30 Comentários

  1. lisberto

    Sei que tudo passa ,mas aprendi tambem a confiar no original no verdadeiro que o criador fez .
    me desvio o maximo do que não foi feito pelo criador , meu filho começou a broncoaspirar , descobri que o leite que tomava e que causava refluxo ,fui em um especialista e me aconselhou a dar leite de amendoa ou a mesma ralada , gotas de suco de limão que aumenta suco pancreatico que digere os alimentos , tambem suco de batata inglesa para aumentar a digestao sem refluxo . deu certo tirei a sonda e para engorda~lo dei oleos naturais, aqua de coco, oleo de avesruz.Ganhou peso e esta bem.

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  2. Fabiana Soprani

    Ola, minha filha tem sete anos tem paralisia celebral e microcefalia ah alguns dias ela fez a gastro nao foi facil mas ela bronco aspiro duas vezes no mesmo dia corremos ao hospital e a cirurgia foi marcada e assim foi feita, meu coracao fica apertado so de ver que ela nao mais vai poder se alimentar pela boquinha. É triste mas é para o bem dela a gente busca forcas com pessoas na mesma situacao pra entender melhor essa nova realidade e buscar um conforto e seguir em frente o mais leve possivel sabendo que td isso é pro bem.

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  3. Ellen

    Oi! Meu nome é Ellen e estou passando pela mesma situação que você.
    Minha filha tem seis meses, e desde que nasceu tem dificuldade para mamar. Todos os exames que fez deram normais, mas ela mama 20mL e parece que algo atravanca no meio do caminho e ela não quer mais. Às vezes fica três horas para mamar 20mL, é desesperador!
    Com isso, já foi indicado a gastronomia, mas assim como você, eu quis tentar todas as possibilidades… Até a multimistura… Mas nada vem surtindo efeito. Até remédio para refluxo e um leite especial para aplv ela está tomando e nada. Meu marido e eu estamos desesperados.
    Hoje ela tem gastro e é provável que ele sugira novamente. E com muita dor no coração, acho que aceitaremos.
    Gostaria de conversar mais com você, trocarmos experiências… Será possível?
    Obrigada!

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  4. Elaine

    Olá,meu bebê é prematuro extremo. ficou internado desde o nascimento com 28 semanas ficamos no hospital por dez meses e por ter ficado muitos meses entubado desenvolveu distúrbio de deglutição.
    por fim,decidiram por uma Gtt fui contra até o momento em q percebi que poderia estar prejudicando meu filho. Recebemos alta em torno de sete meses que é o tempo da Gtt do Pietro confesso que o pós cirúrgico não foi nada agradável pois ele também tem uma fundoplicatura enfim, a gastro hj não o impede de nada inclusive ele já se alimenta via horal só uso a gastro para os líquidos mas temos acompanhamento de fono e tudo mais. eu sei exatamente o que vc está sentindo pois passei e passo mas quando se trata da qualidade de vida de nossos pequenos não há o que se discutir…
    Eu te desejo toda força do mundo, pra sua pequena também e te digo que Deus é fiel…

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    1. Bárbara

      Oi Elaine, minha situação eh muito semelhante à sua, meu filho nasceu com 27 semanas e teve que colocar gtt e fzer fundoplicatura. Estou tendo tanta dificuldade com a reintrodução alimentar no Ravi. Temos fono mas não sei se não estou fazendo tudo q deveria( a maldita culpa). Vamos trocar infos?
      Um beijo
      Bárbara

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  5. Camila Wanderley

    Meu nome é Camila
    Tive um bebê que também teve que fazer a cirurgia de gastrostomia… tudo por sinal foi consequência de um erro médico
    Mais ele com 4 meses
    Eu tenho bastante coisa para doar se vc aceitar tenho seringas para dieta gazes luvas e etc…
    11 940611190 sp

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  6. Andrea Hart

    Olá, sou Andréa mãe da linda e doce Helena, que tem 5 anos e aos 13 dias de vida teve uma parada cardiorrespiratória, consequentemente sequelas graves, mais nada que o amor possa resolver!!!
    Feliz em ter encontrado um blog, instam que deixa tudo mais leve, me identifico pq nosso mundo pode ser mais leve, linda e sua filha, linda a sua família e lindo como vc lida com a limitação da sua filha e uma maneira graciosa e leve….

    Temos dias não tão fáceis, mais temos dias felizes, viver com a Helena é sempre uma aventura e não temos rotina

    Vou ficar aqui acompanhando e tentando de alguma forma passar um pouco da minha experiência como mãe da linda e doce Helena Hart.

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    1. Camila Wanderley

      Oiiie bom dia
      Meu nome é Camila
      Tive um bebê que também teve que fazer a cirurgia de gastrostomia… tudo por sinal foi consequência de um erro médico
      Mais ele com 4 meses
      Eu tenho bastante coisa para doar se vc aceitar tenho seringas para dieta gazes luvas e etc…

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  7. Fabio SIlva

    Quando meu filho nasceu e apareceram os primeiros sintomas fui direto ao google para buscar respostas, o primeiro site que apareceu foi o seu e a cada dia que lia me identificava mais com tudo que acontecia. hoje meu filho está com11 meses e as crises ainda não estão 100% controladas o desenvolvimento continua atrasado ainda não sabemos se ele enxerga ou não e a busca por um diagnostico tropeça nos mesmos pontos que a da Gabi… Estamos hoje na luta para realizar o exoma na mendelics e creio que logo conseguiremos uma resposta, a geneticista acredita que seja uma doença mitocondrial, quando ouvi isso me veio a Gabi de novo e o quanto os caminhos são parecidos… Meu filho fez gastro com 9 meses não pelo desenvolvimento que por sinal é ótimo tem 11 meses e 11 kg e 74 cm mais por um motivo tão ruim quanto ele microaspira a saliva e o que come… lutamos contra a cirurgia pois não aceitava a ideia de ele não comer pela boca mais na segunda internação não pude deixar meu medo a frente da saúde dele. Hoje vejo que fizemos o melhor por ele e a recuperação foi ótima, já tem 3 meses que ele está estável sem febre causada pelas microaspirações e sem internações além de continuar se desenvolvendo super bem… Creio que a Gabi ficará bem também e a gastro será apenas transitória. Não a conheço mais torco demais por ela afinal fazem 11 meses que ela é minha pagina inicial e me sinto muito próximo dela e vcs me ajudam demais compartilhando as experiências de vcs… Obrigado

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    1. Fábio querido, você não faz ideia de como mensagens como a sua me servem de estímulo para continuar nesta caminhada diária entre trabalho, casa, blog…etc…embora seja tudo muito corrido e as vezes cansativo, uma mensagem como a sua me enche de energia e felicidade! obrigada por me escrever e contar um pouco de tudo de vocês também! Quando fiquei sabendo sobre a doença mitocondrial meu primeiro pensamento foi de medo e receio do que pudesse vir pela frente….mas, não podemos nos basear pelos padrões, cada criança é única e reage de uma forma diferente aos diversos tipos de síndromes…nunca aceite que os médicos te digam o que seu filho vai ou não fazer e de que forma será a vida dele…pois para os primeiros médicos que consultaram a Gabi ela tinha West e não viveria muito….enfim…quero te dizer que nossos filhos embora com algumas limitações são extremamente fortes e lutadores, guerreiros, estão neste mundo para nos ensinar o que é viver a vida em sua plenitude, aproveitando cada dia….Um beijo enorme, estaremos sempre por aqui.

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  8. Cristiana Resende

    Oi Cris!!!
    Há muito tempo acompanho vc e a Gabi!!! Vc é uma guerreira!!! Fico admirada com sua força, determinação e alegria, mesmo diante de todas as dificuldades.
    Vc não fracassou. Lutou pelo que acreditou ser o melhor para a Gabi… E quem disse que vc estava errada?!?! O seu coração de mãe dizia que ainda não era o momento. Agora, chegou a hora e tenha certeza que tudo irá dar certo!!!
    Parabéns por cuidar tão bem da Gabi!!!! De proporcionar tantas oportunidades para ela!!!!
    Tbm sou mãe de um menino especial e por isso te admiro tanto!!!
    Não podemos perder a fé nunca!!!!

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    1. Obrigada Cristiana pelo seu carinho! Você sabe também como ninguém que nos cobramos demais as vezes né…acho que é medo de errar nessa missão tão importante que Deus nos concedeu que é a de cuidar dessas crianças tão especiais, tão guerreiras….Um grande beijo!!!

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    1. Ana além de conhecer e gostar já registrei aqui no Blog da Gabi como meus sites indicados! Obrigada por compartilhar conosco a experiência de vocês! Um grande beijo! Cris

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  9. Olá Cris, como vai?
    Encontrei esse teu texto (divulgado através da clínica Superarsi, no facebook) e vim correndo ler. Você é de Joinville?
    Eu sou de Joinville, e sou mãe da Cecília, uma menina de quase 4 meses com hidrocefalia congênita e macrocrania. Mas ok, pq teu título me chamou tanta atenção?
    Porque ela tem a tal gastrostomia e sua “mangueirinha” na barriga! A Cecília não tem o reflexo de sucção, por isso nunca se alimentou pela boquinha e já saiu da UTI com a gastro.
    Não é legal, pq não é natural né… mas aprendi que é o melhor jeito para ela ganhar peso e forças para lutar pela vida!
    Me identifiquei muito com teu texto!
    Um abraço grande!

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    1. Ana, fizemos a Gastro na última semana de fevereiro e já estou animadíssima para escrever um post sobre essa experiência, tão aterrorizante no começo mas que agora já está trazendo os frutos e benefícios que me fizeram ‘mudar de ideia’….a Gabi já engordou em uma semana o que não engordava em um ano…isso que você falou é muito verdade, temos que nos adaptar ao que é melhor para eles, ultrapassar nossos ‘pré-conceitos’, medos e angustias…caso contrário, podemos inclusive correr o risco de não fazer o que seria melhor para a saúde deles! Um beijo com muito carinho. Cris

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    2. Camila Wanderley

      Meu nome é Camila
      Tive um bebê que também teve que fazer a cirurgia de gastrostomia… tudo por sinal foi consequência de um erro médico
      Mais ele com 4 meses
      Eu tenho bastante coisa para doar se vc aceitar tenho seringas para dieta gazes luvas e etc…

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  10. Juliana

    Puxa, Cris, quanta luta… Mas o mais importante é que esse anjinho conta com o amor gigante da mamãe e do papai, e por isso vai ser muito feliz, não importa o que aconteça… Força, querida!

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    1. Ju querida, obrigada pela força! Você é mãe e sabe bem o que somos capazes de enfrentar pelos nossos filhos…toda mãe tem um leão dentro do peito…Gabi é uma guerreira e vai superar mais essa com a benção do Pai. Um beijo grande pra vc e toda família!

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  11. Macarena Soriano

    Amiga, sua Gabi vai ficar ainda mais linda e forte quando começar a ganhar alguns kilinhos e o uso da gastro vai ajudar ela a se desenvolver. A recompensa vai vir, não se sinta fracassada porque há males que vem para o bem e vc tomou a melhor decisão pra ela!! E se Deus quiser vai ser temporária. Estou aqui na torcida e conte comigo sempre!!

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    1. Ma minha amiga tão tão querida, lembro-me como se fosse hoje da última conversa que tivemos (há 2 anos atrás) sobre a sonda e todos os meus medos…não teve jeito mesmo…não tenho dúvida de que será melhor para ela, mas meu coração fica apertadinho do tamanho de um grão de areia…Mas, como vc mesmo disse, há males que vem para o bem e acredito demais que loguinho vamos colher os frutos dessa decisão dão dolorosamente tomada! Saudade de vcs! Beijo em toda família!

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  12. Neusa Martinelli

    Que orgulho Cris!
    Jamais pense como fracasso: fracasso seria se você simplesmente tivesse buscado a primeira realidade. O que você fez, é sinônimo de amor e se não deu certo não foi por falta dele, muito pelo contrário.
    Sempre digo que teu anjo é afortunado e você, motivo de muito orgulho de todos que te conhecem. Deus te abençoe!

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    1. Dona Neusa, a senhora não faz ideia de como sua presença (mesmo que não pertinho fisicamente) me conforta e me aconchega a alma…amo receber suas mensagens e todo seu apoio e carinho – e de toda a sua família claro! – obrigada por se fazer tão presente em nossas vidas! um beijo enorme cheio de carinho! Cris, Le, Gabi e Maisa

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  13. Rosangela bortolussi

    👏👏👏👏👏👏parabéns minha prima ! Mãe admirável , forte ,corajosa !! Você vai ver que a gastrostonia vai ajudar a princesa Gabi a ganhar peso e a ficar ainda mais linda ! Bjo a vcs três ! Saudades !!! 😘😘😘😘😘

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    1. Ro minha prima querida, você faz parte de tudo isso desde os primeiros exames e sabe bem as angustias de uma mãe e mesmo com seu olhar de médica tens um coração de mãe, não é fácil não minha prima, são decisões que machucam a alma e parecem rasgar a nossa carne, mesmo que o resultado delas sejam ainda melhores do que imaginávamos…mas doem, não tem jeito. Tenho fé que a Gabi logo logo vai ganhar todos os quilinhos que precisa! Saudade de vocês também! um beijo em toda família!

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  14. Ludmila Barros

    Ai Cris… esse assunto mexe mesmo com todo nosso ser não é? Diante da mesma luta com meu Renan de quatro anos e meio, eu cheguei a desejar a gastro, totalmente convencida de seus benefícios, pois acima de tudo as refeições são sinônimo de sofrimento para nossos anjos. Mas as coisas começaram a melhorar e estamos numa meta de seis para ganho de peso ou gastro. Tenho certeza que você só postará boas noticias sobre o resultado e ganhos da Gabi. Que Jesus lhe dê total consciência de que tudo ficará melhor com essa decisão. Bjo.

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    1. Ludmila, você disse tudo, esse tipo de decisão mexe lá na alma…mas as vezes sofremos mais do que precisávamos sofrer, somos mãe né, mãe sofre por um joelho ralado, uma briga na escola, um dia de febre, uma decepção do filho…enfim…acho que como todas as outras mães eu queria mesmo é poder passar por tudo isso no lugar da Gabi, mas sei bem que não é possível….e por isso tento ser forte pra poder segurar a mãozinha dela e falar: Vamos filha, juntas vamos superar mais essa! Não tenho dúvida de que a Gastro será melhor para ela e para a saúde dela, logo logo estarei postando os benefícios da sonda. Obrigada pelo carinho! bjos

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