Meu Anjo Gabriela

É possível conseguir DE GRAÇA a Dieta Enteral pelo SUS!!!

Depois que fizemos a gastrostomia na Gabi tivemos que adaptar sua alimentação com uma dieta enteral hipercalórica e rica em nutrientes. Para que ela pudesse receber todo o aporte nutricional necessário naquele momento o suplemento nutricional infantil indicado foi o Fortini da marca Danone. Existe no mercado uma variedade enorme de dietas industrializadas que contém tudo o que o organismo precisa diariamente para se manter nutrido, são ricas em carboidratos, proteínas, gorduras, vitaminas, minerais e água. Para cada pessoa é indicado um tipo de dieta, que na grande Leia mais→

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Viajando Legal

Enfim fizemos nossa primeira viagem de avião utilizando as regras previstas na Resolução da ANAC (Agência Nacional de Aviação Civil) que estabelece os procedimentos para embarque de passageiro com necessidade de assistência especial (PNAE) e define os critérios para utilização do serviço de bebê conforto da própria cia. Demorei para entender as exigências e seguir o passo a passo necessário para um embarque seguro e uma viagem confortável, entretanto, confesso que, com um pouco de paciência e persistência, deu tudo certo!!! A companhia aérea que escolhemos foi a Leia mais→

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Gastrostomia: Um olhar diferente….

Este já é o 3 post que eu escrevo sobre a nossa vida ‘pós gastrostomia’, mas confesso que não tive vontade de compartilhar os anteriores. A primeira vez que escrevi foi com 15 dias de cirurgia, percebi que eu não estava conseguindo deixar de lado a carga emocional que eu ainda carregava no meu coração de mãe e isso acabava distorcendo o que realmente estava acontecendo. Tentei novamente um ou dois meses depois mas continuava óbvio que meus sentimentos ainda estavam confusos, ora eu achava que Leia mais→

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Meu Anjo Gabriela

Mãe conta como enfrentou a descoberta de que a filha tem uma doença rara Matéria escrita por Luísa Massa e publicada dia 25/07/2016 no site Bebê.com Conheça a história da mãe que não descansou até receber o diagnóstico da doença da filha – uma síndrome com apenas mais três casos catalogados no mundo – e, mesmo encarando vários desafios, escolheu o caminho da felicidade! Elisangela Cristina Venturini, 38 anos, é mãe da Gabriela, de 4 anos e 10 meses, advogada e idealizadora do Instagram e do blog Meu Anjo Gabriela. Aqui, Leia mais→

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Meu Fracasso – A Gastrostomia

Se você já se propôs a conquistar algo na vida, lutando duramente com todas as suas forças e usando de toda sua fé e energia para alcançar tal objetivo, mas, com o passar dos dias, percebeu que infelizmente você fracassou….então, certamente saberá o que estou sentindo e qual o tamanho da minha decepção e frustração… Há praticamente 2 anos (até fizemos um post sobre isso) fomos alertados pelos médicos que acompanhavam a Gabi que o peso dela estava extremamente baixo para uma criança da sua Leia mais→

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O Susto – Crises Epiléticas

Em dezembro do ano passado (2015) na última consulta da Gabi à neurologista recebi duas notícias que mexeram profundamente comigo e me fizeram ‘sair dos eixos’ por alguns dias…. A primeira notícia avassaladora – 1º susto – era de que os exames neurológicos feitos naqueles dias – Vídeo-eletrencefalograma e ressonância magnética – tinham apontado uma “disfunção cerebral focal de natureza epileptiforme” ou seja, crises epiléticas focais. Até então a Gabi nunca tinha apresentado crises epiléticas, ela tinha sim desorganização das atividades elétricas cerebral com alguns Leia mais→

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Indicação de Médicos – Corrente do Bem

Estava aqui pensando numa forma de poder ajudar todas as pessoas que buscam aqui no Blog indicações de médicos para suas crianças. São pais, tios, avós, padrinhos, primos ou amigos, que esperam receber a indicação de algum profissional (especialmente neurologista) que já tenha sido ‘referendado’ por nós, mamães super exigentes…rs… Acontece que boa parte dos profissionais que tive contato enquanto buscava o diagnóstico da Gabi são de Joinville – SC ou São Paulo (interior e capital) e que, por vezes, fica muito longe das cidades daquelas Leia mais→

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Uma Viagem Acessível – Parte 3 (o passeio)

Superado o desafio da primeira viagem de avião da Gabi (com seu carrinho adaptado) chegamos em terra firme!!!! Solo Paulista, confesso: a-d-o-r-o (tenho certeza que a Gabi também)!!! Como não gosto muito de quebrar a rotina da Gabi, ao invés de ir direto passear no shopping (confesso que tive que me conter) fomos direto para o hotel encontrar o papai (que estava morrendo de saudades), descansar um pouco, tomar um banhinho gostoso e comer uma comidinha quentinha. A Gabi aproveitou e até tirou um cochilo. Leia mais→

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Uma Viagem Acessível – Parte 2 (o trajeto)

Primeira viagem: lazer. Destino: São Paulo (encontrar o papai que estava fazendo um curso na capital). Objetivo: Curtir o fim de semana em São Paulo com os dindos Weaker e Letícia. Como eu não tinha ideia do que fazer ou preencher no site da companhia aérea antes da viagem, não fiz nada, simplesmente entrei no site, comprei as passagens e esperei o grande dia!!! No dia da viagem pegamos um Taxi Acessível e seguimos para o aeroporto – aproveito para registrar a minha satisfação com Leia mais→

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Uma Viagem Acessível – Parte 1 (o planejamento)

Só de pensar em viajar com a Gabi meu coração ficava apertadinho e cheio de dúvidas, tinha medo de errar em algum detalhe importante, sei lá, coisas de mãe de primeira viagem…esquecer algum remédio, o ‘bendito’ termômetro – que geralmente só precisamos quando esquecemos, as mamadeiras e chupetas, esquecer a lata de leite ou errar na quantidade de fraldas… Enfim, a Gabi foi crescendo e alguns desses medos acabei superando (aqueles mais fáceis, claro!!!) e outros desafios só tive noção com o passar do tempo, Leia mais→