171 Comentários

  1. Valdemar Rodrigues Camapum

    oi ! fiquei muito feliz em saber que Deus sempre estar presente nos momentos mais complicados da nossa vida, tenho um filho com sindrome de west hoje ele tem 2 anos e 5 meses eu sente na pele o que você passou, a sua história de vida nos fortaleceu com esperança meu filho fez tratamento com acth e hoje as crises desapareseram, no entanto , ele ainda toma medicamentos tem acompanhamentos, mas já fala algumas palavras não tem a parte motora comprometida estou muito feliz, gostaria de trocar experiencias pois para mim são de grande importância agradeceria muito sua gentileza.

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  2. João Paulo

    Minha bebê está com 5 dias de vida mas tem espasmos a quase todo instante, principalmente quando é tocada. Há alguma relação com a síndrome?

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  3. Lilian

    Minha filha tem 2 anos e desde os 6 meses ela tem essa síndrome. Está usando depakene, keppra e agora comecei com NITRAZEPAM

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  4. FUI ESCOLHIDA

    Fui escolhida por DEUS para uma grande missão.
    Eu e DEUS assumimos um compromisso.
    Eu deveria ajudar inúmeras pessoas, quer da minha família ou não.
    Enquanto tantas crianças brincam de montar castelos, eu tentaria sedimentar a base emocional da minha família, diante de tal situação.
    DEUS me falou que serei um pouco diferente das outras crianças, mas nem por isso vou deixar de ser uma delas.
    Talvez não possa falar com palavras, mas serei capaz de me expressar dizendo como sou, o que quero e o que gosto.
    Talvez não possa andar, mas quem é que não gosta de um colinho de mãe durante muito tempo.
    Talvez minha estadia seja por um período não tão grande, mas todo tempo será precioso, para DEUS, para mim e para todos aqueles que me conheceram.
    Sou deficiente.
    DEUS me garantiu dizendo que valeria a pena e que nos momentos mais difíceis, ELE estaria sempre presente.
    Minha mãe, com o tempo, entenderá o porquê, a razão e os planos de DEUS. Ela terá que viver por nós duas.
    Como me conforta saber que quando minha mãe quer um carinho meu, um simples afago no rosto, ela pega na minha mão e pode ficar horas e horas, fazendo isso, eu deixo.
    Se não consigo alcançar seu rosto para beijá-la, ela consegue chegar até meus lábios.
    Que bom que minha mãe me ama e não pede nada em troca.
    DEUS tinha razão. Ela é especial!
    Meu pai, este é mais prático, difícil ele compreender que sou diferente, mas também sou filha, como o meu irmão que é perfeito.
    Com o tempo ele vai me aceitar como eu sou (a sua princesa), pois o amo muito e só quero o seu bem.
    Gostaria que ele entendesse que vim para transformar e melhorar o que não está bom aos olhos de DEUS.
    DEUS não pensou em separá-lo da minha mãe, com a minha chegada, pelo contrário, no dia do casamento deles, eles prometeram ser fiéis um ao outro, na alegria e na tristeza, na saúde e na doença…
    Terei todo o tempo para mostrá-lo que a vida pode ser bem vivida, mesmo com dificuldades.
    Para o meu irmão, acho que ele gostaria de brincar mais comigo, ou que eu quebrasse seus brinquedos, rabiscasse seus cadernos e não deixasse ver seu programa preferido.
    Mais ele também aprenderá a me amar e me aceitará como eu sou.
    Para os meus avós, confesso que também gosto daquele chamego que só eles sabem dar. Gosto de ser chamada de “neguinha vô”.
    Para os tios, amigos e pessoas que convivem conosco, quero também ajudar, e estou aqui, para isso.
    Mesmo que você não conviva o tempo todo com alguém como eu, valorize as pessoas ditas perfeitas que estão perto de você. Elas podem falar, abraçar, beijar, brincar, sorrir, e tantas outras coisas, que eu não posso fazer espontaneamente, mas aqueles que estão bem perto de mim, e que me deram a vida, e fazem de tudo para que eu permaneça viva, fazem tudo isso e muito mais.
    Somos muito felizes.
    Sou MARIANA, mas quem leu meus pensamentos foi a minha mãe.
    DEUS mais uma vez e como sempre terá razão. Confie nele.
    Simone Mobilio de Lima.
    http://www.westmariana.com/cartas.htm#1

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    1. katiuscia rudenas

      Boa tarde, sou estudante de fisioterapia, meu nome é Katiuscia. Estava procurando algo para apresentar hoje em sala de aula, sobre a síndrome, me deparei com seus pensamentos. Quero te agradecer, por nos passar sua experiência, por nos permitir entender um pouco mais sobre o assunto. Obrigada, e que Deus te abençoe grandemente sempre, princesa Mariana.

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  5. Priscila

    Boa tarde meu filho te a síndrome de West . descobrir 24/09 16 começou a dar convulsão cm 3 Meses. Ele toma depakene e sabril .preciso de ajuda hoje ele deu convulsão .ele tem 1 ano e 8 meses toma 7 ml depakene um comprimido sabril de manhã. A noite 6 depakene e um comprimido de sabril .me ajuda meu Zapata 024988199930

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    1. Nadilson Kleber Barbosa Silva

      Oportunamente, irei registrar a história do meu filho que foi diagnosticado com síndrome de west. Neste momento, quero apenas dizer que as suas crises convulsivas foram resolvidas com um medicamento chamado Ospolot. Ele é importado da Europa, mas foi eficaz no tratamento do nosso Gustavo. Veja com o seu médico a possibilidade de estar usando esse medicamento, tendo em vista que o Gustavo usou todos os outros medicamentos disponíveis no mercado nacional, mas somente esse foi capaz de resolver o seu problema. Desde 2010 ele não tem mais crises convulsivas e o seu neuropediatra nos garantiu que o seu problema neurológico foi resolvido. Espero ajudar de alguma forma com essa informação.

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        1. Nadilson Kleber

          Oi Priscila, me desculpe a demora em responder, mas se precisar ainda de ajuda, estou à disposição.

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      1. Natália

        Oi nadilson, te peço por favor me mande notícias de como é o uso do ospolot, a receita é azul? Foi o neuro que prescreveu?
        É fácil de comprar o medicamento?
        Qual o valor?
        Qual a patologia do seu filho?
        Meu filho usa gardenal, trileptal, depakene e não controla as crises foi colocado o topiramato, depois o sabril e não resolveu.
        Tenho esperança nesse medicação q o dr comentou.
        Que Deus lhe retribua.
        Natália

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        1. Nadilson Kleber

          Oi Natália, me desculpe a demora em retornar, mas se ainda precisar das informações terei imenso prazer em poder ajudar.

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      2. Jani Betania Capiberibe

        óla,
        Minha filha tem 15 anos, suas crises não estao controlada
        gostaria de saber quem é o neuro de seu filho nome e endereço
        ficarei grata

        jani

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        1. Nadilson Kleber

          Oi Jani, me desculpe a demora em retornar. Olha, o neuro do Gustavo é o Dr. Luiz Fernando Fonseca. Ele atende em Belo Horizonte. O telefone lá é (31) 3335-8059.

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  6. Renata vilhegas

    Bom dia, temos um bebe de 35 dias e achamos que ele tem crises convulsivas, o primeiro neuro pediatra achou normal e não pediu nenhum exame, consultaremos outro hj, mas não são especialistas em west, onde posso conseguir esse diagnóstico preciso, todos os especialistas não atendem o plano, se vc puder nos dar uma indicação muito obrigada.

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    1. Meire

      Estamos fazendo tratamento de minha neta no hospital pequeno príncipe em Curitiba

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      1. Marcilene

        Meire pode me passar o numero do doutor neuro pediatra q você leva sua neta. Eu moro a alguns quilômetros de Curitiba e estou precisando muito de um profissional competente obrigado.

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    2. Marcilene

      Oi peca encaminhamento para fazer uma tumografia de cranio e um eletroencefalograma. A tumografia vai mostrar se tem alguma lesão cerebral e o eletro mostra se tem ou não alguma doença relacionada ao cérebro. Como síndrome de West ou outras síndromes

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  7. Andréa

    Boa tarde..li mto desse blog e acabamos nos identificando com mtos depoimentos. Tenho um filho e 9 meses com West…moramos em sp e hj meu maior dilema é achar o médico ideal para nos acompanhar…que médicos? SÓ NEURO PEDIATRA? PRECISAMos de mais alguma outra especialdade caminhando junto com o neuro?
    Queria saber se tem indicações e bons profissionais em SP para lidar com esse problema.
    Andréa

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    1. Thayna

      Dra Maria Augusta Montenegro em Campinas ela é especialista em West cuidou da filha de uma amiga minha

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  8. Claydianne Fontenele

    Olá Simone,há mais ou menos duas semanas minha filha que está completando 5 meses hoje, começou a apresentar esses espasmos. Fui ao neuro dela e ele pediu para fazer o Eletroencefalograma e ontem recebi o resultado,que sugere o diagnóstico de West. Ainda não consegui retorno ao Neuro. Mas minha filha a cada dia fica mais esperta e desenvolvida. Se for confirmada a síndrome,temo que ela regrida… Mas ela faz fisioterapia e fono. Que seja feita a vontade de Deus e lendo esses depoimentos eu fiquei mais esperançosa. Tenho muita fé em Deus que minha Maria Cecília vai ser curada e sem comprometimentos. Abraços, que Deus abençoe a todos aqueles que passaram e estão passando por essa provação.

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  9. Ana Claudia

    olá, ontem tive a certeza que meu filho estava com a síndrome de West, na hora fiquei desesperada, mas agora estou mais calma, esse foi o site que me deu mais confiança em saber que meu filho pode e vai ficar bem.
    Diferente dos comentários que li, o meu filho não tem dificuldade alguma de se alimentar, ele é super ativo e já está até mais durinho mesmo sem fisioterapia. Se alguém quiser entrar em contato para conversar deixa alguma rede social nos comentários, ficarei grata.

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    1. Luana Braga

      Olá, boa noite. Minha bb está com sintomas de West, está com 5 meses, fui encaminhada à um neuropediatra hj. Estou apavorada com tantos depoimentos e vcs me aliviaram bastante em saber que pode ter cura. Gostaria muito de conversar. Alguém pode me orientar. Estou muito aflita.

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    2. MARIDEA SOARES

      GOSTARIA DE ENTRAR EM CONTATO , TENHO UM NETO QUE VAI FAZER 5 ANOS NO DIA 21 DE DEZEMBRO , GOSTARIA DE TROCAR INFORMAÇOES , A RESPEITO DA SINDROME DE WEST, OBRIGADA

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  10. Francieli

    Ola minha bb tbm tem west hj ela esta com um aoe dois meese ela foi diagnosticada com 6 meses ela toma depakene e sabril ja faz quatro meses que ela nao convulsiona mais hj infelizmente voltou a ter novamente a medica disse que e pq o dosagem do remedio esta pouca agora aumentou vamos ver reze pela minha pequena esotu aflita

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    1. Rosi Venturini

      tenha fé aminha filha tem 9 anos hoje e teve west com quatro meses e posso dizer que esta totalmente curada pq Deus exite

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      1. rosa

        Oí tenho um filho de nove anos com síndrome de West pode entrar em contato comigo pra dividir esperiencias.

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        1. ADILSON ZANON JUNIOR

          Olá meu é Adilson tenho um afilhado de 3 anos com a Sindrome de West, gostar de saber se seu filho anda? se ele tem uma vida normal? se puder nos responder agradeceriamos muito.

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        2. daiane fernanda

          ola tenho uma sobrinha com sindrome de west estamos aflitos pois ela fara 1 ninho dia 19/9 não consigo fala com alguem que me diga que ela vai se curar pois é triste essa doença mas vejo relatos que eles podem viver normal se feito o tratamento correto presiso saber oq vai acontecer ao longo do tempo é muita angustia agora deu infecção urinaria nela e anemia frte e ela se alimenta bem então me ajudem por favor meu imail ´[e daiane.dorfey@gmail.com whats 51998752206

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      2. Valderice Veras

        Boa tarde, minha filha tem 6 meses e está diagnosticada com síndrome de West, está tomando sonebon ,mas hoje teve três convulsões e voltei a neurologista e ela adicionou o sabril tenho medo das reações. Por favor me ajudem.

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      3. Débora

        Rosi, por favor, eu gostaria de entrar em contato com vc, meu sobrinho de 7 meses tem essa síndrome e estamos muito perdidos… obrigada!

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      4. Cibele

        Bom dia! Como eram as convulsões dela? Quais medicações e acompanhamento de quais profissionais fez?

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      5. Alcione

        Como foi o tratamento, qual a medicação, fez fizio me ajude acabei de saber q minha sobrinha tem a síndrome

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  11. Suzana

    Gente eu nao tenho historias lindas como a d vcs p contar.em 2003 tive meu filho o caçula Danilo com a síndrome de West.eu desejo era ter ele do meu lado p contar uma historia tao linda quanto a de vcs.mais ele foi morar com Deus …sofri muito ainda sofro e deaculpe mais me alegro em ver suas historias….e me entriatesso muito por não contar uma linda história…

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    1. imu

      O seu bebezinho mora amora no Paraíso. Está com Deus.
      Tenha muita paciência e nao se revolte nem se questione.
      Deus sabe o que faz.
      E ele vai te recompensar.
      Tenha fe

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  12. Juliana Santana

    Oi .. tenho um anjo com sindrome de down e west .Gabriel tem 2 anos e 4 meses e graças a Deus está livre de crises mas ainda toma sabril e depakote. Minha preocupação e que essa semana ele engasgou feio pq estou com dificuldade em alimenta lo então acabei forçando a alimentação devido ao desespero pela perda de peso devido a falta de apetite causada pelos medicamentos sabril 500 e depakote 7 cps . Devida a vômitos seguido ao engasgo fomos ao hospital e ficamos em observação de um dia pro outro pos houve suspeita de bronco aspiração, mas graças a Deus no outro dia tivemos alta pq o biel ja estava bem. O neuro sugeriu fazer um teste de deglutição irei fazer mas antes vou me informar com o médico especialista em dowm pois e comjm haver desfagia . Vou aguardar o resultado dos exames pq dependendo do resultado o neuro sugeriu fazer gastrostomia provisória ate ee ganhar peso. Sera realmente necessário?… ele toma fortini 6 medidas ao dia almoca e janta pouco e mama no peito e engordou 200gramas em 1 mes. Esta com 9.700 e tem 86 cm , estou

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    1. Marta pedreiro

      Sou Marta e estou passando por isso minha filha tem down e hoje foi diagnóstica com West, se puder falar comigo 18991031414

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  13. sabrina Silveira Pires

    Olá Simone! Sou Sabrina, professora da educação infantil e também fonoaudióloga. Tenho um anjinho lindo Fabrício que agora está com 1 ano e 4 meses. E com 3 meses por ser um nenê muito forte com seu tônus bem aprimorado, percebi que levemente sua cabecinha caia para o lado esquerdo. Conversei com a pediatra e ela achava que estava tudo normal, mas eu como mãe e profissional com bebês nunca havia visto algo parecido. Até que aos 7 meses solicitei ajuda a um neuropediatra, o qual solicitou um eletro e constatou o que eu estava suspirando a síndrome de West. Agora Fabrício faz uso de dois medicamentos e já não apreenta mais as quedas ds cabeça, que por sinal eram muito feias, pois ele começou a caminhar com11 meses e suas quedas eram frequentes, tivemos que comprar um protetor de cabeça. Mas agora está maravilhosamente bem.

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    1. Liliane

      Olá! Minha história parece com a tua, qual a medicação que ele toma/tomou?

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  14. jhoe Oliveira

    Olá meu filho Guilherme foi diagnosticado com west aos 7 meses, sendo que notamos as crises três semanas antes do diagnóstico e hoje ao décimo dia de tratamento com fenobarbital e prednisolona as crises não diminuíram, só diminuíram de intensidade . Será que a medicação não está adiantando? Ou é muito cedo para começar a fazer efeito?

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    1. Kamilla Urzêda

      Oi Jhoe, meu filho está exatamente como vice descreveu o seu, 7 meses, com fenobarbital, predinisolona e também o valpakine e as crises diminuíram muito de itens idade, mas não de frequência. O que hoje você me diz? A medicação estava fazendo efeito ou não? Como esta seu filho hoje? Quais medicamentos? E as crises? Estou completamente perdida! Hoje a neuro me mandou entrar com o Sonebon, mas confesso que estou tão angustiada. Obrigada.

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    2. Tatiane

      OLa, minha filha tem sindrome de west e tomava fenobarbital mais nao fazia efeito nela teve que ficar internada por conta das crises que so fazia aumentar, e hoje toma depakene e sabril e clobazam so assim as crises passara de ser frequente ela ainda tem mais sao poucas.

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    3. Nadilson Kleber

      Olá, meu filho foi diagnosticado com a síndrome em 2007 e iniciamos tratamento com pediatra em Belo Horizonte-MG. Ele ficou com convulsão durante o período de 2 anos e meio. Depois do uso de “Ospolot”, um medicamento que importamos da Grã-Bretanha, as suas convulsões cessaram e o processo de recuperação foi intenso. Hoje ele, embora ainda estejamos com terapias constantes, apresenta um quadro evolutivo muito bom. A cada dia tem apresentado alguma melhora.

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  15. juliana ferrete

    meu nome e Juliana e minha filha Maria Eduarda apresentou a sw com cio meses,fiquei 17 dias no cti devido as crises era mais de50 todos os dias,go duas pneumoniae em menos de dois meses,muita dor e desespero nao sabiamos mais o que fazer com tantas crises ela faz uso do depakene e sabril.hoje com um ano e mes seu eeg e normal graças a Deus,ela engatinha ,senta j levanta e da uns passinhos se apoiando,joga beijo,bate parabens e chama mama e papa!! Vencemos pela fe e diaciplina com o tratamento

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    1. juliana ferrete

      ola venho novamente falar sobre a west. minha filha maria eduarda com cinco meses de vida apresentou os sintomas da west, chegava a ter mais de cinquenta quedas de pescoço por dia,nao preciso nem dizer o quanto sofriamos,tomou depaquene , gadernal,hoje toma sabril e depakote. Preciso contar como a minha princesa se desenvolveu! hoje com um ano e oito meses vivemos todos os dias em nossa casa um grande milagre!! a a maria eduarda tem um eletro limpo,nao faz mais nem um tipo de fisioterapia, ja esta na escola,andou com um ano e tres meses,fala algumas palavras,interage muito bem!! e estamos com muita fe que em breve retiraremos toda a medicaçao ou pelo menos o sabril por causa dos efeitos colaterais.Peço as maes de anjinhos como os nossos que nao desitam de seus filhos por mais dificil que seja DEUS pode reverter toda e qualquer situaçao,devemos fazer a nossa parte e deixar e confiar que o SENHOR faça a dele. senti na pele sei o quanto doi saber que derepente seu filho pode nao andar,nao falar que tudo o sonhamos para o futuro de nossos filhos pode nao se realizar mas isso nao pode nunca interfirir no amor que sentimos por eles! descobri que so o que podia fazer pela minha filha alem da oraçao e dos tratamentos era ama-la incondicionalmente!!!!

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      1. Andreza lima dos Santos

        Meu bb hj tem 1e3meses ele foi diagnosticado com a síndrome de West ao 7meses ele faz o tratamento com subtil e depakene mas ainda não fala não senta e nem engatia será q é normal ele faz fisioterapia direitinho tem o acompanhamento com a neuro com pediatra alguém com uma experiência assim? Mas creio q ele vai ser uma criança normal em nome de Jesus

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      2. gilmara

        juliana tenho uma criança cm sw, cm perceber melhora? no começo as crize diminuirão cm sabril clonazepam mas voltou com frequença tambem ele era mais durinho,alegre antes do tratamento agora regrediu estou triste ñ sei o que fazer muito mole dorme bastante

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      3. Deise

        Oi meu nome eh Deise e meu filho teve um avc com poucos dias de vida. Depois com 3 meses e meio começou a ter crises de dificil controle q diminuiram dando lugar aos espasmos… o neuro entrou com o sabril mas estou mto preocupada. Qdo ele acorda começa a virar o olho e apertar os bráços e parava logo. Agora parece q esta menos intenso mas demora mto pra parar. Estou preocupada

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      4. Alcione

        Que lindo, hoje faz 15 dias que a minha sobrinha Maria Alice está internada ela teve crises durante mais ou menos um mês e hoje depois dos exames ela foi diagnosticado com a síndrome west e o primeiro momento é esse de medo angústia e tristeza, mas de muito amor
        Me ajude me de notícias de sua bb de como foi a reabilitação Dela?!
        Obrigada

        Responder
  16. Maria Verônica de oliveira

    Oi sou Verônica mãe do Jair Júnior que também tem West ele hoje está enfrentando algumas dificuldades como ele teve PC ele tem apresentado algumas deformações ósseas na coluna e pés não tá fácil ver meu pequeno se deformar a cada dia ele é tão lindo depois que fez a GTN ele começou a ganhar peso esta com uma aparência boa de saúde mesmo.
    Peço a Deus pra me dar força e poder cuidar dele o melhor possível.

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  17. Claudia

    Olá! Meu priminho vai fazer 3 anos e tem duas síndromes, west e down! está sempre internado com pneumonia e eu gostaria muito de ajudar a minha prima, mas não sei o que fazer! Será que ele tem chances de sobreviver? Fico muito preocupada!

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  18. Priscila

    Bom dia, tenho uma filha de 5 meses que tem síndrome de down, descobri na gestação através do exame de cariótipo. Esta semana ela começou a ter umas crises, onde mexia a boquinha(repuxava), fui na Neuro dela e ela sugeriu o eletro. Foi feita o eletro e diagnosticaram que ela esta tbm com a sindrome de west. Receitaram Sabril, alguem já deu este medicamento para uma criança de tão pouca idade??? Esta síndrome tem cura??? Orem pela minha Valentina,,,

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    1. Priscila querida, como vocês estão? certifique-se de que os profissionais que estão cuidando da sua filha sejam especialistas em Síndrome de West, pois hoje em dia existem muitas medicações boas e que certamente poderão trazer qualidade de vida para a sua pequena. Como já disse minha amiga Simone (mãe da Luciana) que escreveu este post, é realmente comum crianças com sindrome de down desenvolverem também síndrome de west. um grande beijo, Cris

      Responder
      1. Maria aparecida

        Vc pode me indicar especialista em síndrome de west minha negaceara tendo convulsões e a desconfiança e sw, por favor me ajude

        Responder
    2. Jeane

      Meu pequeno guerreiro usa o sabril desde os 7 meses de vida, hoje ele estar com 2 anos e 4 meses, quem receitou essa medicação foi uma médica de confiança, no começo tive o mesmo medo que você, mas aos poucos fui vendo o meu pequeno melhor é isso me acalmou.

      Responder
      1. Edna Teixeira Rodrigues

        Olá. Boa noite
        Gostaria muito de conversar com vc sobre a Síndrome de west é o uso do medicamento Sabril pf

        Responder
    3. Sandra

      Olá Priscila,
      Meu bebê tem 7 meses e toma o Sabril, é uma medicação segura! Ele não teve efeitos colaterais!!
      Bjo

      Responder
    4. Bruna

      Olá gostaria de trocar informações meu filho tem SD e começou a ter esses espasmos de ontem pra hoje.. Ainda não fui no Neuro , ainda não fiz exame..

      Responder
  19. Josilani

    Boa noite eu tenho uma filha de 11anos com síndrome do west ela nesses últimos dias ela esta dormino muito e isso esta mim deixando muito procupada gostaria de saber si isso e normal mim ajude porfavor.obrigada e que Deus te abençoe .

    Responder
  20. antnio miguel f filho

    ola bom dia eu tenho uma filha que tem sidro de weste aus quatro mes descobrimos hoje ela tem 12anos so quela e muito nervosa e ela fala que da choque so na parte da manha ela chorra muito ja levomos ela na medica dela e noa resolve nada ja troco o medicamento oque faser ela toma olha os medecamento que ela toma aristab sabril trilepital resperidona me ajedem dw alguma forma nao aguento mas de ver minha filha choque

    Responder

  21. ola pessol!!!tenho um principe em minha casa chamado Juan,que com 6 meses de vida começou a ter crises da sindrome de west,q foi controlado com sabril e depakene,graças a Deus e o neuro maravilhoso q Deus colocou em nossas vidas!hoje com 3 anos meu pequeno está na escolinha,mas ainda não fala direito,vamos começar com a fono,e o médico aos poucos está tirando o medicamento!Estamos muito felizes hoje,mas já tivemos muito sofrimento com nosso filhote.Mas DEUS sabe de todas as coisas por isso nos deu de presente a nós mamães vencedoras a cada dia esse ser tão especial portadores dessa sindrome!força SEMPRE,AMOR incondicional!!!PARABÈNS A NÒS MAMÂES GUERREIRAS!!!!ABÇ.

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  22. Marli

    Sou uma profissional de saúde e gostaria de saber onde eu acho tratamento para esta Síndrome. Paciente de 19 anos. Me ajudem.

    Responder
  23. bruno

    Boa noite, tem uma filha que está hoje com 2 meses chamada Alice, a minha filha teve diversos indícios da Síndrome de west, mas ainda não está concretizado apesar de a neuropediatra dizer que é 99% de chances de ser west, gostaria da ajuda de vocês para melhor trata a pequena Alice e tentar dar todo o suporte devido a ela, pois eu e minha esposa não temos sentido muita fé nos pediatras do hospital que ela está, até mesmo porque eles estão dando o fenobarbital a ela, mas não está adiantando….as vezes vejo o desespero no rosto deles o que me desconforta….atualmente eles ainda dão diasepam para minha pequena dependendo da crise. Gostaria muito da ajuda de vocês….

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  24. Andréia Pereira da Silva

    Tenho uma princesinha chamada Iara Vitória ela tem sindrome de west e sou muito feliz com ela;hj ela tem 4anos e depende muito de mim….ela ainda não fala não anda, mas fica e pé, senta sozinha,,,sorri…e me traz muitas alegrias…. e gostaria de saber como faço para ajudar no seu desenvolvimento,,,,pois ela fono,estimulação, équoterapia e fisioterapia.

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  25. Professora

    Boa noite!
    Sou psicopedagoga e atuo como professora de apoio de uma linda menina com síndrome de west. Li cada depoimento acima em busca de algo que pudesse me ajudar, ela tem 7 anos e estuda comigo em uma escola regular inclusiva desde o ano passado. Tem sido um desafio constante em minha vida profissional, pois ela dá várias convulsões por dia, e na maioria do tempo seu olhar fica fixo em um só ponto e mesmo diante a vários estímulos ela não responde. Ainda não consegue fazer movimento de pinça com os dedos, e não acompanha objetos que são oferecidos em sua frente, mesmo aqueles que emitem sons. Estou precisando muito de ajuda pois tenho uma sede enorme de fazer diferença na vida da minha aluna. Raramente ela sorri,a não ser risos inapropriados após as crises.Tenho pesquisado bastante sobre o caso, mas ainda é muito restrito, acho apenas a conceituação da síndrome e as vezes as atividades relacionadas ao profissional de fisioterapia. No final do ano passado minha aluna bateu palmas ao ver a escola aplaudindo uma peça, eu fiquei perplexa pois até então ela não dava indícios que entendia algo. Por favor se puderem me esclarecer algo entrem em contato comigo ficarei muito agradecida.

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    1. Oi Cenilda, tudo bem? Você não imagina como o seu comentário me deixou feliz, torço para que a Gabi encontre sempre pessoas/profissionais tão empenhados como você, tenha certeza que você fará sim a diferença na vida da sua aluna. Não sou especialista no assunto Sindrome de West para lhe ajudar muito, a Simone (mãe da Luciana e autora deste post) poderá lhe dar mais dicas, mas…como sou intrometida eu não poderia deixar de dar meus pitacos…rs…Primeira coisa, nunca desista! Estas crianças são guerreiras e enfrentam (muitas vezes desde o nascimento) uma barra que é difícil até de imaginar…elas gastam se for preciso todas as suas energias para conseguir levantar ‘apenas’ um dedinho…é emocionante presenciar esta luta pela vida, é um caso de amor, na maioria das vezes superação e sempre, sempre uma história de confiança e fé. Estimule sua aluna com sons, luzes fixas (sem piscas, pois no caso de crises pode piorar), com texturas, cheiros, enfim…o que para nós parece uma coisa simples, para uma criança com algum tipo de ‘deficiência’ pode ser extremamente estimulante, vou te dar um exemplo: a Gabi até certo tempo atrás não conseguia pegar chantilly com as mãozinhas (isso mesmo, eu comprava um spray de chantilly e fazia bolas na mãozinha dela), para ela, tanto a consistência quanto a textura e temperatura do chantilly, eram extremamente estimulante e diferente, ela babava muito e tinha inclusive episódio de náuseas…com persistência, dia após dia ela acostumou e hoje brinca normalmente com este tipo de textura. Outro exemplo que posso te dar, a Gabi adora adora brincar de passar as mãos e os pés no feijão, parece inclusive que hoje é a brincadeira preferida dela..rs…ela enfia a mão num potinho cheio de feijão, pega todos os grãos possíveis e joga pra fora do potinho toda feliz da vida…enfim, tem mil coisas pra se fazer, todos os objetos podem ser adaptados e utilizados como material para despertar o interesse dessas crianças.
      Uma coisa muito importante a ser considerada é a necessidade de leva-la numa consulta com um oftalmo e também fazer um teste auditivo (existe um chamado BERA)…descartando qualquer tipo de dificuldade auditiva ou visual fica até mais fácil seguir com os estímulos simples.
      Uma amiga me indicou um site (http://www.agoraeuconsigo.org/) onde um pai criou um aplicativo para se comunicar com a filha que tinha paralisia cerebral, se não me engano ele fornece gratuitamente o aplicativo, basta contata-los pelo próprio site….tenho certeza que este programinha também poderá te ajudar nas questões mais didáticas..
      Bom, espero ter contribuído, continue firme e com esta vontade de ajudar, isso fará bem para a sua aluna, mas fará melhor ainda para você! Um grande abraço,
      Cris

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      1. Simone

        Querida Cenilda,
        Faco das palavras da Cris as minhas…em meio á tantas pessoas que discriminam as nossas criancas especiais é emocionante encontrar anjos como você. Parabéns pela sua perseveranca e vontade real de ajudar a sua aluna. Nos anos em que eu trabalhei no orfanato para criancas especiais eu presenciei muitos momentos iguais aos que você descreve, criancas com um grande deficit neuro-motor, que aos olhares mais “apressados”não parecem entender muito o que se passa ao redor. Pois bem, eu via a cada dia nos meus anjinhos um olhar revelando asdiferentes emocões, um sorriso traduzido por um pequeno movimento na boca e progresso real no desenvolvimento que acontecia depois de muito esforco e carinho por parte dos cuidadores. A sua aluninha tem sim um lindo future pela frente.
        Complementando as dicas da Cris, dê uma olhada no site da Johanna Cordeiro. Ela é uma terapeuta ocupacional muito envolvida com integracão de criancas com problemas neurológicos e tem muitas dicas preciosas sobre como ajudar as criancas a adquirir controle sobre os movimentos e se desenvolver (é tudo bem didático, inclusive com fotos sobre as tecnicas que ela sugere).
        http://johannaterapeutaocupacional.blogspot.com.br/
        Desejo muita luz para você e a sua aluna-princesa.
        Com carinho,
        Simone

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  26. andressa choquetta

    Olá Simone!!!
    Sua história é idêntica a minha. Tenho uma filha hoje com 4 anos, que fazia o mesmo que a sua filha e todos os médicos que eu a levava tambem falavam que ela tinha cólicas e refluxo. Me vi contando a sua história!!! Ela começou na escola esse ano e estou tendo um pouco de dificuldades com fraldas, ela ainda usa e nao sei como tirar. Voce tem alguma dica que me ajude????
    Muito obrigada!!!

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  27. Por favor, informe se este blog ainda está seu atualizado, e se você tem interesse e disponibilidade para ser entrevistada para uma revista sobre síndromes. Eu sou uma jornalista com deficiência e estou buscando pessoas para falar sobre suas histórias de vida… Aguardo o breve retorno: (11) 98697-9067. Grata! Abraços, Leandra.

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    1. Simone

      Ola Leandra, obrigada pelo seu contato. se voce quiser conversar comigo sobre a Sindrome de West talvez seja mais facil contato por email (s.hashimoto@amc.nl) Pois eu moro no exterior (Holanda). A grande responsavel pelo blog ‘e a Cris Venturini, ela mora no Brasil e pode te contar bastante sobre a experiencia dela com a princesa Gabi. Um abraco, Simone

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  28. Claudio Mazer

    Olá. Simone, seu depoimento são informações valiosas. Meu filho, Cauã, é portador de síndrome de Dow. Aos 2 meses notamos pequenas contrações, bem sutis. Marcamos algumas especialidades médicas e dentro dessas um neuro. Ele, sem solicitar qualquer exame, prescreveu gardenal e nos deu encaminhamento para fazer um eeg e um ultrasom. Resolvemos não dar o medicamento uma vez que parecia ser muito radical só por conta de alguns movimentos que pareciam cólicas e o próprio neuro não deu qualquer outra informação. NO retorno, depois de 30 dias, disse que deu uma pequena alteração, mas que se o Cauã tomasse o gardenal por uns 2 anos iria melhorar. Começamos a dar e não melhorou em nada e ainda teve as contrações agravadas, inclusive com crises que duravam ate 4 minutos. Nesse período não satisfeito, busquei varias informações na net e foi ai que comecei a conhecer a síndrome de West que se enquadrava nas condições do meu filho. Marquei uma consulta com a neuro da Apae (Onde meu filho faz estimulação) e de pronto ela disse que poderia ser West. Já Entrou com valproato de sódio, 2ml manha, 2ml noite e solicitou mais alguns exames. Contudo, os espasmos continuaram. Agora, A Dra. Karen, ja com a certeza do diagnostico, entrou com Sabril, meio comprimido manha, meio a noite, total de 500mg dia, mais o valproato.estamos no segundo dia ministrando esse medicamento (20/10/2013). O Cauã tem muita dificuldade de segurar o pescocinho, de manter a concentração nos rostos, mas se mostra bem alerta, mexe as mãozinhas e as perninhas e esta sendo muito estimulado. Começamos cedo por conta do Dow. Esta semana, desde quinta, esta internado por conta de uma pneumonia. Não sei o que nos espera para o futuro, mas assim como muitas mães e pais, passamos momentos de muita decepções, tristezas, incerteza e inseguranças. Não sabemos quando ele vai falar, andar, se expressar e se vai fazer todas essas coisas. Mas a cada palavra de apoio, a cada relato de vitória que encontramos na internet e na vida, a cada melhora dos movimentos do Cauã de um sorriso que ele nos presenteia a gente sabe que o importante é não desistir nunca! Procurar ajuda em todos os lugares, tratamentos diferentes, dar amor e viver o momento, não sofrer pelo futuro. Agora é ajustar os medicamentos, ter disciplina no tratamento e rezar bastante!

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    1. simone

      Olá Claudio, muito obrigada pela sua mensagem. Um dos passos mais importantes na batalha contra a Síndrome de West é fazer o diagnóstico corretamente e entrar com uma medicacão que seja efetiva contra as crises. Eu espero que o seu pequenino tenha reagido bem ao Valproato e assim já esteja com as crises sob controle. A partir desse ponto tudo é possível, a cada novo passo uma conquista, o sorriso, a comunicacão (verbal ou não), é só o comeco…tenha fé no seu príncipe porque esses pequeninos surpreendem muito!
      Um grande abraco para voce e um beijo especial no Cauã.

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    2. Marisa

      Olá, como está seu filho hoje? Tenho um filho q tb é down e tem West e ainda autismo. Tem 17 anos. Anota meu zap 980427125

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  29. Ricardo de Almeida

    Olá, minha filha foi diagnostica com a SW com uns 6 meses mais ou menos. Ela tinha convulsões frequentes, depois de tentarmos vários medicamentos sem sucesso, fizemos o tratamento com ACTH. Após o tratamento as convulsões pararam quase que imediato e hoje faz uso de topiramato um comprimido por dia. Minha filha Isabella demorou muito tempo para se desenvolver, quando era pequena com 1,2,3 meses ela não tinha reação nenhum com o olhar, a gente chamava e ela não tinha reação, parecia que vivia em um mundo paralelo. Com sessões de fisioterapia começou a se desenvolver, começou a sentar, andar e subir e descer escada. Hoje ela tem 5 anos e fala poucas palavras, faz fono e terapia ocupacional, estuda na escolinha com auxilio de uma cuidadora, se alimenta normalmente com auxilio de outras pessoas, mas sua interação com o mundo ainda não é normal. Li no seu depoimento acima que sua filha recuperou o déficit de desenvolvimento, como vcs conseguiram e se puder passar o contato do médico que cuidou dela eu agradeço.

    Responder
    1. simone

      Querido Ricardo,

      Em primeiro lugar me desculpe a demora em responder ao seu email, há 2 meses nasceu a minha caculinha e ainda nao tinha encontrado tempo para sentar em frente ao computador com calma.

      Pelo que você escreve a sua Isabella conseguiu sair das crises de West e progredir em relacão á motricidade mas tem dificuldades ao interagir com as pessoas e ambiente ao redor. Vocês já conversaram com o neuro de vocês sobre a possibilidade de que a Isabella apresente algum expectro autista? Me desculpe novamente se eu estou invadindo a privacidade de vocês mas a associacão entre Síndrome de West e autismo é relativamente comum e requer não somente um diagnóstico preciso como uma terapia específica.

      A minha Luciana ainda manteve alguma sequela em termos de desenvolvimento até os dois aninhos mas conseguiu se recuperar…ainda continua com um “gênio”muito forte e mudancas súbitas de humor, mas o nosso neuro diz que isso é provavelmente uma característica dela e não por causa do West.Nós moramos na Holanda então todo o tratamento dela foi feito aqui. Se você quiser podemos colocar você em contato com outras famílias tratando suas criancas no Brasil e vocês podem trocar informacões também.

      Um grande abraco e boa sorte para a sua pequena Isabella.

      Responder

  30. Oiii mães…Td bem?
    Me chamo Laudiane,tenho um filho com West…Diagnosticou o caso com 8 meses de vida,descobrimos com 6..
    Hj ele ainda tem crises de espasmos,umas 3 ou 4 por semana,mais graças a Deus,não está afetando nada,ele está se desenvolvendo normal,já anda,começou a falar agora,vive uma vida normal..
    Esse ano,ainda faz tratamento na AACD,na Apae da minha cidade,e fica na creche…
    Toma uma medicação rigorosa”Sabril,2 comp,Depakene 5 ml,e Topiramato”.
    Hoje,graças a Deus,ele está bem melhor,espero que acabe logo essas crises…Um bjo a todos,meu e do pequeno Henry

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  31. Mariana

    Oi Simone, muito bom ler q tudo deu certo com a sua princesinha, nos ajuda a ter esperança de que o mesmo ocorra conosco.
    Sou de Santa Catarina e há menos de um mês meu afilhado, João, foi diagnosticado com Sindrome de West.
    O João até a primeira crise era/é uma criança normal, cabeça e troncos firmes, esperto, interessado em ver e pegar as coisas, risonho de dar gargalhadas, já estava querendo sentar sozinho se colocar ele em pé já fica com as pernas durinhas, o único problema que ele teve até então tinha sido refluxo.
    Hoje ele esta com 6 meses e a sua neuropediatra é a Dra. Luísa Souto de POA, atualmente ele esta em uso de Depakene 4ml 2 vezes ao dia e Topamax 15miligrama de 8 em 8hrs e até o momento as crises nao foram controladas, inclusive ontem durante um crise aconteceu algo q nunca tinha acontecido, deu uma crise muito forte e ele “apagou” por uma fração de segundos sua boquinha chegou a ficar roxinha, corremos para a emergência ele ficou em observação, mas nao aconteceu novamente com a graça de Deus!
    Uma das minhas muitas perguntas com a sua experiência com a SW é se você acha q esse tratamento é o mais indicado ou se tem medicações melhores q possam surtir efeitos mais rápido? É muito angustiante nao ver resultados rápidos e ver o pequeno sofrer.
    O João foi diagnosticado a pouco tempo (há menos de 1 mês) e ainda nao realizou todos os exames necessários.
    Tudo começou em um domingo quando percebemos q ele estava fazendo movimentos estranhos de contrair o abdômen e jogar os membros pra frente com intervalos entre as contrações e como nao parava os pais entraram em contato com o pediatra na Terça feira q mandou suspender um remédio q ele estava tomando para alergia, achando q poderia ser uma reação.
    E as crises continuaram na quinta feira da mesma semana o meu tio, pai do João, levou ele no consultório do pediatra que diagnosticou como SW e encaminhou para o neurologista, no mesmo dia ele foi avaliado pelo neurologista q também o diagnosticou com SW e pediu o exame de encefalograma e a ressonância, e então na segunda-feira da outra semana o João realizou o encefalograma que deu alterado com as características da sindrome de west e então o diagnostico foi confirmado pela Dra Luísa, neuropediatra. O exame de sangue dele deu normal. Na segunda feira passada ele se consultou com a Dra Carolina, também de POA que é geneticista e realizou exame de sangue e urina, mais ainda nao saiu o resultado e dia 13/08/13 ele vai realizar a ressonância.
    Gostaria de saber como eram as crises da sua princesinha durante o tratamento? Demorou para a medicação controlar as crises? Quanto tempo? Percebemos que desde que o João começou com a medicação ele esta dormindo mais, mais irritado, quase nao ri mais e muitas vezes fica com o olhar perdido( do tipo quando esta olhando para vc mas parece q nao esta te vendo), vc acha q isso é normal? Aconteceu com a sua filha? Vc aconselha q ele se consulte com outro neuropediatra para uma segunda opinião? Indica algum? Pode ser em qualquer lugar do país!
    Estamos bem perdidos, pois se ele fica irritado ou muito agitado da crise, se ele mama e demora para arrotar ele fica irritado e da crise, se ele fica com soluço se irrita e da crise e se brincamos com ele ele se agita e da crise, nao sabemos o q fazer para mante-lo calmo, alguma dica?
    Desculpa o email tão grande é que tentei fornecer o máximo de informações possível para que possa ser útil para alguém ou que alguém possa se identificar e me passar alguma informação útil também!
    Antecipadamente grata.

    Responder
    1. simone

      Querida Mariana, me desculpe a demora em responder ao seu email mas eu fiquei um tempo sem internet disponível. Eu imagino perfeitamente a angustia de vocês, a minha princesa Luciana também era perfeitamente normal até os 6 meses de idade, quando as crises comecaram…nós só conseguimos fechar o diagnóstico dela após 3 meses e nessa época ela não sorria e não brincava mais…só dormia quase o dia inteiro. As crises da Luciana eram bem semelhantes ás crises que vc descreve, elas vinham principalmente na hora em que ela estava acordando, primeiro um grito e depois os movimentos de fechar bracos e perna ao redor do tronco…como que num abraco. Assim comecava a primeira crise e aí eram cerca de 10 a 20 movimentos um em seguida do outro, até que tudo se encerrava e ela ficava exausta. Nunca aconteceu da Luciana desfalecer após uma crise mas teria sido possível sim…o corpinho deles fica extremamente cansado com as crises. O diagnóstico de SW foi confirmado com o eletroencefalograma (presenca de hipsarritmias) e a gente comecou o tratamento que, Gracas a Deus, comecou a fazer efeito no mesmo dia.
      O tratamento “padrão ouro”para atacar as crises do West são as injecões de corticotrofina (ACTH), um hormônio da família dos corticosteroides. A maioria dos médicos comeca o tratamento com essas injecões, apesar dos efeitos colaterais, para tentar tirar a crianca das crises agudas…por assim dizer, “apagar o fogo maior”. Depois que as crises típicas estão controladas o neurologista geralmente substitui o ACTH por outras medicacões “clássicas”contra epilepsia (como o depakene). O nosso neurologista preferiu não comecar o tratamento com o ACTH mas com um bezodiazepínico (Nitrazepan), foi uma tentativa que deu certo no nosso caso, mas tenho que dizer que esse não é o tratamento padrão na maioria dos casos.
      Eu acho que no seu lugar eu tentaria discutir com a sua neurologista as outras possibilidades de tratamento, uma vez que as crises do João ainda não estão controladas…são ainda as crises típicas de West? Ou ele “mudou”o padrão das crises? Infelizmente eu não conheco neurologistas em Santa Catarina mas a Cris (mamãe da Gabi) talvez possa ajudar. Minha sugestão entretanto é que antes de mudar de médico vocês tentem conversar com a neuro de vocês e tentar entender qual linha de raciocínio ela está seguindo…questionem, discutam os prós e contras (efeitos colaterais, sonolência) de cada remédio para tentar fazer uma decisão em conjunto. Os médicos e as famílias têem que trabalhar juntos, como uma equipe, para que dê tudo certo.
      Muita boa sorte para vocês, vou rezar também para que o João se recupere logo…e se precisar de algo é só escrever, ok?

      Responder
      1. Mariana

        Oi Cris e Simone, boas noticias!!
        O João trocou de neuropediatra que substituiu a medicação, continua com o depakene, mais trocou o topamax pelo sabril e teve uma resposta muito boa, voltou a fixar o olhar, a sorrir, a brincar, inclusive já ficou sentado sem apoio por 10 minutos!!!
        Ele realizou a ressonância que confirmou o diagnóstico de SW, assim como o eletro já tinha confirmado, e o neuropediatra falou que a síndrome dele é a mais leve, se não me engano é a primária.
        Hoje ele está com 7 meses e apresenta um desenvolvimento compatível com a sua idade, tenho fé e acredito que irá continuar assim!
        Já faz 04 dias que não teve mais nenhuma crise e o neuro falou que se continuar assim em uma semana é pra repetir o eletro.
        Vim compartilhar isso com vocês e com os leitores do blog, pois sei o quanto é importante para pais e familiares ler coisas boas sobre essa síndrome, pois as informações disponíveis na rede são muito desfavoráveis e negativas, sei que por se tratar de uma síndrome é algo grave, mas não é tão ruim quanto a gente lê.
        Tenho fé que o caso do João será um caso de sucesso igual a outros que li aqui no blog e a todos que estão passando pela mesma situação, desejo que não desacreditem que tudo vai ficar bem, não percam a esperança/fé e nunca desistam de tentar um novo tratamento ou procurar uma segunda opinião!
        Sei que ainda é cedo para comemorar vitória, mas cada boa noticia é motivo de muita alegria!
        Espero ter noticias melhores ainda em breve para compartilhar aqui com vocês!!
        Fé e saúde é o que desejo para todos nós, fiquem com Deus!
        Obs: Sou de Santa Catarina, caso alguém precise de informações sobre médicos, medicação, locais para realizar os exames, ou conversar sobre o assunto, fico a disposição para contato no email: marybenedet@hotmail.com

        Responder
        1. simone

          Oi Mariana, que notícia mais linda! Obrigada por trazer esperanca e pensamentos positivos ao nosso site, seu comentario com certeza vai ajudar a fortalecer as famílias que ainda estão buscando por um caminho. Muita forca e sorte para o João, que Deus continue protegendo a sua família!
          Beijos da Simone (mamãe da Luciana, 3 anos e meio e sem crises)

          Responder
          1. sabina

            boa tarde minha querida

            eu falo de africa em particular mozambique,meu filho tem 3 anos de idade mas ainda nao consegue sentar,fixar o pescoco e quanto as crises dele diminuiram quando eu deixei de lhe dar o medicamento para controlar as crises cmo o depakine,aqui no meu pais o neurologista nao da uma informacao posetiva quanto ao tratamento mas ele continua a fazer as seccoes da fisioterapia,tenho fe e entreguei a vida do meu filho nas maos de deus so ele sabe do futuro,ele ainda nao fala mas tenta balbiciar algumas palavras,obrigado por todas essas menssagens de encorajamento e fique com deus espero que teu filho fique curado.

            abracos
            sabina jalilo

  32. Maria tendulini

    Olá Cris e Simone, também tenho uma filha (hoje, com 11 anos) que teve S West, começou com apenas alguns dias de vida e foi piorando, até ela ser diagnosticada quando tinha 3 meses de vida. Ela começou tomando Sonebon e depois passou para o depakene (ela toma esse medicamento até hoje), suas crises foram controladas com 5 meses de vida e, ela voltou a ter crises convulsivas (outro tipo) aos 3 anos quando tetamos tirar o medicamento, depois disso nunca mais quis tentar tirar o medicamento dela. Hoje, ela toma uma dose baixa de medicamento, em relação ao que já tomou e a dose do depakene não é ajustada há 4 anos. Ou seja, suas crises estão sobre controle. Contudo, apesar de eu não ter encontrado a causa da West (realizei vários exames, inclusive genéticos)o que me preocupa é o seu desenvolvimento. Desde pequena ela apresenta fortes traços autisticos que dificultam o seu desenvolvimento. Sempre quis saber se seria a West que teria provocado esse quadro nela ou se ela teria alguma causa básica, genética, que justificasse a West e o autismo. Ela já fez exame para S Angelman e Rett e nada. Vocês teriam alguma luz para me dar?

    Responder
    1. simone

      Olá Maria,

      O que aconteceu com vocês é relativamente comum nas criancas com Síndrome de West, cerca de 50% das criancas evoluem com outra forma de epilepsia por volta dos 5 anos de idade (epilepsia de Lenaux-Gasteau ou epilepsias multifocais). Fico feliz que a sua filhota tenha conseguido passar por mais essa fase difícil e que agora as convulsões estejam controladas.

      Pelo que você escreve, a sua princesa deve ter apresentado a Síndrome de West do tipo criptogênica, ou seja, sem causa conhecida e sem alteracões visíveis na ressonância magnetica. A minha filha também teve a forma criptogênica, o nosso neurologista acredita que a forma criptogênica vem de uma imaturidade do sistema nervoso e que quando controlada rapidamente permite que o cérebro continue se desenvolvendo novamente. O que acontece com as areas do cérebro que foram afetadas durante as convulsões e como é que elas vão voltar a se desenvolver ainda é (infelizmente) desconhecido.

      A associacão de Síndrome de West e diferentes graus de autismo também tem sido observada em muitas criancas. O frustrante é que, apesar de todo o desenvolvimento da ciência e tecnologia, ainda há muita informacão desconhecida sobre as origens do autismo…existem testes para Rett e Angelman mas não para as outras variantes de autismo.

      Se por um lado é ainda difícil achar a causa, por outro lado muita coisa tem aparecido no sentido de estimulacão de criancas autistas. Existem inclusive criancas e adolescentes autistas que , com muito estímulo e terapia, conseguem se comunicar verbalmente e ajudar a entender o que se passa na mente dos pequenos autistas. A terapia de desenvolvimento ABA tem mostrado vários avancos em autismo, você já ouviu falar? Vocês já fazem acompanhamento em algum grupo? Não sei se você conhece o blog “lagartavirapupa”, é escrito pela mãe de um pequeno com autismo e traz muitas dicas legais sobre estimulacão e tratamento, além da possibilidade de troca de informacões com outras mães.

      Espero que a minha resposta tenha ajudado de alguma forma, desejo toda sorte para você e a sua filhota. Beijos com carinho!
      Simone

      Responder
      1. Maria Tendulini

        Oi Simone, sua resposta com certeza foi muito útil, pois me fez pensar que sim, é possível uma imaturidade no cérebro da minha filha, pois ela nasceu uns 20 dias antes. O pior é que ela teve centenas de crises até ser diagnosticada, certamente isso deve ter lesado o cérebro dela. Contudo, em relação ao autismo, às vezes penso que possa ser a área do seu cérebro onde foi mais atingida que definiria essa evolução, ou talvez, pois conheço outro garoto que teve West, também sem causa definida, e que foi mais prejudicado fisicamente que intelectualmente. Também, tenho outra teoria, talvez possa ser porque minha filha começou a ter crises convulsivas extremamente prematura, com dias de vida e não a partir do terceiro o quarto mês de vida, dando uma oportunidade maior para o cérebro desenvolver.
        Tenho uma outra informação, eu fiz um ultrassom morfológico no quinto mês de gravidez e a médica me disse que estava tudo normal, porém o cérebro do bebê estava dentro da normalidade, porém com o perímetro mínimo para a idade (dentro do intervalo considerado normal).
        Faço parte de grupos de pais de filhos autistas, apliquei vários métodos no tratamento da minha filho, porém sinto que ela tem uma deficiência mental acentuada, além do espectro autístico que dificulta a sua evolução. Você teria mais alguma informação para me acrescentar a partir do que te coloquei agora?
        Obrigada por tudo.

        Responder
        1. simone

          Oi Maria,
          Infelizmente eu tenho que concordar com a sua observacão…a sua filhota apresentou as crises em um período que foi fundamental para o desenvolvimento do cérebro dela. Apesar do desenvolvimento cerebral continuar pela vida toda, as semanas que antecedem ao parto e o período neonatal são super importantes para o futuro. É muito possível que as principais áreas afetadas pelas convulsões foram as relacionadas ao autismo…apesar de eu não conhecer pesquisas ou artigos científicos que pudessem justificar essa suspeita, eu acho que você pode sim ter razão.
          Boa sorte e continue mandando notícias da sua princesa…é sempre legal quando a gente consegue levar as discussões do blog adiante.
          Beijos

          Responder
          1. Maria Tendulini

            Ok Simone, muito obrigada. Qualquer novidade, escreverei.
            beijos
            Maria

      2. Joane Alves

        Boa noite sou mãe dá Victoria janayza​ ela tem west de dos 3meses de vida hj ela está com 17 anos o que posso falar pra vcs é que já passei muitas coisas com ela mais nunca perde a fé e quando​ ela tem uma crise forte com esparmos frequentes com durabilidade por horas começo a dar carinho a ela mesmo sendo medicada com hidantal de 100mg e fenobarbital de 100mg e clonazepam de 0,5 mg as vezes ela tem as crises hj o médico que cuidava dela ele se aposentou e estou a procura de outro especialista que possa acompanhar ela do jeito que o antigo fazia mais converso é difícil kkk pois o dr Maurício Borges foi mais do que um médico para minha filha ele foi um amigo que encontrei e juntos conseguimos ajudar a Victória superar todas as dificuldades que ela passou mesmo quando ele dizia que ela não ia resistir o senhor abençoava e ela está hj com agente lutando por cada respiração ela nunca me impediu de fazer nada hj faço faculdade de fisioterapia para aprender a fazer todos os procedimentos que ela necessita e percebe que depois que iniciei a praticar com ela todos os dias ela está tendo menos crise e está mais esperta obrigada por abri este espaço para todas as mãe de crianças especiais

        Responder
  33. bianca f .de paula ilva

    oi,tenho uma filha com suspeita de west ela tem 6 meses,ela tem expasmo mais nao grita, ela toma acido valproico abril e fenobarbital, eu não vi vc citarem o feno ai era q ele não é bom pra esse caso…..

    Responder
    1. simone

      Olá Bianca,
      Obrigada pelo seu email. Você disse que a sua filha tem suspeita de Sindrome de West mas ainda não está confirmado? Geralmente a Síndrome vem acompanhada por uma sequência de espasmos de bracinhos e perninhas (como se a crianca tivesse se abracando), os gritos acompanhando cada espasmo e as alteracoes de Eletro-encefalograma (hipsarritmias). Lógicamente que nem todas as criancas apresentam todas as características e isso acaba atrapalhando um pouco na hora de fazer o diagnóstico.
      Para o tratamento das convulsões da Síndrome de West existem os esquemas mais tradicionais (hormônio ACTH, valproato de Sódio, Sabril). O fenobarbital é um medicamento utilizado há muitos anos no tratamento das síndromes convulsivas, com efeito muito bom em bebês e criancas com epilepsia de difícil controle. Muitas vezes o neurologista necessita combinar os esquemas tradicionais para Síndrome de West com outros medicamentos para obter um melhor resultado. Uma sugestão é que você converse com o seu neurologista e pergunte qual o papel de cada anticonvulsivante no tratamento da sua princesa, assim você pode participar ativamente no plano de tratamento dela. Boa sorte para vocês e um grande beijo na sua princesinha!

      Responder

  34. oi. eu me chamo lidia tenho um soblinho com o nome de hector vinicios… ate os 05 meses de vida era uma bençao qndo completou 06 meses meu pequeno começou com uns grito que atwe ai nao sabiamos o que era … mas junto com minha irma jane peguei ele nos braços e levei ate um medico na cidade de tedoror sampaio.conseguimos um encaminhamento e levamos a cidade de pres prudente ele passou por um neuro psiquiatrico dr carlos scardovelli. ali com muito exames que fizeram foii detectado que ele tinha sindrome de west. o choq foi muito grande. a medicina havia falado que ele nunca iria andar mas aos 03 anos ele começou a andar. mas ele nao fala . e dependente de tudo fraldas . comidinha na boca e e claro os medicamentos que ele toma . hoje o hector ja esta com sete anos mas mesmo com os medicamentos ele ainda da crise. mas e nosso bebe e a razao de nossas vidas .. peço pra deus com muita fe ainda irei ver meu soblinho me chamar de tia. pois nada pra deus e impossivel pra quem cre….

    Responder
    1. simone

      Olá Lídia, muito obrigada por compartilhar sua história com o gatinho Hector Vinicius. Que sorte imensa ele tem de ter uma Tia tão apaixonada…se sentir tão amado é um dos remédios mais importantes para o desenvolvimento dos nossos pequeninos. Tenha a certeza de que apesar de não falar com palavras, ele retribui todos os dias o carinho enorme que vocês dedicam á ele. Beijos para você, para a mamãe do Hector Vinicius e para o seu príncipe!

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  35. JANILDA MARIA DE CARVALHO LEAL

    eu também tenho um filho de 2 anos que tem varias crises por dia gostaria de saber o nome do seu neuropediatra pois as crises do meu filho ainda não foram controladas, e a neuro dele so tentou duas medicações gostaria de tentar mais outra so que ela ainda não tentou ; gostaria de levar ele a outro neuro, nais aqui no para não tem muita escolha, entre em contato comigo por favor fiquei muito alegre em ler estes depoimentos

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  36. Patricia Ferreira

    Que blog maravilhoso … Como nos faz ficar mais aliviados.. nos dando uma direção … sabermos que não estamos sozinhos …
    Descobrimos a West na minha filha Giovana com 7 meses e meio. Fizemos o EEG com dois dias das crises e não foi diagnosticado west.. Deu uma epilepsia .. mas 10 dias depois que fomos na Rede Sarah, fizemos outro e acusou a west .. começamos no dia seguinte com Sabril .. e ela está há 1 mês tomando .. ainda está com as crises… Estamos investigando se ela tem alguma lesão no cérebro ou se é alguma síndrome, pois ela é bem grandinha para a idade.. ela irá fazer 9 meses dia 2 e tem o tamanho de um bebê de 1 ano e 3 meses, assim diz a médica …
    Como pais, eu acho que o maior problema é a ansiedade… pois não queremos que nossos bebês sofram com as crises e nem tenham atrasos … obrigada a todos..

    Responder

    1. Patricia, tudo bem? Fique firme, você vai encontrar respostas e certamente acertar o tratamento! A Giovana logo logo vai superar esta fase! Se eu puder ajudar de alguma forma é só me falar! Beijos, um especial na Gio. Cris

      Responder
      1. Patricia Ferreira

        Oi, Cris… Obrigada pelas palavras… Espero sim que o quanto antes ela saia disso tudo… em Nome de Jesus…
        Beijos

        Responder
  37. letícia chaplin

    Meu filho tem Síndrome de West, foi diagnosticado aos 7 meses. Não preciso falar do nosso desespero e insegurança sobre seu desenvolvimento e saúde… Preciso falar de como ele está hoje, aos 2 anos e 1 mês. Resumo: ÓTIMO, COM A GRAÇA DE DEUS!
    Claro que cada caso é um, mas nossa neurologista, Drª Luísa Souto, em POA, sempre nos deu duas regras para o tratamento: estímulo e disciplina na medicação. Ele começou tomando ácido valpróico, vigabatrina e topiramato, em doses relativamente altas. Após dois meses e meio, não teve mais nenhuma convulsão/espasmo até hoje. Após 5 meses de tratamento, seu EEG já era normal. Com 11 meses, ele sentou sozinho sem apoio. Então, em novembro do ano passado, quando começou a engatinhar com 1 ano e 6 meses, retirou a vigabatrina. Novo EEG em dezembro NORMAL. Em março deste ano, com 1 ano e 10 meses, ele conquistou sua maior vitória: começou a caminhar, sem qualquer sequela motora, pois fazia fisio 3x por semana desde o diagnóstico. Agora, está no segundo grande desafio: falar! Já fala algumas palavrinhas e interage mto bem com todos a sua volta. Estamos em processo de retirada do topiramato até o final de julho. Se tudo continuar assim, ficará somente no ácido valpróico.
    Entre suas atividades estão fisioterapia, equoterapia e fonoaudióloga, uma vez por semana.
    Tudo isso sem esquecer que ele tem uma lesão neurológica bastante extensa e grave, que faz com que ele precise de mto estímulo. Algumas coisas ele aprendeu e aprende por sua própria conta e curiosidade (como tomar mamadeira sozinho e subir a escada!), outras precisamos ensinar com mta paciência. Mesmo assim, a lesão poderia ter comprometido muito mais todo seu desenvolvimento.
    Enfim, nós tivemos que ensinar a ele coisas que seriam instintivas num bebê sem SW, tais como rolar, desvirar, chutar, pegar objetos, sentar. Com 1 ano e 3 meses, ele deu os primeiros sinais de independência: passou a mudar as posições que antes eram estáticas, deitado sentava sozinho; sentado ficava de pé com apoio, de pé com apoio caminhava, e por aí foi… Cada conquista uma bênção!
    Compartilho isso, pois sei que a primeira reação é desesperar. Mas um filho com West precisa contar com o ânimo seus pais 100% para que os estímulos sejam frequentes e as chances de ter um desenvolvimento adequado sejam maiores. Depois de passado o susto do diagnóstico, não medimos esforços para oferecer a ele todos os recursos! E Deus tem sido fiel! Se pudesse, postaria aqui fotos e vídeos dele, super bem, com a graça de Deus!
    Espero ter ajudado!

    Responder

    1. Leticia, como me faz bem ler este tipo de mensagem….meu Deus…isso é para mim uma injeção de adrenalina!!! Concordo plenamente com você quando diz que estimulo e disciplina são importantes fatores para recuperação dessas crianças, eu vivencio diariamente estas conquistas com a Gabi. Vou entrar em contato contigo por e-mail para tentarmos colocar as fotos aqui no blog. Um beijo enorme pra você e este seu anjo guerreiro! Cris

      Responder
    2. Patricia Ferreira

      Olá… como estou feliz em ler suas palavras.. é desesperador mesmo ver nossos filhos paradinhos, dormindo muito por causa dos remédios… fico muito ansiosa para ver minha filha livre disso tudo e ver seu desenvolvimento conforme a idade..

      Responder
    3. Eleilma

      olha Leticia vc me ajudou bastante , minha filha tambem tem essa sindrome diagnosticada quando ela tinha 4 meses, ela ainda nao senta, hoje ela tem 8 meses faz fisio, com sua declaração me deixou mais tranquila, sei q com o tempo ela vai sentar andar e falar em nome do senhor jesus cristo, pois tenho fé que o senhor ira curá-la. um grande beijo agradeço.

      Responder
  38. simone

    Querido Marcos,

    Por maior que seja o desespero e a angústia da falta de respostas você (s) pais têm a arma mais poderosa para ajudar a Alexia a vencer essa guerra: o AMOR que vocês sentem por ela a cada vez que olham para o seu rostinho lindo e a FÉ de que o dia de amanhã vai ser melhor do que o de ontem. É realmente um longo caminho,mas vocês terão a recompensa a cada dia vencido e a cada olhar de agradecimnto da princesa de vocês.

    Existe um blog de uma menininha americana com uma história muito parecida com a da Alexia, também nasceu com APGAR 0 depois de uma ruptura de útero e descolamento de placenta. Hoje ela tem 6 anos, é uma princesa e luta a cada dia para seguir em frente. Mesmo que o inglês de vcs não seja muito bom, dê uma olhadinha na fotos do site e espero que ajude a recuperar as energias para continuar a batalha.

    http://www.caseybarnes.org/

    Um grande abraco, fiquem com Deus,
    Simone

    Responder
  39. Marcos Souza

    Boa tarde a todos.

    Sou pai da Alexia maria, nascida aos 7 meses de gestação por descolamento de placenta.
    Apgar zero ( nao respirava e coração nao batia )
    45 dias de UTI … Perspectiva de vida de 30% segundo a medicina.
    Recuperacao milagrosa da UTI e seis meses de vida , muita fisioterapia, fonoaudiologia e muito amor.
    A 2 semanas diagnosticada com SW. 4 convulsoes ao dia…
    Iniciou tratamento com Sabril .
    Uma verdadeira guerreira…
    queria ajudar mais, mas parece que estou de maos amarradas e dependente de uma medcina que pouco evoluiu nestes casos.
    Parece seu uma guerra, onde nossas armas nao combatem o inimigo e assim ficamos sem saber como lutar e vencer este guerra…
    Gostei dos comentarios pois nos dao força para seguir em frente e continuar a luta…

    marcos Souza

    Responder

    1. Marcos, me emocionei com a força e vontade de viver da Alexia, confie, sua filha já provou ser uma guerreira! Agora é questão de tempo, estímulo e muito, muuuito amor (coisas que nós, pais, conseguimos ter de sobra!) Com relação a tal guerra que você citou, sei bem deste sentimento e te confesso que não é fácil conviver com esta incerteza, com esta falta de respostas…mas nós também somos fortes, quase tão fortes quanto nossos filhos e certamente vamos superar junto com eles todos estes obstáculos! Força…(Ah..e novamente: CONFIE)! Um beijo enorme nesta pequeninha!

      Responder
  40. vivian alves esteves

    Ola. Vcs poderiam me explicar melhor como e feito esse tratamento com ACTH? Aos 11 meses de idade meu filho Gabriel começou a ter os espasmos convulsivos, mas somente 1 mês depois ele começou a tomar valproato de sódio. Como as crises não pararam, mais de dez, ele fez um eletro, que confirmou a SW. Hoje ele tem 1 ano e 4 meses, toma depakote sprinkle 2 comp/dia, 1 comp de sonebom e parei de usar sabril até fazer o teste do olho. Hoje ele tem 4 crises por dia, porém bem mais fracas, não tem controle de tronco nem cabeça, não senta e não sorri, ressonância tem pequena atrofia e sulcos, mas não achamos a causa ainda. Tenho fe em Deus que vamos conseguir parar essas crises, e ver meu bebê sorrir de novo.

    Responder

    1. Vivian, tudo bem? Estou repassando este seu questionamento para a Dra.Simone (que fez o depoimento no blog sobre a Síndrome de West), ela fez o tratamento na sua filha Luciana e certamente poderá lhe ajudar com relação ao ACTH. beijos. Cris

      Responder
    2. simone

      Olá Vivian,

      Obrigada pela sua mensagem, é tão importante para a gente sentir que estamos atingindo pessoas e podemos compartilhar estórias dos nossos pequenos!

      A sua pergunta é sobre o ACTH. O ACTH é um hormônio (ou corticotrofina) produzido por todas as pessoas normalmente. Atualmente muitos médicos usam as injecões de ACTH como tratamento padrão ao fazer um diagnóstico de Síndrome de West, é um tratamento bem sofrido uma vez que a crianca recebe injecões diárias desse hormônio por um longo período mas é o tratamento reconhecido mundialmente como padrão ouro (ou seja, o tratamento mais indicado e com melhores efeitos sobre a Síndrome). Geralmente a crianca tem que comecar o tratamento no hospital e fica internada até que as crises fiquem mais ou menos sob controle (ou até que os pais da crianca aprendam a dar essas injecões nos seus filhos sem medo). Esse hormônio também tem efeitos colaterais bem razoáveis (como todo corticóide) que são ganho de peso/irritabilidade/diminuicao das defesas do organismo (baixa a imunidade e deixa a crianca mais susceptível á infeccões)/enfraquecimento dos ossos/hipertensão arterial (pressão alta) e por aí vai…mas como a prioridade maior no momento do tratamento inicial é acabar com as hipsarritmias no EEG ( que é um dos grandes vilões na Síndrome de West e leva ao atraso/perda do desenvolvimento neurolólogico da crianca), muitos médicos indicam o tratamento com o ACTH.

      No nosso caso nós não usamos o ACTH, o nosso neurologista deixou muito claro que o ACTH seria o tratamento mais indicado porém existia uma pequena chance (de acordo com a experiência dele) de que a nossa princesa respondesse á um outro tratamento, o Nitrazepan. O Nitrazepan é um benzodiazepínico, da mesma família do Diazepam, usado no tratamento de insônia/depressão e também convulsões. O Nitrazepam também tem um monte de efeitos colaterais (sonolência, irritabilidade excessiva, risco de parada respiratória) e geralmente não é indicado para criancas pequenas…mas mas uma vez, a nossa opcão era deixar a nossa pequena convulsionando ou partir para um tratamento pesado para tentar corta de vez as crises… Com a Graca de Deus a nossa Luciana reagiu super bem ao Nitrazepam e após duas semanas de tratamento o EEG dela já havia mudado muito (quase sem hipsarritmias) e as crises também. Ficamos com o Nitrazepam por algumas semanas (com a máxima supervisão possível e muitas noites sem dormir) e depois passamos a diminuir devagarinho o Nitrazepam e associar o Depakote (que ela tomou por quase 2 anos).

      Ou seja, apesar do ACTH ser indicado para a maioria das criancas com Síndrome de West mundialmente existem as excessões. O importante é lembrar que o ACTH só é indicado quando a Síndrome ainda está ativa (com as hipsarritmias e crises),como que para apagar o fogo mais forte… depois desse primeiro momento o ACTH é trocado por algum outro tratamento mais “tranquilo”, como o Depakote ou o Sabril.

      O Sabril é um medicamento que traz muita discussão, porque pode levar á uma perda de visão periférica em algumas criancas (quer dizer, a crianca não consegue enxergar direito o que se passa pelo canto dos olhos). Eu participo de um grupo de apoio á Síndrome de West no Yahoo (infelizmente em inglês) e tenho lido que para muitas criancas o Sabril foi chamado de “remédio milagroso”, porque conseguiu controlar as crises (ou diminuir bastante) e ajudar a crianca a evoluir novamente no desenvolvimento.

      Me desculpe o email tão comprido, espero que não tenha te confundido mais. Existe muita informacão sobre o tratamento e a Síndrome em livros e sites de internet, mas infelizemente a maioria deles traz informacões em inglês (não sei o qanto isso pode ser um problema para você). Desejo toda a sorte do mundo para você e o seu príncipe Gabriel. Existem muitas criancas com Síndrome de West que conseguem voltar a ter uma vida praticamente normal, não desista do seu grande sonho e eu torco mesmo para que ele se torne realidade.

      Um grande abraco,

      Simone

      Responder
  41. JUREMA ALVES

    EU SOU A JUREMA TENHO UMA ANGINHA Q SE CHAMA KEMILLY AO NASCER DESCOBRI Q TINHA SINDRO DE DOWN COM OITO MESES COMESSOU A DORMIR EAO ACORDAR FICAVA PUCHANDO OS BRASSINHO CONTRA O CORPO EA CABESSINHA PARA TRAS FUI AO NEURO ELE PEDIU ALGUNS EXAMES E ELA TINHA SINDROME D WEST AOS DOIS ANINHO DESCOBRI Q ELA TMBEM TEM ALTISMO E DIFICIL MAIS O AMOR SUPERA QUALQER LUTA HOJE ELA ESTA COM 7 ANINHO EU COMPRIENDO ELA ELA ME COMPRIENDE SO Q MINHA KEMILLY ESTA FICANDO MUITO AGRESSIVA COM ELA MESMO SE BELISCA PUCHA OS CABELO JA TOMO VARIOS REMEDIO NAO SEI PARESSE Q NADA ADIANTA AS VESES FICO MEIO PERDIDA SEM SABER OQ FASER ESTOU TORCENDO Q ESSE REMEDIO Q ELA TA TOMANDO D CERTOELA TOMA NEULEPETIL AINDA BEM Q ENCONTREI VC PRA PODE DESABAFAR OBRIGADA

    Responder
    1. simone

      Querida Jurema,querida Kemilly: vocês são mais um exemplo de luta e amor. Com certeza a kemilly entende a mamãe dela e faz de tudo para tentar retribuir esse amor.
      Hoje em dia se sabe muito mais sobre o autismo (inclusive por depoimentos de criancas e jovens autistas que conseguiram se comunicar após muito trabalho e carinho). Uma das informacões mais importantes é que as criancas autistas (apesar de não parecer sempre) conseguem SIM compreender o qe se passa ao lado delas, ou seja, a Kemilly SABE que é muito amada e que existem pessoas ao lado dela para tentar ajudar portanto converse muito com ela. Não desista pois a Kemilly sente com o coracão o seu esforco.

      Muitas criancas autistas comecam a fazer movimentos (que nós entendemos como agressividade) porque estão tentando comunicar uma frustracão ou um desconforto. Criancas autistas são MUITO sensíveis á barulho, toque, temperatura, cheiros…Algumas vezes são coisas aparentemente inocentes como o barulho do ventilador de teto ligado ou alguém que chega cheirando perfume ou cigarro…elas não conseguem comunicar o que estão sentindo e comecam a fazer esses movimentos “estranhos”(morder a manga da roupa, bater com as mãos nos ouvidos, etc.) Veja se você consegue se colocar um pouco nolugar da Kemilly quando ela comeca com esses episódios de “agressividade”e de repente você “entende”o porquê deles para poder ajudá-la.
      Existe um blog muito legal escrito pela Andréia, mamãe do Theo, com muitas dicas sobre autismo. Dá uma olhadinha, acho que você vai gostar.
      Um grande abraco para vocês,
      Simone

      Responder
      1. simone

        Me desculpe Jurema, me esqueci de deixar o endereco do blog da Andréia sobre a sua experiência com o seu filhinho Theo (que tem autismo).
        O blog se chama: Lagartavirapupa (endereco: http://lagartavirapupa.com.br/)

        Beijos, Simone

        Responder

  42. Oi gente to tao feliz que encontrei vcs pois estou no canada sozinha sem minha familia meu baby foi diagnosticado com pc por conta de um erro medico, a doutoura deixou passar a hora dele nascer nao me conformo pois e meu primeiro filho a gravidez foi maravilhosa, mais nao foi como imagine meu pequeno tem 6 meses ele toma topiramato prA convulsoes e sabril pra sw alguem tem alguma historia parecida? Bjs em toda fique com Deus esse e meu email marcellinadaniele@hotmail.com

    Responder

    1. Marcela que bom que nos encontramos!!! Vou te mandar e-mail com meus contatos, assim podemos conversar melhor…tenho mania de escrever muito vc vai ver…kkkkkkk…Fiquem com Deus, conte comigo sempre! Beijos. Cris

      Responder
    2. simone

      Querida Marcela, eu te entendo perfeitamente. Também moro fora do Brasil e longe dos meus amigos e família…quando recebemos o diagnóstico da nossa princesa Luciana ficamos muito desamparados mas o tempo ajudou a superar a distância. Voce já ouviu falar no grupo de apoio para familiares com Síndrome de West do Yahoo? É muuuito útil pois existem pais de todos os lugares do mundo trocando informacões sobre diagnóstico, tratamento…existem muitas pessoas participantes do grupo morando no Canadá e Norte dos EUA também. Para comecar a participar do grupo você precisa mandar um email para o moderador do grupo e se registrar. A partir daí vc comeca a receber os emails e sempre tem alguém em situacão parecida para trocar informacões.
      Procure com o google ” yahoo infantile spasms group”que você encontra o link para se inscrever no grupo.
      Se quiser também pode me escrever: simone.hashimoto@yahoo.com.br
      Um grande abraco,
      Simone

      Responder
    3. camila araujo

      Minha pequena tem sw e foi tambem um erro medico
      até hoje eu e minha familia sofremos com toda essa situação quando descobri ela tinha 5 meses hoje ela tem 5 anos mas a luta é diaria
      So Deus pra me dar forças todos os dias.

      Responder

  43. Sou professora de apoio de uma linda menina com síndrome de West e estou com ela desde 2010 numa perspectiva de amor, dedicação e muita esperança de que o amanhã seŕa sempre melhor. A relação com a família é de suma importância para o desenvolvimento e bem estar da menina. Gostaria de receber atividades diversificadas para trabalhar com ela.Minha aluna é também um grande presente de Deus pra mim.

    Responder

    1. Isolina, você não sabe como fico feliz em receber mensagens como a sua, já te admiro profissionalmente…tenho certeza que você ganhará muitas coisas na sua vida por se dedicar a este anjo com todo este seu amor…Deus sempre reserva profissionais especiais para pessoas especiais…é a lei da atração…parabéns pelo empenho!!! Vou te mandar por e-mail algumas dicas. Grande beijo. Cris

      Responder
    2. simone

      Querida Isolina,

      Em primeiro lugar gostaria de te dar um enorme abraco e parabenizar pela sua dedicacão á sua princesa. É muito comovente encontrar profissionais que não somente fazem um bom trabalho mas que também o fazem com o coracão. Você gostaria de me contar um pouco mas sobre a sua aluna (idade, aquisicões e desenvolvimento adquiridos até o momento)? Assim eu tento te ajudar de uma forma mais direcionada. Existe muita informacão disponível, geralmente em Inglês, com certeza a gente encontra algo que seja últil para vocês trabalharem juntas e buscarem por um futuro melhor. Se você quiser pode escrever diretamente pra o meu email: simone.hashimoto@yahoo.com.br

      Fiquem com Deus,

      Simone

      Responder
  44. eliane

    Olá sou mãe do Vinicius de 2 anos e 4 meses diagnosticado com west aos 6 meses,nasceu prematuro de 33 semanas com insuficiência respiratória ficou na uti por 17 dias(causa da west).Ele faz uso do valproato de sódio,vigabatrina e frisium,não senta, não anda,não fala e ainda tem crises diariamente,mas não podemos desanimar a luta continua e cada sorriso seu é uma luz de esperança que se acende.Quando olho para traz consigo ver que mesmo sem controle das crises ele evoluiu muito pega tudo que esta perto dele,esta prestando mais atenção nas coisas sei que ainda vai vir muito mais superação pela frente.

    Responder

    1. Eliane, é isso mesmo que vc disse, desanimar NUNCA!!! temos que aprender curtir todos os dias que temos ao lado desses anjos e festejar cada conquista!!! Tenha Fé e confie, tudo vai dar certo! beijos pra vc e para o Vinicius!

      Responder
      1. eliane

        oi CRIS meu filho Vinicius está curado da west graças a Deus…..uma barreira a menos no caminho e a luta continua bjuss pra vocês!!

        Responder

        1. Eliane, esta é uma conquista pra festejar e compartilhar. Te mandei um e-mail, gostaria muito de poder contar com sua experiencia aqui no Blog. Um beijo enorme no Vinicius e outro em vc! Fiquem com Deus. Cris

          Responder
  45. Michele

    Meu nome é Michele, sou mãe de um lindo menino hoje com 4 anos que tem síndrome de Down e está curado há 8 meses da S. de West. Posso dizer a vcs que há sim muita esperança em meio a tanta escuridão. Tallis teve crises por mais de 1 mês antes do diagnóstico, quando descobrimos a SW ele chegava a fazer mais de 200 crises por dia, mas com a graça de Deus e com os 3 anos de tratamento contínuos hoje ele está curado. Já está no seu terceiro ano estudantil, já usa cuequinhas, é bagunceiro que só, adora dançar e fazer tudo que uma criança de sua idade faz. Tem apenas um grande defcit na questão da oralidade mas continuamos investindo e aguardando o momento dele.

    Responder

    1. Michele que noticia boa esta sua hein!!! É este o tipo de informação que acho tão valiosa trocarmos neste blog….informações sobre conquistas, superação, cura! Estas nossas crianças são os presentes mais valiosos das nossas vidas!!! Um beijo no sapeca do Tallis e outro pra ti!

      Responder
      1. Michele

        Cris, notícias sobre cura da SW foi o que mais procurei na internet em agosto/09 quando diagnosticamos nele, mas não achava em lugar algum na época, somente lia sobre os piores prognósticos a respeito… As redes socias e blog são de grande ajuda hoje em dia por isso quero contar aos 4 cantos que existe a possibilidade de cura para esta síndrome, e para que os pais acreditem que é possivel sim reverter o quadro mesmo com diagnósticos tardios como foi o caso do Tallis.

        Responder
    2. lydia

      Oi, você poderia entrar em contato comigo por email, meu filho tem down e west tb.

      Responder
  46. Luciane Enomoto

    Olá Simone, também tenho meu Léo que é um verdadeiro exemplo pra minha vida, ele foi diagnosticado com síndrome de west aos 4 meses de idade, fez tratamento com ACTH em duas etapas, ficando internado no total 4 meses. No inicio fiquei tão desesperada, e apesar de ser enfermeira e de já ter convivido com uma criança com essa síndrome, fiquei com muito medo de perder o meu anjo, mas graças a Deus ele esta ao nosso lado e sem crises convulsivas desde que saiu do hospital em 2009.Ele esta em uso de : sonebon 25 mg ( 1/4 de comprimido) e topamax 25 mg 3 x ao dia, e assim ele nunca mais convulsionou, porém tem uma alteração na ressonância que diagnosticaram como algumas lacunas cerebrais. Ele fez outra ressonância em 2011 e as lacunas continuam do mesmo jeito, ou seja, sem evolução . O Leozinho esta ótimo, porém tem um deficit muito acentuado da parte motora, o neurologista dele quer retirar os remédios aos poucos e ao final de 2 meses retirar totalmente, mas não tenho dormido de tanta preocupação, acho que não agüentaria vê- lo passando por tudo novamente! O EEG dele continua com evidencias de epilepsia e paroxismos que o neuro diz que não e bom…e por isso tenho medo da retirada do remédio, mas ele nos diz que a clinica não condiz com o exame ( que não muda desde 2009) . Já que vc é mais experiente que eu. Por favor me de uma opinião de mãe!!! Parabéns pelo anjinho Luciana e que Deus nosso senhor, te presenteie todos os dias com muito Amor!!! Obrigada

    Responder
    1. Simone

      Querida Luciane,
      Em primeiro lugar obrigada por compartilhar a sua história e do Leozinho, desde o momento em que eu postei o meu depoimento temos recebido vários depoimentos e acredito que esta é a melhor maneira de ajudar aos outros pais que buscam por apoio e informacão. Depoimentos como o seu fortalecem o nosso objetivo.
      A sua angústia a respeito de baixar a dose/retirar a medicacão do Leo é super frequente. A partir do momento em que as crises comecam a ficar sob controle (com a medicacão) dá com certeza um desespero de pensar que tudo possa se repetir ao baixar a dose. Nós passamos por isso e Gracas a Deus deu tudo certo.
      Eu diria que vocês têem vários fatores que contam a favor: o tempo que o Léo já está sem apresentar crises, a idade do Léo (as manifestacões típicas de West, as crises paroxísticas, não costumam se manifestar mais nesta idade), um neurologista que acompanha vocês há tempos e a sua experiência como enfermeira…ou seja, ao baixar a dose/suspender a medicacão vocês conseguem facilmente identificar se algo errado está acontecendo, se o Léo eventualmente apresentar outro tipo de crise epiléptica vocês conseguem rapidamente tratar e voltar á uma dose de anti-epiléptico que seja estritamente necessária. O que também provavelmente vai acontecer é que vcs vão conhecer o Léo sem efeito de remédios, é bem possível que as aquisicões motoras dele melhorem quando ele estiver fora dos efeitos colaterais da medicacão…assim vcs também conseguem tracar um plano com a fisio sobre como estimular ainda mais o Léo.
      Assusta, mas eu acho que com o devido apoio do seu neurologista é bem possível que o Léo diminua a dose dos remédios e tire vantagem da situacão. Desejo boa sorte para vocês, um abraco, Simone

      Responder
  47. Silvia rodrigues

    olá meu nome é silvia e sou mãe da maria julia que hoje esta com 13 anos e foi diagnosticada com west aos 8 meses de vida .nosso caminho foi como o da maioria acth,vigabatrina e outros ja não lembro de todos aos 5 anos conseguimos retirar toda a medicação e ela teve 5 anos de sossego e grandes progressos sua evolução foi otima e contando com profissionais dedicados buscando sempre uma vida melhor para ela mas com a adolescencia aos 10 anos voltaram os espasmos e os remedios dos quais ela faz uso ate hj depakene e topiramato mas seu progresso continua hoje ela estuda numa escola normal num projeto de inclusão da prefeitura da minha cidade e esta a caminho da alfabetizacão .ela é a luz da nossa casa !somos em 5 pessoas sendo um casal de irmãos mais velhos q ela e pai e mãe somos felizes ! hoje o neurologista diz q seu diagnostico esta em aberto pois da west ela so tem a eplepsia presente no eeg ela anda fala estuda é arteira como só ela tem um atraso mental mas quanto a isso eu não tenho pressa ela progride a cada dia e eu me encho de orgulho todo dia e queria dizer que ter um filho especial é dificil mas com mt amor e dedicação td fica leve e possivel de se suportar . e quando vem as vitorias e progressos tudo fica mt mais feliz !!!me perdoe se escrevi demais é a 1′ vez q escrevo em um blog um grande abraço Silvia

    Responder

    1. Silvia querida, muito obrigada por compartilhar comigo e com todas as outras mamães esta experiência de vida sua e da Maria Julia. Acredito que todos os ‘obstáculos’ que passamos com nossos filhos guerreiros, só nos fazem pessoas mais conscientes e felizes, pois aprendemos a cada dia, valorizar as ‘pequenas grandes’ conquistas, os ‘pequenos grandes’ momentos!!! Agradeço a Deus por me dar a oportunidade de compartilhar cada segundo da minha vida ao lado da minha princesa Gabi…ela é minha inspiração!!! Um grande abraço! Cris

      Responder

  48. http://www.westmariana.com/
    O Objetivo desta página é narrar a nossa experiência ao tratarmos da nossa filha Mariana, portadora de Síndrome de West. Esperamos contribuir com os pais que estão iniciando a experiência no tratamento deste difícil caso de epilepsia e, também, trocar informações com aqueles que passam pelos mesmos momentos como nós.
    http://www.westmariana.com/gastrostomia_extensor.htm
    ATENÇÃO IMPORTANTE – SEM FINS LUCRATIVOS

    Aceitamos DOAÇÃO do extensor fino ou grosso da sonda MIC-KEY* para que possamos doar a outras crianças que necessitam.

    Sabemos que o extensor (tubo de alimentação) da Sonda MIC-KEY* – ver foto acima, é importado e é díficil achar onde vende separado o Botton do Extensor no Brasil. Portanto, caso tenha um extensor fino ou grosso da Mic-key* que não utilizou e nem utilizará, que possa ser doado, nos envie que doaremos, sem custo nenhum, aos pais que nos solicitam. No caso da Mariana só utilizamos o extensor grosso e doamos todos os finos.
    – Informe-nos do seu interesse em doar e/ou receber o extensor pelos telefones: (21) 8508-8261 da OI ou (21) 2627-8501.
    – Adicionando-nos no Facebook: Mariana Mobilio.
    – Escrevendo o seu telefone com DDD no Livro de Visitas.
    – Se for para doar nos envie o extensor NOVO, que você não usa para o seguinte endereço:
    MARIANA MOBILIO DE LIMA
    Av. Prof. João Brasil, nº 150 Aptº 505 Bloco 04
    Bairro Fonseca – Niterói – RJ
    24130-082
    Brasil

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    1. Muito obrigada pela participação de vocês por aqui. Esta troca de informações é realmente muito importante para todos, inclusive para os nossos filhos! Leio e acompanho sempre o blog da Mariana…torço demais por ela, me espelho em vocês como família para também seguir confiante e forte no meu caminho, obrigada pelo exemplo de vida e pelas lições diárias de amor e carinho! Usem este espaço sempre que quiserem, sua família é sempre bem vinda por aqui!! Um beijo grande, Cris

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      1. simone

        Olá, eu faco da Cris as minhas palavras. acompanho o site da Mariana desde o diagnóstico da minha filha e tenho muita admiracão pela maneira que vocês tentam ajudar outras famílias. O Blog da Mariana além de exalar carinho é muito didático e informativo. Parabéns!Um beijo na Princesa Mariana.

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      2. Maria

        Minha filha deu meningite com 4 meses eagora esta com síndrome do wet estou com muito medo

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    2. cristina barcellos

      Boa noite, li seu depoimento.tenho um filho portador da sindrome de down.vc poderi me indicar o neuro/pqmeu filho estácom uns problemas e está dificil o diagnósico.agradeço ,e deus abençoe!

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  49. sheila

    Ola o meu filho tem 3 meses e foi-lhe diagnosticada a síndrome de west. Ainda estamos a fazer exames para ver o que é possível fazer. Eu acredito que tudo irá se resolver da melhor forma possível.. Muita força para todos os país e familiares que estejam ou que passaram pelo mesmo. Deus vós abencoe

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    1. Tenha certeza que sim Sheila, tudo vai se resolver da melhor forma possível! Boa sorte na investigação, estamos na torcida para que tudo dê certo! Confie em Deus, ele sabe o que faz! Beijo grande

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    2. simone

      Olá Sheila, sinto muito que você e a sua família estejam passando por isso. Vou rezar para que o tratamento do seu anjinho funcione rapidamente e que ele possa se recuperar da melhor forma possível. Desejo muita forca á vocês!Se precisar trocar informacões ou desabafar por favor escreva (se preferir o meu email é: simone.hashimoto@yahoo.com.br)
      Fiquem com Deus,
      Simone

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  50. raquel santana

    olá…. Sou mãe de victor que tem sindrome de west. descobrimos aos 4 meses de idade logo no começo. fiquei 39 dias com ele internado no hospital… por culpa de uma pediatra que me informou que seria cólica… hoje ele está com 7 meses ainda toma valproato de sódio 3ml, sonebon era 2ml agora toma 1,3ml porque dormia o dia todo… não firma a cabeça e chegou a perder parte do movimento do lado direito… começou com fisio no hospital e estamos fazendo ainda melhorou mas tem dias que fica mole devido as crises… dia de calor é pior, são varias ao dia… fora que ainda usa sonda gastro… talvez tire na semana que vem por que eu e meu marido estamos a mais de 4 dias dando mamadeira pela boca, papinha…tentamos por conta … dia 08/01/13 que foi liberado todo tipo de comida pra ele… mas nunca desisti… chorei muito… e hoje a cada movimento uma comemoração… somos mães temos que ser forte e acreditar que tudo vai dar certo e nunca desistir dos nossos anjos… e aprendi que devemos viver um dia após o outro… obrigada!

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    1. simone

      Olá Raquel, muito obrigada pelo seu depoimento sobre o Victor. Você está super certa, cada movimento, cada pequena vitória tem que ser comemorada…nós pais temos um papel fundamental que é acreditar nos nossos pequenos e mostra á eles o como são importantes estas pequenas-enormes vitórias. Desejo muito sucesso com a alimentacão do Victor, tenho certeza de que você e o seu marido vão conseguir a cada dia trazer uma qualidade de vida melhor para o seu príncipe. Um abraco grande, Simone

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      1. Luciane Enomoto

        Olá Raquel, desculpe me intrometer, mas ao ler o seu depoimento vi o meu filhote..ele também não firmou a cabeça até 1 ano de idade, hoje ele esta no andador apropriado ( transfer) e fala de tudo! Continue lutando pois ele ainda vai te dar muitas vitorias que vc nem imagina! Um beijo

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  51. elaine

    meu filho de tres anos foi diagnosticado aos cinco meses com essa sindrome, o primeiro medicamento foi o valproato de sódio e deu certo, durante um ano meu filho não apresentou nenhum espasmo, mas eles voltaram, dai pra frente foram vários remédios, ainda hoje ele apresenta dois ou tres espasmos, a boquinha dele entorta para o lado direito e ele começa a rir os braças se estendem é muito triste ver meu Mateusinho assim, ele não anda, nem fala apesar deu entender tudo que ele quer, rsrs, vejo também que ele tem um atraso mental, são tantas perguntas, tanto medo, só no ano passado foram duas pneumonias, ele é muito bem cuidado, eu não entendo como as ultrassonografias não nos mostraram essa má formação no cérebro do meu menino, eu sei que não mudaria nada, hoje ele estaria aqui do mesmo jeito, me desculpe o desabafo, mas eu quero dar o melhor para meu filhote e as vezes me sinto meio perdida.

    Responder

    1. Olá Elaine,
      Muito obrigada pelo seu comentário no nosso blog “meuanjogabriela”. Eu sinto muito que você e o Mateus tenham que passar por isso, ver o filho sofrer sem saber ao certo como ajudar é algo que realmente dói…A minha Luciana tem hoje 2 anos e 9 meses e o diagnóstico de West veio quando ela tinha 9 meses de vida. No comeco nós usamos o Nitrazepan e quando ela conseguiu controlar os espasmos comecamos também com o Valproato de Sódio.
      A Síndrome de West da Luciana é do tipo idiopática, quer dizer, não encontramos nenhuma causa para a doenca ( a Ressonância magnética estava normal e os exames de sangue também). Você sabe o tipo da Síndrome de West do Mateus? Eu imagino que vcs tenham um bom neurologista ao seu lado então não desanime pois além do Valproato de Sódio existem vários outros medicamentos que ajudam no controle da epilepsia…o que o seu neuro acha do fato do Mateus ainda apresentar crises? Vc sabe se ainda são crises de ipsarritmia (no eletroencefalograma) ou outra forma?
      Me desculpe se estou enchendo vc de perguntas mas depois do que eu vivi com a minha Luciana eu entendi o como é importante trocar informacões e (de repente) ajudar outras famílias na mesma situacão. Sinta-se á vontade para me escrever, nem que seja para ventilar um pouco as idéias…
      Desejo muita boa sorte para você e o seu Mateusinho,
      Com carinho,
      Simone

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    2. JESSICA COSTA

      OI AMOR A MINHA FILHA TAMBEM TEM ESPASMOS ATE HOJE E JA NEM SEI OQ FALA MAS PRA MEDICA E ELA SO FAZ TESTE E AINDA E CONTINUA ATE ESPASMO

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  52. Dayane

    Olá, minha filha tem 1 ano e foi diagnosticada com síndrome de west aos 6 meses, diferente da Gabriela, os médicos diziam que as convulsões eram náuseas pois ela usava sonda naso-enteral… Mas depois que filmei uma crise com a orientação da fonoaudióloga dela, fizemos o EEG, onde foi diagnosticada a síndrome, desde então, ela já fez 4 pneumonias por conta as medicações. Houve grande perda motora, ela também tem síndrome de Down e teve anoxia no parto…..
    É muito bom poder ler, e trocar informações com outras mães….
    Minha filha toma 10 ml Valproato de sódio, 750mg de vigabatrina e 5mg de sonebon por dia… E a sua? Que idade ela tem hoje?

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    1. Olá Dayane, muito obrigada por compartilhar comigo suas experiencias!!! Também acho muito bom poder trocar informações com outras mães que passam pela mesma situação que a nossa com nossos pequenos anjos! Já te convido, se quiser, para deixar um depoimento no Blog, contando como tudo aconteceu na sua vida e da sua filha, como foi o diagnóstico e tratamento…, certamente estas informações poderão ser úteis para outras mães que ainda buscam o diagnóstico para seus filhos!
      A Gabi – como ainda não teve o diagnóstico exato do Disturbio de Neurotransmissor – esta tomando Levodopa + Carbidopa e Acido Folínico, são medicações para problemas de neurotransmissor. Na época que suspeitávamos de síndrome de West ela chegou a tomar o sonebon, mas ela teve reações ruins (ficou apática, com muita secreção no pulmão e tosse). Estou repassando seu e-mail para a Simone, mãe da Luciana (que deixou este depoimento sobre a experiencia com West no blog) ela poderá lhe ajudar com mais detalhes do tratamento da Lu. Não perca sua fé Dayane, certamente você tem força suficiente para enfrentar e vencer esta luta! beijo enorme, Cris

      Responder

      1. Olá Dayane,
        Muito obrigada pelo seu comentário. Infelizmente a dificuldade que vocês tiveram para estabelecer o diagnótico da Síndrome de West é uma história muito comum…a grande maioria das criancas leva de meses a anos para receber o diagnóstico adequado pois muitos confundem a seriedade dos sintomas da Sindrome de west com cólicas, crises de choro, refluxo e por aí a fora. A minha filhotinha foi tratada para refluxo, constirpacão e alergia a leite de vaca…até que nós resolvemos filmar uma das crises e mostramos á um outro pediatra…resultado: o eletroencefalograma foi feito no dia seguinte e o diagnóstico confirmado. Comecamos o tratamento com Nitrazepan (não é o tratamento padrão mas o neurologista queria tentar antes de comecar com as injecões do horm^onio ACTH). Depois de um longo caminho passamos para o Valproato de sódio e ela está agora sem crises. Ela tem hoje 2 anos e 7 meses e conseguiu recuperar as habilidades que tinha perdido durante as crises.
        Desejo muita boa sorte no tratamento da sua anjinha e me coloco á disposicão se vc quiser conversar ou trocar informacões.
        Um grande abraco,
        Simone

        Responder
        1. fran e cice

          meu filho foi diagnosticado com west aos 6 meses as crises foram controladas apos 2 meses e alguns dias de crise; hoje ele tem 1 ano e 6 meses porem a sua recuperação é muito lenta tenho tanta mendo.

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      2. meu anjinho chama guilherme ele tem tem sindrome de west ele faz tudo q vc imagina ele so nao fala nada ainda mas tenho muita fe q ele vai falar .ele tb toma vigabatrina e soproato de soja e teve muita melhora

        Responder
    2. elaine

      oi sua filha conseguiu se livrar dos espasmos? o meu filho ainda não, ele toma valproato de sódio 12 ml, sonebom 1 comp. topiramato 2 comp. o vigabatrina e o trileptal não resolveram então o médico resolveu tirá-los

      Responder
      1. Simone

        Olá Elaine,
        Minha filha está, Gracas a Deus, sem crises mas ela tem o diagnóstico de Síndrome de west Idiopática (quer dizer que ela não tem outras lesões agravando a Síndrome) e isso ajuda. Qual é o tipo de Síndrome de West do seu filho? Ele também tem alteracões na Ressonância magnética ou nos exames de sangue? Vocês fizeram o tratamento com ACTH também? Existem muitas alternativas de tratamento para a Síndrome de West mas infelizmente cada crianca responde de uma maneira. Sinto muito que vcs tenham que passar por isso. Se quiser conversar mais ou trocar informacões sinta-se á vontade. Se preferir o meu email é: simone.hashimoto@yahoo.com.br.
        Um abraco,Simone

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        1. Mércia

          Olá! Meu filho de 7 meses foi diagnosticado com sindrome de west agora, mas está até então desenvolvendo normalmente. Será que ele poderá sofrer depois com atrasos mesmo tomando a medicação? As crises diminuíram 90% mas só tem uma semana que ele está tomando gardenal… É bom poder trocar experiências com vocês, obrigada!

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  53. Regina Ardengue

    minha filha querida Simone Hashimoto…eu sempre soube que voce era um Anjo…..desde e sempre que te concebi….agora mais que nunca tenho certesa que Deus , por sabe la um Anjo..a ti confiou a nossa princezinha Luciana….so´aos Anjos dignos de tamanha força e Fe´, tamanha iluminaçao Espiritual..e´condedido tamanha Graça e privilegio…Te amo demais…tenho o maior orgulho de voce…agradeço a Deus por ser tua Mae…..obrigada Senhor meu Deus por nossos milagres concedidos….Amor demais filha querida, agora mais doque nunca

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  54. Gê!

    “Nunca desista de buscar as respostas”!!! Repeti isto por longos 02 anos… e a cada “Não”, apesar de muita tristeza, muito mais força! E com certeza: “sempre um caminho” e “sempre um Anjo”! Parabéns pelo belo exemplo!!!

    Responder

    1. Gê querida, saudades de vcs! Como esta nosso ‘pinguinho’? mande notícias. A Simone é uma daquelas mães guerreironas, que se coloca ao lado da ‘cria’ como um tanque de guerra, sabe? Que também tem no sangue aquela vontade de fazer tudo dar certo…!! Ela aceitou participar ativamente do blog com as experiencias de mãe da Lu e de médica! Alias, aproveito a oportunidade para agradecer vocês duas, peças importantes na minha vida! Beijo bem grande!!!! Cris

      Responder

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