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Olá Cris hoje procurando informações sobre doenças raras conheci esse blog a quinze dias descobri que minha netinha tem uma doença rara foi um choque pra nós porque tudo que é desconhecido nós causa medo mais hoje lendo a história da sua filhinha percebi que não estamos sozinhos que através de histórias como a de vcs os ajuda a seguir em frente nós incentivam a lutar mesmo quando o médico não nós da esperança de cura Deus abençoe vcs e a sua filhinha Deus só dá grandes batalhas pra grandes guerreiros
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Hj tomei conhecimento desse site e da gaby.
Parabens guerreiras!
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Obrigada querida Neyde!
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Querida Cris, meu principe chama-se Gabriel e essa semana completa 11 meses. Durante esse período ouvi muito em falar de você e da historia da sua princesa Gabriela em virtude de frequentarmos a mesma clinica de fisioterapia com a maravilhosa Romina e termos levado nosso querido Gabriel em alguns médicos que você já passou. Sempre ouvi o quanto você é guerreira e tenha certeza que isso me fez tirar muita força para enfrentar a batalha com o meu pequeno. Meu bebe nasceu com um problema cardíaco e aos nove dias passou por uma intervenção cirúrgica muito difícil e graças a Deus conseguiu vencer. Com 05 meses descobrimos que ele tem uma lesão cerebral e desde então batalhamos todos os dias para que ele consiga recuperar o máximo que pode no seu desenvolvimento. Soube que sua pequena estava no Curupira e hoje ao entrar no seu blog que por sinal é maravilhoso li seu relato sobre a escola. Posso dizer o mesmo, meu filho tem desenvolvido muito desde que começou lá e o carinho dos professores é algo louvável.
Espero um dia poder te encontrar e lhe dar um grande abraço por todas essas suas vitórias e te desejar do fundo do meu coração que Deus sempre te encha de forças e que a linda Gabriela continue surpreendendo sempre.
Desejo à você um lindo dia das mães, pois com certeza você é uma mãe muito especial.
Grande beijo
Henriana
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Olá Henriana, tudo bem? Parabéns ‘atrasado’ pelo dia das mães…
É um prazer enorme falar contigo, conheço seu Gabi há bastante tempo, seu filho é um lindo, um guerreiro, é um anjinho fofo que dá vontade apertar!!!! Tempos atrás os horários das sessões dele coincidiam com o inicio das sessões da minha Gabi, então nos encontrávamos no corredor..rs…(é sempre assim né, na correria) eu encontrava seu marido, espero te encontrar em breve.
Toda mãe é uma guerreira, cada uma precisa de um tempo diferente para assimilar a nova jornada, depois que isso acontece agente veste a camisa e vai a luta, não tem jeito, tá no nosso sangue de leoa…basta olhar para esses nossos anjos que nossa atitude não pode ser diferente….eles são pedras preciosas, são fonte de amor e carinho, nos proporcionam crescimento e evolução diária…não quero com isso dizer que é fácil nossa luta, pois não é, tem muita frustração, muitos medos e angustias…mas no final, na somatória da vida, saímos ganhando em tudo!
Eu sou uma mãe abençoada, posso dizer que hoje, 2 anos e seis meses após a chegada da Gabi, dou valor a coisas que antes sequer eu enxergava…momentos, gestos, sentimentos que simplesmente passavam pela minha vida…hj não levo a vida como eu levava…hj eu vivo cada minutinho dela, tenho certeza que contigo não deve ser diferente, nossos filhos não estão na nossa família por acaso, temos uma missão, acredite.
Vc já assistiu o vídeo Bem Vindo a Holanda? Se não assistiu vale a pena, procure no youtube, levo muito a sério aquele vídeo e acho uma ótima forma de comparar as coisas.
Mandei um e-mail pra vc, assim podemos conversar melhor!
Com relação ao Curupira, quando cheguei com a Gabi lá no maternal todas as profes vierem me contar que o Gabriel também tinha começado no berçário estavam todas empolgadas, eu fiquei muito feliz por ele, ele tem muito a ganhar….no passado a Gabriela também tinha passado pelo berçário com a profe Ana Karina, eles são fantástico no curupira, a equipe do berçário continua a mesma, não troco essa escola por nada!
Quero muito te conhecer, temos muito o que conversar!
Grande beijo em ti e no Gabriel,
Cris
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Cris te add no face tá?
Preciso conversar..
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Meu nome é Léa. Tenho 3 filhos: Artur de 8 anos, laura de 6 anos e Lorena de 2 anos. Artur e laura possuem encefalopatia miticindrial(síndromede melas). Eles tem atraso np desenvolvimento neuropsicomotor, o que os impedem de falar(o artur murnura bem e eu entendo o que quer falar), não andam, usam frauda e a alimentam apenas quando recebem nas mãos, pois não definem se quer comer e nem se ja estão satisfeitos. Eu tenho que calcular a hora e a quantidade de alimentos, incluindo a água. Quando nasceu, o Artur parecia normal, mas amedida que foi crescendo percebi que seu desenvovimento era bem menor em relação a todas as crianças que tinha a idade dele. Questionei várias pessoas, mas não foi o suficente para minhas dúvidas. Como se não bastasse o atraso dele, possuia bromquiuite que uma inflamação na parte mais fina dos bronquios. Quando ele tinha 1 ano e 5 meses, deve uma forte crise de bromquiuite e pneumonia. Ficou 18 dias internado, nestaépoca eu astava esperando a Laura(3 meses de gravidez). Artur ficou sem comer, vivendo apenas de sora por 15 dias. Eu apenas conseguia comer porque dentro de mim havia uma vida e inocente. Agradeço a Deus por isto, a minha gravidez me deu forças para vencer. o Artur quase chegou ao óbito. Mas amigos, colegas e família formaram uma corrente de oração, de onde veio a cura do meu filho. Eu não perdir meu filho, mas ele voltou do hospital com mais atraso ainda. passmos 6 meses lutando para recuparação do peso dele e combatendo sua forte anemia. Laura nasceu, eu de licença aproveitei e levei Artur a um ortopedista para que ele me desse uma luz. O ortopedista me aconselhou fazer um tratamento neurologico…
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mim ajuda
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Olá. Parabéns pela sua linda história de vida. Parabéns pela iniciativa de divulgar isso e mostrar que há sempre uma esperança, por maior que sejam os obstáculos.
Tenho um filho que teve Síndrome de West e hoje, com 2 anos e 5 meses, ele está curado, se desenvolvendo muito bem. Anda perfeitamente e já está começando a falar as primeiras frases. É um milagre que merece divulgação.
Muito sucesso, vida normal, saudável e feliz aos nossos lindos filhos.
Abraços.
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Lilian, obrigada pelo seu carinho e parabéns a você, que afinal…também superou a síndrome de West com seu filho! Este é o objetivo do blog, mostrar aos pais de crianças com algum tipo de necessidade especial que os obstáculos podem ser ultrapassados e que nem sempre um diagnóstico ‘ruim’ é sinônimo de derrota! Fé e confiança acima de tudo. Amor e carinho é a palavra chave desta nossa missão. Um beijo bem grande!!! Cris
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Glória a Deus…Um milagre que Deus abençoe sempre sempre. Gostaria de ter oportunidade de conversar mais com vc.tenho uma filha de 1 ano com síndrome de west
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Oi cris eu trabalhei com dr Alexandre e me emocionei muito com a historia de vcs é tenho a dizer que DEUS escolheu vcs para cuidarem da Gabi ele é um presente de DEUS para vida de vc tenho certeza que a remcompensa será enorme para vida de vcs daqui em diante sempre estarão em minhas oraçoes que DEUS guarde a vida de vcs muito eu tenho uma subrinha que tem o mesmo poblema então sabemos o quanto é dificil mais DEUS é maior fkem com ele…
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Janaina querida, me lembro bem de ti, obrigada pelo carinho e pelas orações. A Gabi é uma benção mesmo!!! beijo
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tenho uma filha de 1 ano e 5 meses tem atraso neuropsicomotor e o geneticista está suspeitando de EIM, pelos resultados da gasometria e dos exames de sangue, é bom poder compartilhar com famílis que passam pela mesmo luta com força e fé ! Parabéns pra sua Gabi e pra minha Malu, pela força desde pequenininha !
( visitem meu blog, ainda estou começando, em breve postarei mais coisa sobre minha princesa Maria Luiza http://meudiluviodeamor.blogspot.com.br/ )
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Olá Fernanda, espero compartilhar muitas coisas com vc… espero que nossas guerreiras ainda possam nos dar muito trabalho (no bom sentido..rsss…) andando pela casa e derrubando tudo…!!! Entrei no seu blog e me identifiquei com a sua história, pois com a Gabi foi tudo muito parecido! Estamos numa fase posterior, pois já identificamos que a Gabi tem EIM, só precisamos agora saber o subtipo do problema relacionado ao distúrbio de neurotransmissor para então começarmos o tratamento específico.
A Malú é linda e o olhar dela, de criança feliz, enche nossos corações!!!! Parabéns pela filha linda e guerreira! Continue buscando informações, o diagnóstico é muito importante para nossas crianças. Vou acompanhar seu blog pra ter noticias da Malu! Se quiser escrever aqui no blog suas experiencias, os tratamentos da Malu e as conquistas diárias, fique à vontade, será um prazer para todas nós, mães que buscam informações diárias para melhorar a vida destes nossos anjos. Boa sorte com o exame. Beijos Cris
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Deus Abençoe a Gabi, q realmente é um anjinho, e será mto abençoada por Deus, e q iluminara o seu caminho.Desu de forças a vc Cris e seu esposo, q vcs busquem o melhor sempre p o seu anjinho. Bjos.
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Carol querida, muito obrigada pelo seu carinho!!! Tenho uma fé muito grande em Deus, a Gabi já nos dá muitas alegrias e isso só tende aumentar, sou a mãe mais feliz do mundo com este anjo de luz na minha vida!!! beijos
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Gente sou a pessoa mais FELIZZZZZ DO MUNDO por fazer parte dessa família…OBRIGADA DEUSSS
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Criiiisssss, minhaaa amigaaaa e de infância!!!!
Estou muito emocionada aquii.
Saiba que tenho muito orgulho de vc, da Gabi e do Lê.
É nas horas mais difícieis que Deus nos dá a prova que somos mais fortes do que pensávamos.
TUDO VAI DAR CERTO! jÁ ESTÁ DANDO!
Apesar da distância saiba que moram em meu coração, afinal só quem teve uma infância no interior de São Paulo,especificamente em Rinópolis, rs, sabe que por mais que o tempo passe e a distância aconteça….pessoas importantes sempre farão parte da nossa vida.
Bjoss querida e saiba que estará sempre em minhas orações.
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Começo dizendo PARABÉNS GABI… pelo seu primeiro ano de vida e que vc continue a ser pessoa linda e especial que vc é!!!
Agora que dizer a vc Cris e a vc Alexandre, “Deus não escolhe os capacitados, capacita os escolhidos. Fazer ou não fazer algo só depende da nossa vontade e perseverança.” E vcs escolheram “fazer”… o amor de Deus é verdadeiro por nós, e por isso ele nos dá força e ferramentas para lutar com a vida!
Só quero dizer a vcs que toda a história de vcs me emociona muito e faz ter ainda mais fé na vida e nas pessoas… Vcs são pessoas iluminadas e escolhidas do Deus para cuidar da anjinha GABI…
Saiba que vcs tem em nós AMIGOS… e pra sempre!!
Um beijo enormeeeee…
Aline e Rerlinton