Recebi um depoimento lindo para colocar no blog, uma verdadeira prova de perseverança, fé, paciência e muito, muito amor… como o título já diz, uma verdadeira LIÇÃO DE VIDA! Fiquei muito comovida com a força deste anjo chamado MANU e claro que no final da história tive uma certeza maior ainda de que Deus dá a estes ‘pequenos’ anjos pais tão especiais e guerreiros quanto eles. Espero que esta história, escrita pela mãe da MANU, sirva de exemplo para tantas outras mães que estão se sentindo ‘no olho do furacão’, cheias de perguntas sem respostas, cheias de medo e angustia…uma coisa é certa, somos fortes. Precisamos apenas confiar! A mãe especial nasce com o filho especial! Beijo a todas.Cris
Depoimento da Mãe da MANU: “Engravidei final de ano, descobri que estava gravida pela terceira vez no dia 24 de Dezembro. Já havia sofrido dois abortos, mas dessa vez estava confiante de que daria tudo certo.
Dia 19 de maio nasceu com apenas 25 semanas de gestação a minha guerreirinha Manuela, com 700 gramas e 31cm. O dia previsto para o parto era 30 de Agosto! Apressada ela né? Pois é, mas a culpa foi da minha bolsa que rompeu antes do tempo…
A partir daquele dia, junto com ela nascia uma mãe de UTI. O que era pra ser “3 meses” viraram quase “8 meses” de internação. E de repente eu me vi frente a uma situação que jamais imaginei viver em toda a minha vida.
Uma semana depois que ela nasceu, surgiram nela alguns movimentos estranhos….para os médicos era cólica, refluxo, abdômen distendido, hipertonia da prematuridade, nada que eu precisasse me preocupar…para as técnicas de enfermagem também eram dores de barriga, afinal elas não podiam ir contra a opinião médica…mas pra mim algo estava estranho…
Os movimentos eram sempre muito parecidos, se aquilo fosse dor ela sofreria de várias formas distintas…choraria…mas não existia um choro, eram só gemidos…a cabecinha dela virava sempre pro mesmo lado, os olhinhos arregalavam, as mãos se fechavam e os braços se esticavam, a saturação dela caia, ela ficava roxinha…e de repente em menos de um minuto simplesmente tudo passava..
Foram 2 meses sofrendo vendo aquilo, até que uma pessoa me abriu os olhos e falou pra eu fazer alguma coisa que isso não era normal. Ela trabalhava lá ha 15 anos e nunca tinha visto isso.
Nossa, aquele aviso entrou forte no meu coração e naquele mesmo momento eu liguei pro meu marido. Ele ligou para os médicos e disse que se não fizessem alguma coisa que transferiríamos ela de hospital. Naquela mesma noite, finalmente um médico ao ver a Manu fazendo o movimento, imediatamente solicitou uma polissonografia. Até então, eu desconhecia que esse exame existisse. Como os ultrassons da cabecinha dela vieram sempre normais, achava que estava tudo bem. Mas viver o desconhecido é algo que exige uma atenção redobrada…
Com esse exame foi confirmado que os movimentos que ela apresentava eram crises epilépticas. Foi aí que começamos uma nova batalha e investigar era a primeira conduta a ser tomada…
Porque ela estava tendo convulsões? Milhões de exames de licor foram feitos, exames de sangue, ultrassons, varias polissonografias e nada de chegar a um diagnóstico. E ainda por cima encontramos no meio disso tudo uma infecção hospitalar: o citomegalovírus (adquirido). Tive que fazer exames pra descartar que ela tivesse pego essa infecção intra-útero.
Os médicos passaram a achar que as convulsões surgiram por causa dessa infecção, mas pra mim estávamos lidando com duas coisas separadas…o citomegalovírus veio por acidente só pra confundir ainda mais a cabeça deles…
Tratamos a infecção com um remédio quimioterápico fortíssimo, o Ganciclovir. Fora os anticonvulsivantes que ela ja tomava pra tentar controlar as crises…era gardenal, sabril, keppra, dormonide, rivotril, albumina, nossa nem lembro de todos os remédios que ela tomava mais…só lembro que ela tomava ao mesmo tempo 11 medicações.
Minha filhinha com um pouco mais de um quilo enfrentava medicações de gente grande. Eu não conseguia acreditar no que estava acontecendo…pedia para que eu sofresse no lugar dela todos os dias…
Depois de 21 dias em tratamento vencemos o vírus, mas para a nossa tristeza as crises continuavam…e a todo vapor…
Prematuridade extrema, crises epilépticas sem controle, muitas apneias, infecções hospitalares…nada mais podia acontecer….
Muitas opiniões médicas, lidando com um terceiro neuropediatra e ninguém sabia o que estava acontecendo com ela…futuros incertos, nem quero contar as coisas que chegamos a ouvir…só sei que só um pensamento tomava conta de mim…que tudo daria certo com ela e que um dia isso tudo iria passar! Minha fé só aumentava a cada dia!
Depois de 6 meses vendo ela convulsionar, de repente parecia que ela estava melhorando. Mas qual remédio estaria fazendo efeito? Ela já tomava tantos…pensávamos que fosse o último que entrou, mas como saberíamos? Precisávamos encontrar um diagnóstico…precisávamos dar a ela um tratamento adequado…eu e meu marido estávamos dispostos a tudo! Só queríamos ter a certeza de que tínhamos feito de tudo o que estivesse ao nosso alcance!
E não paramos enquanto não encontrássemos finalmente uma resposta para tudo o que estava acontecendo…nesse tempo de investigação as crises pararam, a polissonografia de repente normalizou e ficamos ainda mais confusos…
Depois de muito correr atrás, mais tarde viemos a descobrir, graças ao laboratório de análise genômica, Mendelics, que o que a nossa filhinha teve foi uma “epilepsia benigna neonatal familiar “. Uma mutação genética no gene kcnq2 era o que causavam as crises. Kcnq2 é um canal de potássio, que nela estava com defeito, mas ao longo dos 4-6 meses de vida, esse canal se desativa sozinho e as crises cessam. Um diagnóstico extremamente raro! Com apenas um relato na literatura de um caso semelhante no Japão.
Não existe tratamento e enquanto dura essa epilepsia é intensa! Lembro de um neurologista falar que a Manu convulsionava que nem adulto.
Mas enfim, era algo que os médicos nunca tinham visto…não culpo eles pois ninguém está preparado nesse mundo para viver o desconhecido. E se tudo aconteceu dessa forma é porque era pra ser assim…
A mensagem que queria passar é pra nunca deixarem de ouvir os seus instintos, corram atrás de respostas e acreditem que aquilo que vc mais sonha pode um dia vir a acontecer. Filtre o que vc escuta das pessoas…
Hoje a Manu está super bem, pudemos tirar dela todos o remédios…só ficou um por prevenção, que ficará até os dois anos, pois quando ela tem febre pode vir a convulsionar. Ela dá risada pra vida o dia inteiro. Tem um atraso na parte motora devido a prematuridade, mas o que importa é que ela está em constante evolução e as crises não deixaram aparentemente nenhuma sequela. Se vc olha pra ela nem acredita que ela viveu tudo isso…
Tem uma frase que gosto muito: para que milagres aconteçam temos que fazer o impossível (Yehuda Berg).
Hoje me sinto abençoada. fui merecedora de um milagre e esse milagre se chama Manuela.”
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Olá! Me chamo Suellen sou mamãe da Alícia a exatamente 2 semanas atrás pegamos o resultado da minha filha o Gene KCNQ2 ela nasceu dia 21/08/19 ficou internada 96 dias com crises convulsivas de difícil controle! Hoje ela não tem tantas crises como tinha antes… Já está 1 mês sem e acredito que não vai mais ter!! Mais descobrir a doença dela foi e está sendo mto difícil pra mim e toda a família ela tem 6 meses não sustenta a cabecinha ainda e nem olha fixo pras pessoas acredito q seja o remédio… Mais temos fé que Alícia vai superar isso tudo!
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Olá, me chamo Jessica e descobri recentemente que minha filha de 4 meses também tem a mutação no gene kcnq2. Ela tem crises de difícil controle. Como está sua filhinha hoje? Sabe de algum grupo de mães de bebês portadores dessa mutação pra que possamos trocar experiências? Infelizmente é muito difícil encontrar informações sobre….
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Clarice, minha pequena, também tem a mutação no KCNQ2… Foram inúmeras crises, cogitamos de que ocorressem intrauterina até! Porém a variação do KCNQ2 na Clarice não é benigna e não se resolve (está com 2 anos e7 meses), ainda o eletro é bastante alterado e os espasmos persistem. As crises generalizadas controlamos com a dieta Cetogenica Clarice tem muitas sequelas das inúmeras crises sofrida. Seguimos… um dia de cada vez, um sorriso a cada instante e o AMOR MAIOR DO MUNDO!-😍
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Recebi este blog através de uma pessoa que admiro muito, Dr. Fernando Kok. Tive a oportunidade de conhecé-lo no laboratório que trabalho atualmente. Passei 7 meses e 1 dia na UTI de um hospital em São Paulo com minha filha Maria Luisa, nascida de 25 semanas, no dia 18/05/2010. Que coincidência, não??? O parto foi prematuro porque em um exame de rotina percebemos que nossa princesa Maria Eduarda tinha falecido. A Maria Luisa estava em sofrimento fetal e saimos da sala do exame direto para a sala do parto. Foram muitos altos e baixos, muitas conquistas. Logo que aconteceu, eu e meu esposo nos revoltamos, não entendiamos porque aquilo estava acontecendo. O tempo foi passando e nossa princesa cada dia nos ensinava que era possível superar tudo aquilo. Entendemos o caminho que Deus escolheu para nos mostrar que o amor e a fé podem qualquer coisa.
Parabéns por todas suas conquistas e pela perseverança…
É incrível esta força que surge para lutar por nossos pequenos…
Agradeço todos os dias por ser mãe da minha guerreira…
Hoje a Maria Luisa está com 3 anos e 5 meses, cada dia mais forte.
Que Deus continue abençoando sua família…
Parabéns…
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Que linda história Alessandra!!! Certamente a Maria Luisa tem muito para te ensinar e acredito que a Maria Eduarda, também tenha te ensinado muito, mesmo não tendo ficado ao seu lado…as lições que levamos são valiosíssimas e no final, gratificantes, pois nos proporcionam crescimento! Sou uma mãe coruja, leoa, babona, e me orgulho a cada segundo que passo ao lado da minha pequena Gabriela! obrigada pelo seu carinho Alessandra, desejo tudo de bom pra vcs também! beijo na Maria Luisa (aliás, lindo nome, é o nome da minha mãe, mas é Luiza com ‘z’)
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Alessandra, só hoje li sua mensagem, que coincidência, nossas guerreirinhas são quase do mesmo dia, com 2 aninhos de diferença. Teria sido maravilhoso se eu tivesse te conhecido antes, porque nessas horas o que mais nos faz bem é trocar experiências com quem sabe o que estamos vivendo. O Dr Fernando é um anjo que apareceu na nossa vida e que trouxe para a Manu uma vida cheia de esperança pela frente. Se não fosse esse exame hoje o desenvolvimento dela estaria muito prejudicado, devido a tantas medicações. Todos os dias aprendo com a força que ela tem. Tão pequenininha e me ensinou mais do que a vida inteira foi capaz de me ensinar. Por isso me sinto abençoada…ter a oportunidade de conhecer historias como a sua é um privilégio para poucos. Obrigada por compartilhar suas lindas palavras e que Deus continue iluminando a sua família…parabéns pra vc também!!
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mito emocionante a historia de manu, é verdade a fé e o bem mas precioso que carregamos! muito lindo a sua lição de vida, deus te guarde p sempre! forte abraço..
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Eu não tenho nem palavras pra dizer o quanto admiro vocês…Vocês são merecedores dessa vitória…Me emocionei muito em ler…Passamos um tempo juntas na UTI e sei o quão foi difícil, mas tenho toda certeza de que vocês são muito merecedores de todo esse milagre…Desejo toda felicidade do mundo pra vocês…
De coração…beijos..
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Ayla querida, muito obrigada pelo seu carinho e por suas lindas palavras! Eu penso em vcs sempre e nós duas vivemos algo muito semlhante lá dentro, por isso continue mantendo a sua fé, acredite que para Deus nada é impossível. E saiba que pode contar com a gente, vcs são muito especiais!
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Lindo! Viva manuzinha!! To super emocionada! ❤❤❤❤❤❤
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Viva a vida!! Saudades Ma!!
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Amiga querida q lindo!!!! Estou em lágrimas…. Parabéns pela força do casal, um grande beijo para a pequena guerreirinha!!! Lov u
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Amiga, obrigada pelo carinho e por estar sempre em pensamento torcendo pela nossa guerreirinha…Manu esta esperando outra visita…bjs
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Fui testemunha de toda a luta da Manu, cuidei dela, por meses, e sei que essa família é merecedora de toda a benção que recebeu, a Mac, nenhum dia sequer teve dúvidas da recuperação da Manu, a amou e a ama incondicionalmente, que esse relato sirva de lição de vida para todos nós…Saudades Patty
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Patty querida, como te agradecer por tudo o que vc fez pela nossa princesinha? Não tenho palavras…obrigada!! Obrigada por cuidar do nosso bem mais precioso com tanto carinho…jamais vou esquecer…logo apareço pra fazer uma visita, vc não vai acreditar quando ver a Manu, ta uma sapeca! E com saudades da titia que arrumava a unha dela tão perfeitinha…sempre que corto lembro de vc, que foi quem me ensinou…bjs
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Como mãe da Macarena, avo da Manuelita e sogra do Rori, só tenho a agradecer por ter a honra de poder compartilhar esta aventura de vida com semelhantes protagonistas!
A minha bençã, admiração e respeito aos meus três amores!
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Mami, sem vc eu não teria conseguido…obrigada pela sua amizade, seu carinho, sua compreensão, seu amor, seu afeto, seu companheirismo e por se doar tanto nesse momento tão difícil da minha vida. Eu te amo e vou te agradecer pro resto da minha vida! Bjs
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Linda história, me emocionei…. um milagre chamado Manu! Bjs
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Obrigada Paty, bjs
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Manu e pra mim o maior exemplo de luta e superacao. Por mtas vezes me emocionei no hospital ao ve la e agora novamente ao ver o depoimento da Ma.. parabens amigos por tudo o que construiram juntos… um bju Vanessa, Masaaki e Fabricio
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Van, obrigada pelo carinho!! Ter vcs ao nosso lado nesse momento tão intenso das nossas vidas fez com que nos tornássemos amigos de alma…saudades, nos vemos dia 14 se Deus quiser!!
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Ma, parebéns pela luta!! Essa menina vai longe!
bjos e muita saudade de vcs!
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Obrigada Tati querida!! Saudades, vamos nos encontrar no parque dia 14!! Bjs
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Só quem ficou, ou pelo menos tentou ficar ao lado dessas meninas sabem o que elas passaram, ou pelo menos acham que sabem e conseguiram mesmo que pouco compartilhar das alegrias e das tristezas dessa mãe e dessa filha. A Manuela é especial D+, já tem uma legião de ‘tias’ apaixonadas por ela. Ela é o exemplo de que tudo nessa vida é possível mesmo que muitos digam que não é. Parabéns pra vc mamãe amada, querida, forte e batalhadora, agora mais do que nunca você demonstrou o que é ser uma mulher de verdade! Te amamos muito! E sempre estaremos ao seu lado.
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Amiga, que bonito isso que vc me escreveu, fiquei emocionada…ter alguém especial como vc pra dividir a minha vivência faz toda a diferença. Obrigada por estar sempre ao nosso lado…amo muito vc e a sua familia e logo estaremos com as nossas gatinhas juntas fazendo a maior farra!! Louve you
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Olá,
sou mãe de um menino, com 6 meses e meio, com exactamente a mesma vivência e diagnóstico (mutação kcnq2). Nós somos de Braga – Portugal e gostava muito de ter o seu mail.
Ao ler o seu depoimento parecia estar a ler o meu depoimento, tenho um herói, um guerreiro.É tão raro que não há muita informação e gostava muito de falar consigo.
Enviei já esse pedido para o blog.
Obrigada,
Um beijinho para as duas guerreiras.
Cristina
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Eu tive a honra e o prazer de compartilhar um pouco do milagre da Manu e ver o despertar de uma grande mulher que é a mãe da Manu. Uma mulher que ao longo desse ano não deixou de acreditar um só dia que tudo ia dar certo e que a Manu sairia dessa forte e com saúde. Vejo que muitas vezes jogamos a toalha por muito menos. São duas guerreiras. Mãe e filha. Pela coragem, pela determinação, pela fé. Pelo positivismo com que levam a vida. Não é um positivismo cego. É um positivismo seguro de quem sabe o que quer. As duas tem hoje a minha profunda admiração.
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Dé, quando li seu depoimento me debulhei em lágrimas, muito obrigada minha amiga, irmã e parceira! Sei que o seu carinho foi fundamental para a recuperação da Manu e vou guardar esse carinho no meu coração pra sempre! Vem nos visitar, a Manu ta com saudades da titia que paparica ela!! Bjs
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E assim segue minha grande admiração por vocês mães especiais…guerreiras..
A cada depoimento me encho mais ainda de vigor..de garra..de esperança…de Fé…de coragem…
A vocês mães desses lindos anjos, o meu muito obrigada por nos presentear com tão lindas histórias de amor..
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Obrigada Soila por suas lindas palavras, desejo mta luz pra vc e sua família!