…que eu tratei de chutar pra bem longe…rs…!!!!…falando assim parece fácil né? Agora eu até brinco com a situação, porque parece um jeito mais fácil de lidar com estes dissabores do dia a dia….queria abrir um parêntese aqui para confessar que durante estes meses que se passaram após descobrirmos que a Gabi precisaria de cuidados especiais, eu cresci como ser humano, amadureci como mulher e mãe….claro que sempre tenho mais e mais pra aprender, mas já me considero uma mulher privilegiada com o que consegui absorver disso tudo.
Sou uma mãe normal, como qualquer outra, que sofre, se desespera, tem raiva, frustrações, alegrias, angustias.. etc….mas, resolvi fazer uma opção: escolhi ser uma mãe calma, paciente, feliz….escolhi me manter dentro de um barquinho em aguas tranquilas; isso não significa que não tenho meus momentos difíceis, de aflição e turbulência, mas estes momentos são conscientes, procuro sofrer na exata proporção como tem que ser… não gasto mais energia do que deveria num determinado assunto, tenho conseguido isso através de muito esforço e disciplina.
Por mais que o mar se agite ao meu redor, tento levar meu barquinho novamente para aquele lugar calmo e tranquilo…Isso faz com que eu aproveite mais os momentos felizes junto da minha família, e que eu dê o valor exato para os momentos difíceis, não sofro além do que deveria sofrer. O que eu quero dizer com tudo isso, é que não é fácil este caminho não, mas a gente escolhe torna-lo mais ‘fácil e leve’ ou mais difícil! Veja só, depois de longos meses de ansiedade e espera, chegou ontem da Suiça o resultado do exame de liquor da Gabi mas, infelizmente, o resultado foi inconclusivo! Fiquei frustrada e arrasada, afinal não tinha como ser diferente, eu esperava obter as respostas e começar logo com o tratamento definitivo.
Infelizmente quando fizemos a coleta do liquor houve uma ‘contaminação’ com sangue, o que não é muito raro quando se trata de bebes. Este exame de punção é um exame delicado, estressante, foi muito dolorido para a Gabriela… na hora da coleta, vimos o sangue, ou seja, sabíamos desta ‘contaminação’ mas, como isso não era um fator determinante para o seu descarte, porque muitas vezes dá para se obter o resultado mesmo assim (pois geralmente se a quantidade de sangue é pequena ela ‘desaparece’ no liquor) queríamos aproveitar esta chance….não dava simplesmente para descartar todo aquele material tão sofridamente coletado!
Ontem recebemos a resposta que tanto temíamos…..ou melhor, não recebemos a resposta…não temos ainda a elucidação do defeito específico do neurotransmissor, o que nos impossibilita tratar pontualmente o problema obtendo resultados mais rápidos e eficientes.
Temos neste momento duas possibilidades. A primeira delas é suspender toda a medicação que a Gabi já vem tomando há 4 meses e que, por conta delas, teve uma boa evolução motora e cognitiva, correndo sério risco de subitamente, com ausência desta medicação, perder parte destas conquistas, aguardar um período mínimo de um mês para fazer nova punção liquorica, reenviar para analise da Suiça e aguardar novo resultado…o que demandaria no total, aproximadamente 5 a 6 meses de espera, além de que, também não seria garantido de que não aconteceria outro ‘acidente’ de punção como da primeira vez e cairíamos no mesmo ciclo de antes.
A segunda opção (e Graças a Deus que ela existe) é a possibilidade de enviar amostras de sangue de toda família (da Gabi, do Alexandre e minha) para uma médica Geneticista de Tel Aviv, que se propôs a sequenciar todos os genes dos neurotransmissores para ver se encontra mutação em algum deles. Neste caso específico, além de ser indolor para a Gabi (porque já temos estas amostras de sangue lá em Ribeirão) não precisaríamos suspender o tratamento, o único ponto negativo seria a indefinição do prazo para o resultado deste exame, ou seja, testes genéticos são sempre mais complexos e demandam mais tempo que os exames bioquímicos, além do que, estamos falando em exames para fins de pesquisa e não como teste comercial.
Bom, embora agora eu tenha completa noção de que vou ter que trabalhar muito minha ansiedade, sei que esta foi a decisão mais acertada, por maior que tenha sido a minha angustia e frustração, refletir sobre os prós e contras me fez retornar para o tal mar calmo e tranquilo….
A Gabi ta super bem, evoluindo diariamente, ta comendo bem e dormindo bem também, é uma criança muito saudável e feliz, não tem porque parar com a medicação e faze-la passar por todo aquele sofrimento da coleta do liquor novamente se há a possibilidade de fazermos este exame de sangue genético e indolor, mesmo que isso signifique ter que conviver um pouco mais com a ausência do diagnóstico.A partir de agora meu nome é Elisangela Cristina Venturini Guilabel Ansiedade!!! Ave…dá-lhe fluoxetina…rs…!!!
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Cris,
Seus depoimentos são lindos! Eu não tenho palavras para dizer o quanto admiro você nessa luta! Que postura maravilhosa você está tendo diante de todas essas batalhas! Eu torço e rezo para que vocês tenham logo um diagnóstico e a Gabizinha possa ser tratada da melhor maneira possível. Ela tem uma mãe maravilhosa! um beijo Cris
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Oi Cris querida, quanto tempo!!! puxa…muito obrigada pelas lindas palavras!!! sou assim porque tenho uma filha linda, maravilhosa e guerreira, que me ensina diariamente viver a vida intensamente!!! um beijo grande na família!
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Cris,
Sua filha é um anjo, e vocês são super pais! Tenho orgulho de ter uma amiga assim, tão guerreira e super mãe.
Conte comigo para o que der e vier. Sei que estou mais distante agora, mas nao significa que nao me importe, ok?
Para Deus tudo é possivel, vcs estão em minhas orações e da minha familia.
E tu tens otimos amigos à sua volta. Se precisar de algo, qualquer dia e qualquer hora, conte comigo!
Beijão.
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obrigada Iaia pelo carinho! sei que vc esta por perto sempre! Obrigada pelas orações! beijos
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Minha amiga querida, a cada post nesse blog fica mais claro pra mim a dimensão da sua luz. Há pessoas que passam a vida inteira num mar agitado, revolto, lutando contra a maré… E ver você, tão jovem, conduzindo o seu barquinho em águas tranquilas, ainda que com pedrinhas que teimam em agitá-lo e levá-lo na direção errada, por si só, já é um milagre. Paz de espírito não tem preço nessa vida e tomar decisões tão desafiadoras com esta com tanta calma e certeza, só me mostra o quão Deus os tem na palma de Sua mão. Paciência e fé, a você e ao Lê, todos os dias! Tudo já está dando certo…
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obrigada minha querida amiga! posso dizer que minha fé e minha confiança em Deus me permitem agir com tranquilidade! tudo já deu certo! beijos
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Esta é a minha amiga. Você é incrível sabia? Beijos
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amiga….vc também é incrível, sabe disso! obrigada pelo carinho!!! beijos
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Estamos com vcs sempre! e muito em breve seu sobrenome será “vitória” !Deus está com vcs!!!lemre-se sempre disso!
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Que assim seja!
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Vocês são muito importante nesta nossa caminhada!
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Cris, imagino o tamanho da sua ansiedade e angústia em encontrar a diretriz certa para o tratamento da Gabi, mas vejo que independente disso, você já está seguindo o caminho certo para o desenvolvimento dela, amiga! Tenha certeza disso! Todo o estímulo tem tido uma resposta e acima de tudo o amor e carinho que transmitem, sem dúvida alguma, tem um efeito muito grande sob a Gabi. Mantenha o seu barquinho nas águas tranquilas e não duvide nunca que tudo tem seu tempo certo e que Deus está olhando por vocês. Logo mais vocês irão ter todas as respostas que precisam e a Gabi vai envoluir ainda mais. Siga seu coração! Um beijo carinhoso…Mari
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obrigada minha querida amiga! Estamos confiantes!!! bjos
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Cris,
Tenha a certeza que a escolha de mãe nada mais é a escolha de Deus!!! Todas as escolhas sempre será para o melhor da Gabi. Sorte da Gabizinha poder ter pais tão dedicados, companheiros e amorosos como vcs. Força e Fé sempre!!!
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Obrigada Evandro, fé e força são fundamentais mesmo!!! bjos
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Cris como falamos ontem p tudo tem um jeito e se for necessario vamos ate o Alasca pela nossa princesa! Estamos juntas nessa !! O q precisar to aqui, sempre!! Fico feliz pela sua decisao sabe q qq q ela seja vou te apoiar qto a ansiedade a gente tira de letra rsss afinal somos superrrr calmas rssss te amo amiga e vamos tirar todas as pedras do caminho !!! Bjs
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Paty, esta sua parceria não tem preço!!! Obrigada pelo amor e carinho, saiba que são sentimentos recíprocos! beijos
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Cris, estamos com vcs nesta caminhada, Foram tantas pedras chutadas que neste tempo todo só posso dizer que me orgulho cada vez mais de vcs! A Gabi veio completar essa família linda que vcs formam. Ainda bem que existe esta segunda opção, e ela será certeira. Virá mais rápido do que o esperado! Bjs para vcs
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Amém Re, se Deus quiser logo logo vamos receber o resultado e começar o tratamento!!! Obrigada por tudo! beijos em todos
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Olha Cris, eu, mesmo Gê ansiedade que sou, já “tinha tomado esta decisão” quando li aquele e-mail do Dr. Charles… eu só não lhe falei pq não tinha o direito de lhe influenciar… Como vc mesmo já disse, a Gabi está tão bem… E nesta vida, tudo tem seu tempo certo. Tah tah, eu sei que falar é fácil, difícil é quem está na situação e contando cada segundo para o resultado de um exame, como tantas vezes vivemos, mas esses anjinhos especiais acho que, além de todas as maravilhas que vierem nos ensinar, a principal delas, depois do amor, claro, é a paciência… Amar e esperar, esperar que um dia tudo ficará claro, tudo fará sentido, tudo ficará bem… E a maior certeza do mundo eu tenho: DEUS ESTÁ CUIDANDO DA GABI, DO PINGUINHO, e de todos nós!!! Um abração pra vocês!!! E se com a ansiedade for aquela mesma historinha da tristeza, que dividida com outras pessoas fica menor, não se preocupe que já estou divindo com vocês… Bjoooo na Gabi!
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Gê querida, você é uma guerreira e que bom que tenho você do meu lado me ensinando tantas outras coisas….tenho muita fé que tudo vai dar certo, se Deus quiser ainda vamos promover o encontro da Gabi e do Pinguinho!!!! beijos para todos!!!
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Querida Cris,
Palavras, fatos, conflitos, desilusões mas muita resiliência… assim a vida vai e vem e quando a gente pensa que esta no caminho correto vem-nos outro desafio e mais uma vez escolhas! Só posso te dizer que na condição de humano que temos e somos nos depararmos com a impotência por muitos momentos. Nossas escolhas surgem para desafiar nossas convicções emaranhadas com a dúvida de que estamos indo pelo melhor caminho. Eu, acredito que existe uma voz que sempre é a melhor escolha e só tu como mãe vais saber e sentir… é a voz do amor. Então faças e sigas esta voz, porque se de um jeito não deu certo é porque alguma coisa esta escrita nas entrelinhas da vida para que outra porta se abra neste instante. Siga tendo fé e coragem que são pertinentes do teu ser iluminado.
beijo grande e sabes que estou sempre à disposição para te estender a mão ou sequer ouvir teu coração.
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Claudia, nem tenho palavras pra descrever minha admiração por ti! VOCÊ É UMA GUERREIRA, mulher de fibra, valente, só tenho a agradecer a Deus por ter te colocado no meu caminho, ou vice versa….rs…beijos minha querida amiga! obrigada sempre!
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Todos nós temos o sobrenome Ansiedade…rsrsr,eu,a mãe,a Tamara,a Tayla,a tata…kkkkkkkk e variassss pessoas
Mas antes da ansiedade temos a FELICIDADE,o AMOR, a DEDICAÇÃO,a FAMÍLIA,e temos o maior e melhor presente a Gabizinhaaaa…então a ansiedade ficou pequenina a ponto de nem percebermos que ela existe.
Beijos te amo..te amo.
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Tata minha tão tão amada irmã! o que dizer pra vc? não tenho palavras….posso só agradecer por ser tão presente em nossas vidas! você nos faz muito bem, muito! te amo demais!
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No fim o que importa é a felicidade da Gabi. Você está dando o seu melhor, continua firme e caminhando…Desejo que o Senhor renove a cada dia as suas forças! E pode ter certeza, que todos que se importam e amam vocês estão aprendendo junto. Grande Beijo.
Pra mim esse é o seu nome: Cristiane Venturini Guilabel Mãe Exemplo.
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Queridaaaa… obrigada!!!!! Amém Lari! realmente o que importa é a felicidade da nossa pequena…Um beijo enorme!!