais ainda dá crise
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Bom dia!
Desejo para todas nós muita força e fé em Deus.
A 3 meses a minha filha estar tendo crise, foi diagnostica com epilepsia mioclônica e estamos desesperados, pois as crises continuam.
Hoje ela toma Depakene 7,5ml 12/12, Frisium 1 Comp. a noite , Keppra 1ml 8/8, mas não melhora, estamos desesperados.
Estamos tentando pelo plano a realização do exame eletroencefalograma EEG de video 24hs, sendo que aqui em Belém não se faz, aguardamos a autorização para realizar em Fortaleza.
Estou super preocupada!
Com tanto remédio que ela estar tomando.
Alguém tem um caso parecido com da minha filha?
para conversamos, trocarmos idéias.
A médica falou que ela tem epilepsia refratária.
Contato ZAP 91 98832-9135 Bruna Silva
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Você já ouviu falar do óleo CBD? Ele ajuda muito em casos de difícil tratamento de epilepsia. Eu tenho, e no pouco tempo que usei, já vi diferença. Procure na internet pela Associação Abrace. Espero que ela melhore!
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Difícil de encontrarmos médicos neuros que receitem o CBD,vc conhece algum no Nordeste?prá tomar o CBD,pode ser administrado com o Gardenal,ou tem que tirar o Gardenal aos poucos?pode tomar o CBD concomitantemente?
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Bruna Silva ,
Tenho um filho que 12h após ter nascido ele começou apresentar convulsões. Hoje ele tem 1 ano e nove meses e através do exame painel de eplipsia ( estudo genérico) descobrimos que ele tem uma doença rara, chamada encefalopatia epiléptica .
As crises dele também é refratária e de difícil controle, já usamos vários remédios e agora ele está usando trileptal e lamitol, porém ainda continua com algumas crises rápidas.
Sugiro que você também realize esse exame , fale com seu médico pois a solicitação é feita através de um geneticista.
Boa sorte a todos.
Fiquem com Deus.
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Boa tarde, Fabiano
O diagnostico do seu filho tem relação com o gene Gabra 1?
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O diagnóstico da Gabi foi um problema no gene PNPT1, a síndrome relacionada chama Deficiência Combinada da Fosforilação Oxidativa 13
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Onde vc fez esse exame? Vc é de onde? A médica da minha filha pediu chama painel genetico? Se puder me chamar no insta @fabiollasan
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Ah gente como é bom ver q não estou só. Karina teve primeira crise do nada. Tratou dos 14 aos 18. Crises esparças 6 em 6 meses. Aos 18 abandonou tratamento. Usava depakote ER 750. Recentemente troquei de neuro, convenci a ir. Receitou Kepra. Desencadeou ausência. Estou muito chateada, pois me sinto culpada. Desculpa o desabafo. Obrigado
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Meu filho também trocou pra esses Keppra, está tudo muitas crises
Estou desesoerada
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Boa noite,
Estou atrás de blogs e informações pois quero ajudar com o meu enteado. Acho que ele tem uma ótima assistência médica no hospital SARAH e também tem um ótimo neuropediatra, apenas disso ainda não fechamos um diagnóstico. Ele tem quase 3 anos apresenta crises mioclônicas severas de dificil controle medicamentoso. Tem hipotonia , tem baixa sensibilidade a dor e não fala. Era totalmente apatico, começou fazer uso de canabidiol e isso melhorou de mais agora ele emite sons que conseguimos dizer que é de desagrado. Queria dicas de estimulação para ajudar em casa, tipo brinquedos ou gestos.
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Por favor, quem é o neuro de seu pequeno anjo? Qual a cidade de vcs e do neuro?
Temos um anjinho assim. Tem um ano e seis meses, sofreu Lesão Hipóxica-isquemica por demora no parto, sofreu anóxia.
Não sustenta o pescoço, não fala, não senta, não anda. Tem refluxo e convulsões e epilepsia. Já tomou Depakene, Topiramato, Depakene de novo, Vigabatina mais Clobazam e agora faz uso do Keppra que iniciou hj. Não conseguimos o controle das crises e ela está tendo febres sem explicação, letargia, sonolencia e irritação. Por favor, não deixe de manter contato pelo email: hadenild@hotmail.com e alessandravasconcelos12@gmail.com
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Boa tarde, meu filho tem mal súbito epilético, ele faz uso de depakene e frisium, mas desde agosto teve dois casos de pancreatite e os gastro acham que pode ter sido o depakene que provocou, hoje o neuro trocou o medicamento e passou o keppra pra ele, estou com medo pois a maioria dos anticonculsionantes não deu certo, ele já está sem opções.
Gostaria de saber se o keppra deu certo para seu filho?
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Olá entrei aqui … estou a procura de ajuda meu filho tem 7 anos epilepsia focal lado esquerdo tomava Depakene 7.5 3 x ao dia e nitrazepan 1/4 de manhã e a noite …. médico trocou remédio está semana Keppra 250 mg estou apavorada pq li relatos apavorantes sobre este remédio…. deu certo p seu filho? Mas alguém sabe me.falar sobre keppra? Obg
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Onde posso encontrar o canabidiol?
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Difícil de encontrarmos médicos neuros que receitem o CBD,vc conhece algum no Nordeste?prá tomar o CBD,pode ser administrado com o Gardenal,ou tem que tirar o Gardenal aos poucos?pode tomar o CBD concomitantemente?
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Ola cris tenhu uma bebe de 1 ano k na 2 semana começou apresentar convulsões lnao sabiamos do k se tratava levavamos aos pediatras e eles diziam k era cólicas na bebé foi quando fui a uma consulta minha mas meu coração mandou eu fazer uma consulta da bebe com a pediatra de plantao ai ela começou a convulsionar na frende da Dra e ela disse pa nos que aquilo eram convulsões ela começou com o medicamento (valproato de sódio?com.4 meses ate esse tempo ela chegava a ter ate 12 convulsoes diarias.
As convulsões deixaram sequelas hoje ela esta com 1 ano e 4 dias ainda nao senta nao engatinha e nao tem 100% do control cervical esta fazendo fisioterapia e gAdeus esta melhor…estou disesperada com medo do k mais pode acontecer apesar k g.Adeus desde k ela começou com a medicação nunca mais teve as crises.mta saúde pa sua filha p a minha e para todas k passam pelo mesmo
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Bom dia… estava lendo seu blog e vi q vc relata q a sua filha tem uns espasmos tipo susto.. gostaria dr conversar sobre isso pq a minha tbm tem tipo auto ne? O q a neuro falava pra vc.? A minha teve west mas conseguimos controlar gracas a deus. Esses espasmos da minha comecou depois do inicio do sonebon n sei se tem mt haver
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O meu toma depaquene e sonebom
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Meu nome é daiane tenho uma filha com epilepsia refratária é muito difícil ela toma valproato de sódio e graças a deus diminui as crises mas ainda assim tem todos os dias peço todos os dias a deus pra nos dar força porque somos guerreiras sorte pra todas nós
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Meu nome é daiane tenho uma filha com epilepsia refratária é muito difícil ela toma valproato de sódio e graças a deus diminui as crises mas ainda assim tem todos os dias peço todos os dias a deus pra nos dar força porque somos guerreiras sorte pra todas nós
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Boa tarde,
Meu filho tem um laudo de epilepsia focal mas nunca teve convulsão ( pelo menos não que tenhamos percebido). A neuro dele pediu que vigiássemos mas nunca vimos nada de estranho.
O que tem me chamado atenção ultimamente é que quando ele está na cama com a luz do quarto aceso e apagamos ele leva esses `sustinhos`. Acho estranho pois se fosse convulsão não teria hora pra acontecer, ou será que estou enganada?
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Ismenia, as crises em crianças são bem diferentes daquelas que geralmente conhecemos em adultos e um ‘simples sustinho’ pode sim ser uma crise, assim como um olhar fixo pra cima, como se a criança estivesse olhando para o nada, também pode ser crise. As crises em crianças podem ser sutis. Com a Gabi foi exatamente assim, observamos ‘sustinhos’ levamos ao neurologista e descobrimos que algo não estava indo bem. Quanto mais cedo você procurar um médico e iniciar o tratamento melhor para seu filho. Um beijo com carinho, Cris.
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Minha filhinha ficou um ano e meio tendo crise e como era gritos e nervos,todos diziam que era pirraça. Cheguei a leva lá tendo uma crise ao pediatra e ele disse que era stress pós traumático, pois passamos por maus bocados. Ela chorava ,eu chorava,as vezes ficava irritada com ela. Ela babaca muito e dura quase 15 minutos,sempre a noite duas até 3 vezes por semana. Paguei terapia particular e ela ta um ano sem crise. Até que consegui um neuropediatria que pediu eletrocardiograma e deu epilepsia. Levou 2anos para descobrir. Agora ela toma Ac valproato e Graça a Deus não teve sequelas.
Vamos repetir o exame daqui 6 meses e como sem medicação estava um ano sem crise é possível que esteja curada.
Força ! Mamães !
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Pois é, eu convivo a 12 anos com uma pessoa epiléptica, é meu marido, as crises dele são crises tônico- clônica generalizadas, isso q acontece com seu filho deve ser pq um dos fatores desencadeantes da crise q ele possa ter se chama fotosensibilidade. evite deixá-lo muito próximo a tv, computador, essas luzes tipo qd vamos em festas. muitas das vezes faz com q desencadeie a crise. Meu marido teve sua primeira crise qd completamos 6 meses de casados, ele já teve 2 internações e algumas idas e vindas de hospital, graças á Deus sua crise já está um bom tempo controlada, mas a medicação é pra toda vida.
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Existem gatilhos que podem desencadear crises.intermitencia de luz e uma delas…
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Olá eu estava pesquisando sobre a epilepsia e ”cai” no seu blog. Eu tenho 24 anos e aos 3 anos de idade fui diagnosticada com crises de ausência. Já tive convulsões até os meus 9 anos. Só que de uns 4 anos pra cá eu passei a ter esses ”sustos(crises mioclonicas) além da ausência. Estou tomando topiramato além do etoxin que eu já tomava antes. Vou ter retorno com meu Neuro, só que eu estou com alguns efeitos colaterais. E que queria saber como foi essa fase dos efeitos se teve um tempo mais ou menos para a sua pequena se adaptar.
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Oi boa noite, minha filha tbm tem essas crises de ausencia, toma 2 medicamentos, esta fazendo exames pra operar, vai fazer a cirurgia com o Gamma sknifer, e um laser q opera se precisar abrir a cabeca, no Rio grande do Sul, dr sergio Sakamoto,, no HCOr , dr Antonio de Sallesem sao Paulo, e no hospital Santa Paula, procure, vc vai ficar bem.bjs fique com Deus.
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Minha Jennifer teve a primeira convulsão com um ano de vida, remédio por um tempo daí o médico suspendeu. Mas a uns quatro anos atrás teve duas convulsões, chegou a ficar internada, fez exames e começou novamente à tomar remédio, mas me parece que agora voltou à ter esse espasmos. Médico pediu novos exames. É muito desesperador, mas com jeitinho tudo se ajeita ne
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Cris a Má começou com esses sustos e constatou que era crises de mioclonias, como ela tomava Lamotrigina (e aumentou) trocaram pelo Topiramato, se até o mês de março ela continuar com sustos vai passar para Keppra. Estou aqui torcendo pela Gabi e vai dar td certo com medicação👍😘
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Roberta querida, obrigada pela informação. Agora passamos para o Lamitor (lamotrigina que vcs já usaram e não foi bom) para a Gabi foi muito bom, melhor que o Trileptal (este sim aumentou o ‘sustinho’, parada de olhar e até percebemos alguns casos de convulsão que também pode estar relacionado com os efeitos colaterais desta medicação), ainda estamos na fase de adequação da dosagem, mas me parece que tá dando tudo certo… vamos torcer! Depois te falo. Beijos pra vc e pra Ma!
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Boa noite meu filho tem epilepsia focal ele tomava oxacarbazepina e agora o médico dele trocou para o torval já tem um mês que ele está tomando esse remédio mais ainda continua dando as crises, agora estou muito preocupada
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Minha filha de cinco anos entrou no quadro de mal epiléptico com o Trileptal. O remédio nos três primeiros dias parecia ter controlado a crise mas depois disso ela teve crises convulsivas fortíssimas como nunca havia tido. Ela tem ausência, está medicada como DEPAKENE desde 2014 mas o EEG ainda apresentou ondas indicativas de ausência. Ela fica paradinha com olhar fixo pra frente por alguns segundos, cerca de 5, depois volta ao normal. Agora a medica inseriu o Etoxin. Ela tá com sérias alterações no figado e sangue e tudo leva a crer que seja do DEPAKENE 🙁
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Boa tarde Kathia
tudo bem ?sou Ana Paula de curitiba tenho 25 anos. Eu gostaria de saber se sua filha parou de tomar topiramato e foi para o keppra por conta dos espamos eu tomo o topiramato já faz um ano , tenho convulsões a 3 e estou querendo mudar de remédios por conta dos “sustinhos”.
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Oi,boa tarde
Parece que VC está falando do meu filho de treze anos,até a medicação idênticas.Mas eu peço muito a Deus que tudo melhore,e agora peço pelos dois anjos,Gabriela e Andrew que é o meu bebe,e por nós tambem,pois,precisamos de força e esperança. Ah te sigo pelo face e a sua princesa é linda bjos
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Vanusa querida, obrigada pelo apoio e carinho! Temos que entregar nossas angústias e dúvidas na mão de Deus, ele nunca nos desampara! Se Ele quiser a Gabi e o Andrew vão logo logo poder sozinhos contar suas experiências nesta luta diária que enfrentam para levar uma vida mais tranquila e feliz! Um beijo enorme para vocês!
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Vdd Cris, a luta é diária e acabamos nos acostumando pq temos q ser fortes, meu marido começou a ter crises na fase adulta, mas até hj os médicos não sabem o pq? Não há uma causa definida. cada crise diferente tem seu medicamento de linha e pra cada paciente há um acerto de doses e assim a gente vai se adaptando. No momento ele toma o Oxcarbazepina e Fluoxetina. as crises estão controladas e agora ele está tendo uma vida normal, está trabalhando, fazendo tudo normal Graças à Deus! mas não foi sempre assim. nos deixe informadas sobre Gabi. Deus abençoe vcs a cada dia!
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Oi Elisabet, va ate o Hospital Santa Paula em sao Paulo, procure ver a cirurgia com o aparelho gamma skinifer, sem dor e sem anestesia, veja issi na internete, pesquise o neuro e a cirurgia, seu marido vai ficar bem depois de operado, com as bençao de Deus, digo o mesmo pra muitas maes q estao procurando pela cura da epilepsia., no sul tbm faz essa cirurgia, um abraço fique com Deus.
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Cris, não se isso pode ajudar, mas meu ex marido enfrentou problema semelhante com seu filho mais novo e hoje ele tem um quadro estabilizado. Caso você deseje trocar experiencias com ele posso lhe passar o contato dele.
Tenho certeza que o amor e fé de vocês vão encontrar os caminhos de superação de mais esse desafio.
Grande abraço.
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Marivada, muitíssimo obrigada pela preocupação e carinho. Ultima semana de fevereiro fizemos a Gastrostomia na Gabriela e já aproveitamos para mudar a medicação. Hoje a medicação que ela usa para controlar a epilepsia esta indo super bem, parece que muito dos sintomas já se foram….temos só que finalizar os ajustes com relação a dosagem pra ver se tudo vai ficar bem! Qualquer coisa entro em contato contigo…trocar experiências sempre é uma ótima opção! beijo
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Deus está sempre do lado da Gabi!! Na grande misericórdia esse anjo lindo que é a Gabi, superará com tranquilidade! É uma Guerreira desde que nasceu!! Só o sorriso dela vale tudo! Estou sempre acompanhando o que VC posta Cris!! Deus sabe o que faz! Bjs
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Oi Sonia querida, obrigada pelas palavras de carinho! um beijo
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Vai passar, os medicamentos vão fazer efeito.
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Dil, sua força me fortalece! Saiba que todo esse seu carinho, amizade e parceria me ajudam diariamente! tenho um carinho enorme por você! um beijo grande!
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Minha Dayanna Gabriela também tinha esses sustinhos e olhar perdido, mas com fé em Deus vai passar e seu anjo vai vencer mais essa.
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Oi Adriana, vai passar sim, se Deus quiser! Nossas filhas vieram com uma missão, também te acompanho e sei da sua luta, cabe a nós aceitar, entender e fazer de tudo para ajudarmos esses anjos a cumprirem suas missões na terra! um beijo com carinho.
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Cris… sinto muito por isso, mas brevemente acertarão a medicação da Gabi e tudo vai melhorar. Essa questão de medicamento exige muita paciência pois as vezes demora um pouco para ver resultado ou tem que experimentar outras opções como já fez. Continue na fé! O Senhor é seu pastor e nada lhe faltará. Bjo.
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Você esta certa Ludmila, temos que ter muita paciência para ajustar um medicação que seja a melhor para a nossas crianças. Hoje estamos numa fase de adequação da dosagem do Lamitor, parece que tá indo super bem…estamos acompanhando e torcendo, sempre com fé em Deus e nos seus propósitos! beijos
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Querida Cris,
penso na graça que o teu anjo tem, com você como mãe.
Ela não veio por acaso e você não tem missão em vão. Um dia compreenderemos. Até então, conte sempre conosco, prá o que precisar.
Um grande abraço!
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Ta vendo, é essa sua presença constante e cheia de carinho de mãe que faz com que eu me sinta abraçada e protegida. Não tenho palavras para agradecer tudo o que a senhora e toda sua família fazem pela minha família! Deus certamente se encarregará de me ajudar a retribuir tudo isso! um grande beijo!
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Com certeza isso vai passar, c a entrada de mais nutrientes ela ficará melhor e essas crises ficarão p trás, estamos juntas! bjss Paty Mendlowicz
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Meu filho tbm tem crises,ajustamos as dosagens,espero que sua filha fique bem.
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Oi Giselda, obrigada! Estamos agora com o Lamitor e parece que tá indo tudo muito bem, agora é só fazer o ajuste da dosagem e ver como as crises vão ficar! um beijo.
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Paty minha amiga querida, obrigada pelo apoio de sempre, pela parceria constante e por todo amor e carinho que vc tem pela nossa Gabi. Estamos juntas sim, sempre! um beijo com carinho!