Dia a Dia

10 Lojas que você precisa conhecer!

10 Lojas que você precisa conhecer!

As pessoas geralmente querem saber o nome das lojas onde compro os equipamentos, produtos e acessórios que uso no dia a dia da Gabi, então hoje vou deixar aqui o nome das 10 lojas que você precisa conhecer! Encontrar lojas na internet que tenham várias opções de produtos, valores e que ainda entregam em casa é coisa bem rara, sofri na pele essa dificuldade quando precisei comprar uma cadeira de banho adaptada para a Gabi…fiquei quase louca, tinha 3 modelos apenas e o mais em Leia mais

A Epilepsia e o Canabidiol

A Epilepsia e o Canabidiol

Há mais de dois anos introduzimos no tratamento da epilepsia da Gabi o Canabidiol (CDB). Para quem ainda não sabe, o canabidiol é uma das 113 substâncias químicas encontradas na planta “Cannabis sativa”, mais conhecida como maconha. Primeiramente nossa intenção era de reduzir as crises epiléticas diárias que a Gabi tinha, além de tentar melhorar sua distonia e, consequentemente, os espasmos musculares. Já tínhamos tentado diversos outros medicamentos tradicionais para controle das crises e da distonia, como, por exemplo, o fenobarbital, Lamotrigina, Haloperidol, Vitaminas do Leia mais

Cadeira de Banho Adaptada

Cadeira de Banho Adaptada

A Gabi ainda não anda, não sustenta o pescocinho e é totalmente hipotônica, mas essa danadinha tem uma força nos braços e nas pernas que parece gente grande!!! Por exemplo, quando estou sentada com ela no colo e ela resolve que quer ficar em pé (ou seja, que ela quer que eu me levante), ela começa a se esticar, jogar o quadril pra frente e as costas para trás, fazendo tipo uma alavanca no colo da gente, fica praticamente impossível suportar o peso do corpo Leia mais

Infecção Urinária – Profilaxia Antibiótica

Infecção Urinária – Profilaxia Antibiótica

As infecções urinárias se tornaram frequentes na Gabi após a gastrostomia, pois como já falei no post anterior com a introdução da dieta específica para alimentação via sonda gástrica o seu cocô ficou bem mole (quase diarreia). Se somarmos esse ‘detalhe técnico’ rss…ao fato dela ainda usar fralda, fica praticamente impossível não sujar a ‘pepeca’ quando ela faz cocô…e isso gera uma contaminação que na grande maioria das vezes resulta numa infecção urinária. Depois de algumas infecções seguidas procuramos um Médico Nefrologista para nos ajudar a Leia mais

A Sonda Gástrica e a Infecção de Urina

A Sonda Gástrica e a Infecção de Urina

A última coisa que eu poderia imaginar quando colocamos a sonda gástrica na Gabi era que isso pudesse aumentar as chances de infecção urinária, afinal, o que tem de comum entre o estômago e a bexiga? Vou contar aqui o que aconteceu com a Gabi, pois percebi que não foi um fato isolado, pelo contrário, conversei com outras mães que tiveram o mesmo problema e demoraram bastante para procurar o médico. Após a gastrostomia a alimentação da Gabi mudou radicalmente, passou de papinhas com legumes, Leia mais

Cama Adaptada

Cama Adaptada

Num desses programas de decoração de sábado a tarde acompanhei a transformação do quarto de uma menininha em um quarto de mocinha. Quando o decorador transformou a cama dela em uma ‘cama-casinha’ (cama em cima e um espaço livre e fechado embaixo, tipo uma cabaninha) na hora imaginei fazer algo parecido com o bercinho da Gabi, que até então já estava pequeno e totalmente fora de contexto, afinal, nossa mocinha já estava com quase 6 aninhos e precisava deixar o berço!!!  Foi buscando algo prático, seguro Leia mais

É possível conseguir DE GRAÇA a Dieta Enteral pelo SUS!!!

É possível conseguir DE GRAÇA a Dieta Enteral pelo SUS!!!

Depois que fizemos a gastrostomia na Gabi tivemos que adaptar sua alimentação com uma dieta enteral hipercalórica e rica em nutrientes. Para que ela pudesse receber todo o aporte nutricional necessário naquele momento o suplemento nutricional infantil indicado foi o Fortini da marca Danone. Existe no mercado uma variedade enorme de dietas industrializadas que contém tudo o que o organismo precisa diariamente para se manter nutrido, são ricas em carboidratos, proteínas, gorduras, vitaminas, minerais e água. Para cada pessoa é indicado um tipo de dieta, que na grande Leia mais

Viajando Legal

Viajando Legal

Enfim fizemos nossa primeira viagem de avião utilizando as regras previstas na Resolução da ANAC (Agência Nacional de Aviação Civil) que estabelece os procedimentos para embarque de passageiro com necessidade de assistência especial (PNAE) e define os critérios para utilização do serviço de bebê conforto da própria cia. Demorei para entender as exigências e seguir o passo a passo necessário para um embarque seguro e uma viagem confortável, entretanto, confesso que, com um pouco de paciência e persistência, deu tudo certo!!! A companhia aérea que escolhemos foi a Leia mais

Gastrostomia: Um olhar diferente….

Gastrostomia: Um olhar diferente….

Este já é o 3 post que eu escrevo sobre a nossa vida ‘pós gastrostomia’, mas confesso que não tive vontade de compartilhar os anteriores. A primeira vez que escrevi foi com 15 dias de cirurgia, percebi que eu não estava conseguindo deixar de lado a carga emocional que eu ainda carregava no meu coração de mãe e isso acabava distorcendo o que realmente estava acontecendo. Tentei novamente um ou dois meses depois mas continuava óbvio que meus sentimentos ainda estavam confusos, ora eu achava que Leia mais