Por Letícia Chaplin e Vinícius Oliveira (pais do Iuri e do Marcos)
Nosso filho Iuri foi diagnosticado aos 7 meses, com Síndrome de West.
Não preciso falar do nosso desespero e insegurança sobre seu desenvolvimento e saúde, ainda mais com os diversos relatos adversos que vimos na internet…Preciso falar de como ele está hoje, aos 2 anos e 1 mês. Resumo: ÓTIMO, COM A GRAÇA DE DEUS!
Claro que cada caso é um, sabemos disso, mas nossa neurologista, Dra. Luísa Souto, em POA, sempre nos deu duas regras básicas para o tratamento: estímulo constante para ele e disciplina na administração dos medicamentos.
Ele começou tomando valproato de sódio, mas como as crises continuavam a aumentar, em quantidade e intensidade, ele passou a tomar também vigabatrina e topiramato, em doses relativamente altas.
Após sofridos 2 meses e meio de tratamento, não teve mais nenhuma convulsão/espasmo até hoje e, após 5 meses de tratamento, seu EEG já era normal!
Claro, isso tudo afetou o seu desenvolvimento motor. Ele já fazia fisioterapia por causa de problemas respiratórios, mas intensificamos as sessões para 3 vezes por semana, para tentarmos conter prejuízos no desenvolvimento muscular e hipotonia. Então, com 11 meses, ele sentou sozinho sem apoio.
Já com 1 ano e 3 meses, ele deu os primeiros sinais de independência: passou a mudar as posições que antes eram estáticas, deitado, sentava sozinho; sentado, ficava de pé com apoio, de pé com apoio caminhava, e por aí foi… Cada conquista uma bênção!
Começou a engatinhar com 1 ano e 6 meses, e no mesmo mês retirou a vigabatrina. Novo EEG, um mês após, com resultado NORMAL. Em março de 2013, com 1 ano e 10 meses, ele conquistou sua maior vitória até agora: começou a caminhar, sem qualquer sequela motora.
Agora, está no segundo grande desafio: falar! Já fala algumas palavrinhas e interage muito bem com todos a sua volta. É super carinhoso, afetuoso e sorridente.
Com relação aos medicamentos, estamos em processo de retirada do topiramato até o final de julho. Se tudo continuar assim, ficará somente no valproato de sódio.
Entre suas atividades rotineiras estão fisioterapia, equoterapia e fonoaudióloga, uma vez por semana cada. Tudo isso sem esquecer que ele tem uma lesão neurológica bastante extensa e grave, provavelmente decorrente de alguma parada respiratória que teve nas três vezes em que precisou ser entubado por causa de bronquiolite e pneumonia (a primeira com um mês, a segunda aos dois meses e a terceira aos quatro meses). Com muito estímulo e, claro, muito amor, algumas coisas ele aprendeu e aprende por sua própria conta e curiosidade (como tomar mamadeira sozinho e subir a escada!); outras precisamos ensiná-lo com muita paciência e persistência. Enfim, nós tivemos que ensinar a ele coisas que seriam instintivas num bebê sem Síndrome de West, tais como rolar, desvirar, chutar, pegar objetos, sentar.
Sabemos que a lesão neurológica poderia ter comprometido muito mais seu desenvolvimento. Hoje, nossa alegria ao ouvir da neurologista frases como “essa ressonância não condiz com o desenvolvimento dele” e “esse menino vai muito longe” é indescritível, como podem imaginar!
Compartilho isso, pois sei que a primeira reação é desesperar. Mas um filho com West precisa contar com o ânimo e a determinação de seus pais 100% para que os estímulos sejam frequentes e as chances de ter um crescimento adequado sejam maiores. Depois de passado o susto do diagnóstico, não medimos esforços para oferecer a ele todos os recursos! E claro, ter muito amor e fé. Quando tudo aconteceu, nossa oração era pedindo a Deus que nós sejamos os pais de que o Iuri necessita para superar suas dificuldades. E Deus tem sido fiel!
Esperamos ter ajudado!
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Parabens pela familia e superacao do seu filho.Espero ter o mesmo sucesso q vc.Minha foi diagnosticada com sindrome de west tbm,li sua carta e agora estou + segura pois estava com medo da medicacao q ela vai iniciar q e vigabatrina.Parabens,sucesso e muita saude pra toda familia!
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Boa noite foi Deus que me fez ler seu relato, para eu ter forças, para lutar pela vida e saude do meu filho, Lucas com 7 meses, que esta apresentando todos os sintomas da sindrome, gostaria de compartilhar minha experiencia, pois ainda nao demos inicio no tratamento, eu moro em manaus, aqui esta muito dificil achar um especialista, para nos acompanhar. me ajude. me responda.Fique com Deus
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Querida Keliane, acabei de te mandar um e-mail. Vamos conversar por lá pode ser? beijos, te espero!
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Oi nao recebi o email, quero muito conversar com voce as conculsoes estam ficando com frequencia, e ainda naoo conseguir um medico, estou me desesperando.
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Então vou escrever aqui o te enviei por e-mail…
Espero te encontrar bem, mais tranquila e com muita alegria! Imagino sua aflição e mais ou menos sei o que você esta passando.
Queria só te antecipar um fato: esta angustia vai passar, tenha fé!
Neste primeiro momento você tem que buscar ajuda médica, levar o Lucas a um especialista (neurologista ou geneticista) fazer todos os exames e parar o quanto antes com as crises epiléticas (se elas existirem).
Pelo que li você ainda não tem um diagnóstico não é? Tem levado o Lucas em algum médico? Já fizeram algum exame? Vc tem algum vídeo dele com os espasmos, característicos de síndrome de West para me mandar? Eu gostaria de ver o vídeo e quem sabe te ajudar….
Você teria disponibilidade de procurar médico em outro estado?
Conte comigo ok? Para o que precisar, nem que seja só pra papear! Beijos. Cris
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oi eu lhe respondi voce viu meu email. beijos.
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Olá, keliane!
Como está vc? e seu filho está bem? Tenho gemelares de 7 meses, e uma delas foi diagnosticado síndrome de west. Podemos nos manter em contato? Abraço
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Leticia parabéns pela sua família, meu primo tem 9 meses e foi diagnosticado aos 4 meses de vida pois chorava muito e meus tios procuraram ajuda, na verdade tiveram muitas dificuldades para o entendimento de tudo assim como eu que sou da área da saúde e nunca havia ouvido falar sobre esta sindrome, hoje meu primo está muito bem amparado, com um ótimo neurologista e outros profissionais, fiquei feliz em saber que o meu primo poderá ter uma vida feliz e agradável se for bem estimulado que é o que está acontencendo, bem deixo meus votos de muitas felicidades pra vc e sua família sempre e muitas bençãos.
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Obrigada!! Nós sempre contamos com a orientação de excelentes profissionais, que se desdobram em conhecer mais e melhor as formas de estimular o Iuri. Isso é fundamental! E, claro, colocamos tudo nas mãos de Deus! Felicidades…
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Fiquei emocionada com seu depoimento. Até o início desse ano nunca tinha ouvido falar em síndrome de west, até que recebi em minha sala de crianças de 1 aninho, um anjo portador dessa síndrome. Conversei com os pais, li bastante a respeito, mas tenho muitas dúvidas, meu “anjo” é muito especial, se locomove muito bem, já fala muitas palavras, o que não fazia no início do ano, hoje posso dizer que seu desenvolvimento tem sido espetacular, é inteligente e muito esperto. Quem o vê, é incapaz de perceber algo diferente. Gostaria de receber informações, para poder contribuir melhor para seu desenvolvimento.
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Oi Andréia, obrigada pelo contato!!! vamos conversar por e-mail? vou te contatar! beijos e obrigada pela iniciativa!!!
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Oi preciso muito falar cm vcs, meus filho tem 6 meses e ao 3 meses foi diagnosticado com west, preciso trocar experiencia, me mande seu contato. Obrigada.
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Prezada Letícia,
Fico feliz em saber que Iuri esteja bem. Estou com um sobrinho com caso semelhante com sete meses, e a 4 meses se encontra internado sem melhoras com as medicações. Gostaria de saber indicação de médico e os tratamentos. Ele teve alguma pertubação alimentar? Por favor entre em contato: cpsmartins@yahoo.com.br (Belo Horizonte).
Abs,
Camila.
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Oi Letícia, que felicidade ler que tudo de certo com o Iuri, me encheu de esperança!
Tenho um afilhado que há um mês foi diagnosticado com sindrome de west, hj ele esta com 6 meses e sua neuropediatra também é a Dra Luísa Souto de POA, ele esta em uso de Depakene 4ml 2 vezes ao dia e Topamax 15 miligrama 8 vezes ao dia, até o momento as crises nao foram controladas, inclusive ontem durante uma crise mais forte ele “apagou” por alguns segundos, isso já aconteceu com o Iuri? Como eram as crises até o remédio começar a fazer efeito? Demorou quanto tempo para as crises serem controladas? Desde que ele começou a tomar os remédios, percebemos que ele quase nao ri mais, fica muito com o olhar perdido o Iuri também era assim? Desculpa tantas perguntas, mas é q nos sentimos muito perdidos e inseguros e toda informação é de muita ajuda!
Antecipadamente grata!
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Mariana!
Do dia do diagnóstico até a última crise convulsiva foram dois meses e meio. Desde então, já faz um ano e meio que não tem convulsões e seu EEG apresenta-se normal. Uma bênção, como pode imaginar!
Ele tbm ficou mto apático no período em que ainda tinha crises, na verdade sorria pouco, chorava mto e tinha medo de dormir, pois era quando a maioria das crises acontecia. Nesse período, procurávamos evitar agitos, barulhos, tumulto. Então nos esforçávamos em chamar a atenção dele, fazê-lo olhar nos nosso olhos, falávamos olhando fixo para ele, de modo que ele se conectasse conosco mesmo. Era verão, então aproveitávamos banhos de piscina para estimular e relaxar. Isso era mto bom para ele! Pode ser na banheira tbm! E mto contato físico: abraço, beijo, banhos de chuveiro juntos, para reforçar as relações interpessoais. E teu afilhado já faz fisioterapia? Como é? Porque isso foi fundamental para ele. Se eu puder ajudar mais, me escreve! Que Deus abençoe tua família!
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Letícia, foi Deus quem pôs você no nosso caminho, acabamos de receber o diagnostico do medico, de que nosso filho tem a Síndrome de West… Estamos completamente desesperados, pois nosso lindinho, que hoje esta com 9 meses já passou por muuuuuita coisa e não agüentamos mais vê-lo de medico em medico. Ele é gêmeas, e nasceram prematuros. Ele nasceu com uma infecção pulmonar congênita, e teve que ser entubado, sofreu parada cardiorespiratoria, ou seja, tem também uma lesão considerável no cérebro. Seu relato parece que foi escrito para nos confortar… Ver as fotinhas do seu Iuri só nos fez renovar a fé e levantar a cabeça! Muito obrigada!
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Maria Cristina!! Realmente o diagnóstico nos deixa desesperados e perdidos… Graças a Deus caímos em boas mãos de médicos, fisioterapeutas, psicólogos. Mas sei como tudo é difícil até surgirem os primeiros resultados. Não podemos desistir! Estimular sempre! Nosso filho ainda tem importantes defasagens em algumas áreas do desenvolvimento por isso estamos sempre atentos. Mas o mais importante é respeitar o tempo dele, para não criar tensão e ele se sentir frustrado. Cada pequena conquista é celebrada! Que Deus abençoe tua família!
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Oi Maria! Tudo bem? Tmb sou mãe de gemelares, duas meninas lindas. e uma delas foi diagnosticado na semana passada Síndrome de West. Estou mto desesperada tmb. Com mtas dúvidas. Podemos trocar experiências? Se puder me manda um e-mail. Abraço
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fico muito feliz por vc Iuri pois tenho uma sobrinha de 1ano seu nome e manuella que tem síndrome de West mais agora vejo que deus e que deus faz milagres amanu esta melhorando aos poucos já rola e Iuri que deus te abençoe cada vez mais atua historia seviu para me forteleser e saber que vcs podem vencer bjs ass valdecira
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Que maravilha!
É importante respeitar o tempo de cada criança e não desistir de estimular nunca, mesmo que no início não pareça estar dando resultados!
É incrível quando eles começam a corresponder aos estímulos!!
Que Deus abençoe tua família!
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Realmente o Iuri é uma criança iluminada me emocionei muito com a história do Iuri, minha filha tem 6 meses e acabei de descobrir que ela tem síndrome de West, esses depoimentos me deram mais FORÇA para seguir em frente.
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Marjorie, este é um momento bem difícil mesmo, porque não sabemos o que vem pela frente. Mas quando nossos anjinhos começam a responder positivamente ao tratamento, vamos nos enchendo de alegria e esperança! Neste fim de semana, nos emocionamos quando nosso Iuri aprendeu a mostrar a língua, pode? Hehe… Saúde e paz para tua filha e tua família!
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Olá Letícia,
Lindo o seu depoimento, faz com que todos nós consigamos respirar mais leves e ter um dia melhor! Obrigada!
O Iuri é maravilhoso, que ele continue sendo essa luz e alegria na vida de vocês.
Muitos beijos para vocês, Simone (Mamãe da Luciana)
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Obrigada pelo carinho! Que Deus abençoe tua família tbm!
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Iuri você tirou a sorte grande você não tem pais e´sim anjo em sua vida.Iuri eu te adoro parabéns para pais é avós abs,
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Obrigada, Ju!!!! Ele te adooooora!!
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Acho mesmo que o Iuri “tirou a sorte grande “como diria a sua bisa Elza se estivesse entre nós ! Por permissão do PAI MAIOR ,te-los como pais é sem dúvida ,uma benção e nós asorte “dupla “por fazerem parte da nossa familia .Iuri e Marquinho, peças aliás importantíssimas por serem dois “homens”neste “mundo “de mulheres que Deus nos presenteou!!!
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Somos todos abençoados com o Iuri e o Marcos!! Obrigada por tudo, tia! Bjs
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Eu participo desta luta deste o inicio e fico feliz com cada vitória do Iuri, adoro este sorriso lindo que ele tem e vejo o amor que a Leticia e o Vinicius sentem por ele ,penso que eles tiveram muita sorte em ter este filho, que lhes dedica um amor incondicional é maravilhoso ver a felicidade dele, pois é muito amado por todos e cativa os nossos corações. Cada conquista por menor que seja, pra ele é imensa e sei que vai crescer forte e sádio e terá um futuro maravilhoso pela frente. Garra, coragem,determinaçao tudo isto ele tem de sobra e com ajuda dos pais, mano ,familiares e amigos vai se tornar um homem lindo e cheio de vida, transbordando amor e carinho para que convive com ele. Iuri a tia Rô te ama muito e podes contar comigo pra vida toda, posso não vê-lo todos os dias, mas convivio com teus pais e sinto o amor que sentem por voces, valeu a pena esperar para te-lo, Deus sabe bem o momento de agir. Força campeão, bjs
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Muito obrigada pelo carinho, amiga!! Isso é fundamental para nós e principalmente para Iuri! Bjk
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Q lindo o Iuri e q historia emocionante, sao os milagres da vida!!
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Acreditar no milagre já é metade do caminho!
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Ele é o máximo! Teve sorte com a família que tem.. e é a razão para muita gente não perder a fé nunca!
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Eu sou uma das “bobós” de Iuri. Este anjo que veio redimensionar minha vida. A vida de todos nós, familiares, dindos e amigos queridos. Lendo o relato dos pais, impossível conter as lágrimas. Mas, posso garantir, são lágrimas de alegria e de agradecimento por estarmos compartilhando da caminhada desse anjinho, bem de pertinho. Iuri é dono de um dos mais belos sorrisos já vistos. Sua determinação, sua coragem e, principalmente, sua trajetória já diz a que ele veio. Juntos, Iuri, mano Marquinhos e prima Livinha são minhas preciosidades. Obrigada, Pai, pela graça de tê-los.
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Não teríamos conseguido nada sem o apoio e o amor incondicional de nossa família e amigos! Ainda há muitos desafios pela frente, como diz uma canção de que gosto muito: “E nossa história não estará pelo avesso asssim, sem final feliz, teremos coisas bonitas pra contar… E até lá vamos viver, temos muito ainda por fazer, não olhe pra trás, apenas começamos, o mundo começa agora, apenas começamos…” Obrigada, mãe, tia, amigos!
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Letícia, fiquei pensando ao ler teu relato que com certeza o Iuri não poderia ter melhores pais. Quando nos falam:” que sorte que essa criança teve” e nós duas sabemos como dizem isso, tenho certeza que vcs dizem o que eu e o Tony falamos: ” nós é que tivemos a graça de ter esse filho(a)”. Vejo o quanto vcs são dedicados, amorosos, preocupados com a educação e o desenvolvimento dele e com certeza ele não teria chegado e crescido tanto sem esse amor incondicional e que daqui para frente só vai evoluir. Esses meninos vieram para brilhar. Que Deus abençoe vcs!!!
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Sempre dizem isso mesmo, da sorte que nossos filhos tiveram… Nem imaginam o quanto os sortudos somos nós!
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Letica preciso muito conversar com você poderia me enviar seus contados por e-mail… Preciso de sua ajuda… obrigada.
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Adriana, encaminhei um email para ti!