Quem nunca viu domingo de manhã uma família feliz passeando pelas ruas de bicicleta e pensou: – Um dia também vou fazer isso com meu filho!!!! Pois eu confesso que sempre pensei! Sempre tive vontade de passear de bicicleta com a Gabi, deixar o vento bater forte no rostinho dela, queria muito conhecer a reação dela e ver o sorrisão que certamente ela abriria com o novo brinquedo!
Esta foi uma semana de grandes emoções para a família Guilabel……a Gabi voltou para a escolinha! (já pra registrar: a Tata Maísa voltou também…rs..). A decisão de coloca-la na escolinha novamente (digo novamente porque a Gabi tinha começado na escola com 4 meses de idade e ficou até os 6 meses, foi nesta época que descobrimos que algo estava errado com desenvolvimento neurológico dela e decidimos parar com a escola e focar nos exames de saúde) enfim, a decisão partiu de um fato que aconteceu Leia mais→
Quando descobrimos que a Gabi teria algumas limitações motoras, um monte de dúvidas assolaram a minha cabeça. Eu me questionava todos os dias como seriam as tarefas diárias com a Gabi, tipo, passear na rua, andar de bicicleta, dar banho….coisas que até então eram tão ‘normais’ para mim, passaram a me afligir naquele momento…. Tomei uma decisão para ver se parava de me preocupar: Optei por deixar as coisas acontecerem, cada qual no seu tempo. Optei por aprender com o dia a dia, assim como qualquer Leia mais→
Evolução parte II O PediaSuit é um protocolo de tratamento intensivo que tem como objetivo principal estabelecer um alinhamento biomecânico (preservando a integridade músculo-esquelética da Gabi), proporcionando uma descarga de peso fundamental na melhora do seu tônus muscular, auxiliando também na sua função sensorial e no seu equilíbrio.
Dando continuidade nos posts sobre o dia a dia da Gabi, queria falar um pouco da evolução que ela vem apresentando nas sessões de fisioterapia… A Gabi faz fisioterapia desde muito cedo, com 6 meses de idade quando descobrimos um certo atraso no seu desenvolvimento motor já demos inicio a todos os tipos de estímulos possíveis naquela idade, o que acabou se tornando parte do seu dia a dia, pois até hoje ela é muito estimulada…
Post escrito pelo papai e herói da Gabi, Alexandre. Era uma noite como as outras…. Ouvimos o som que mudou nossa vida, sendo sincero, me perdoem a rima, mas mudou na verdade nossa rotina. Olhei no relógio, 02:35 hrs da madrugada. Como na noite anterior a Crís foi para o sacrifício, me restava cumprir a escala. Peguei-a no colo, totalmente desperta e soltando umas risadas…é mole!! Claro nem olhei para ela, poderia piorar o cenário, deixando-a ainda mais entusiasmada.
Depois de quase 2 anos buscando a resposta para o problema da Gabi, recebemos dia 12/12/2013 o tão sonhado diagnóstico. Este resultado veio através de uma análise genômica por sequenciamento de exoma feito no Laboratório Mendelics em São Paulo em outubro passado. Resumindo…a Gabi tem alteração nas duas cópias de um gene (uma que veio do Le e outra minha) que se chama PNPT1.
Por Fernanda H. Hille – Nutricionista – CRN2650 A recusa alimentar na infância representa uma das queixas mais frequentes nos consultórios. Ocorre, principalmente, em crianças entre 14 e 60 meses de idade e é determinada, na sua maioria, por fatores múltiplos. É quase sempre impossível fazer uma criança comer diante de uma recusa. Se os pais insistem na oferta, o ambiente fica mais tenso e os alimentos são associados a um confronto, o que pode agravar a recusa alimentar.
Quando começamos a busca pelo diagnóstico da Gabi (por volta de Março de 2012), suspeitou-se que ela teria Síndrome de West, tanto pelo padrão dos movimentos que ela vinha apresentando (sustinhos) quanto pelas suas características físicas (hipotonia severa, não pegava os brinquedinhos, não se interessava por nada); fizemos diversos exames até que os médicos descartaram West, pois os ‘sustinhos’ que a Gabi apresentava não eram crises epiléticas e sim, espasmos musculares. Começamos novamente as buscas e a direção que os resultados dos exames nos apontavam Leia mais→
Alimentação da Criança com Dificuldade de Deglutição Por Fernanda H. Hille – Nutricionista – CRN2650 A introdução de alimentos na dieta da criança após os seis meses de idade deve complementar as numerosas qualidades e funções do leite materno, que deve ser mantido preferencialmente até os dois anos de vida ou mais. Além de suprir as necessidades nutricionais, a partir dos seis meses a introdução da alimentação complementar aproxima progressivamente a criança aos hábitos alimentares de quem cuida dela e exige todo um esforço adaptativo Leia mais→