Posso dizer, sem medo de errar, que o que mais senti falta quando descobrimos que a Gabi tinha necessidades e rotinas diferente das demais crianças, foi de alguém que me orientasse no que eu poderia fazer para melhorar o desenvolvimento dela.
Queria que algum médico sentasse comigo e dissesse: “Olha, sua filha vai precisar fazer fisioterapia, exercícios para estímulo visual, vai ter que fazer terapia ocupacional, fono…” ou seja, alguém que me dissesse o que fazer e o porquê de fazer. Eu não podia perder um minuto sequer! Mas, infelizmente, parece que neste momento, ninguém tem o preparo suficiente para orientar os pais que enfrentam estes desafios…
Gostaria de abrir um parêntese para agradecer duas pessoas – profissionais altamente qualificadas – que desde o começo estão nos dando todo o apoio necessário para que nossa princesa cresça ‘firme e forte’. Estou falando da Romina, fisioterapeuta e da Gislaine, Terapeuta Ocupacional. Se hoje podemos ver evolução no quadro geral da Gabi, devemos a estes dois anjos que foram colocados em nossas vidas, além, claro, de todo o mérito da própria Gabi, super esforçada!
A Gabi hoje tem uma vida de atleta! Faz sessões de fisioterapia e terapia ocupacional três vezes na semana, além de estímulo visual. Na semana que vem começarão as sessões com hidroterapia.
A fisioterapia tem ajudado a Gabi a organizar seus movimentos por meio de uma ativação dos músculos com posturas e movimentos muito próximos do “normal”. Em muitas ocasiões, utilizamos o colar cervical durante as sessões (para facilitar o alinhamento da cabeça e da visão), talas extensoras de membros inferiores (para que ela possa ficar de pé), além de outros complementos como Kinesio Tape e Faixas Fabriofam, na tentativa de manter o alinhamento do tronco.
Em paralelo, a Terapia Ocupacional tem um papel importante na questão sensorial da Gabi, pois, faz com que ela tenha maior percepção das coisas (tato e visão) e consiga executar determinadas tarefas como abrir as mãozinhas, pegar um objeto, segurá-lo, sentir a sua temperatura e textura, etc..
Hoje a Gabi ainda persiste com baixa visão, estrabismo e nistagmo (que são oscilações repetidas e involuntárias rítmicas dos olhos) e tem muita dificuldade em fixar o olhar num objeto. Desta forma, as sessões de estímulo visual são importantíssimas para que ela consiga desenvolver este sentido tão importante para o nosso dia a dia.
O cérebro humano é muito complexo e tem uma capacidade incrível de adaptação, muito maior do que podemos imaginar!… Por esse motivo, não devemos nunca (nunca mesmo!) subestimar a capacidade do nosso cérebro achando que as pessoas que tem limitações neurológicas não podem melhorar o seu quadro… Acreditem! Ninguém tem o ‘poder’ de te dizer até onde uma pessoa é capaz de chegar, nem mesmo o mais renomado profissional… Tenham fé! Apostem na estimulação precoce.
Em cada sessão de exercícios a Gabi se esforça até sua exaustão, luta com todas as forças para aprender e assimilar as novas tarefas… E eu, como mãe, não tenho o direito de fazer diferente ou de não acreditar que ela vai vencer! Tenho muita fé em Deus e, principalmente, na minha filha… E é essa a mensagem que ela me passa todos os dias e que conforta meu coração: que tudo ficará bem…
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Ola gostaria muito de mais informacoes sobre hipotonia meu filho nasceu com esse problema esta na uti e com indicacao p traqueo e gastro alguem de vcs passou por isso sem diagnostico ainda e nem sei como agir ele tem 40 dias
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Fico feliz de ver sua guerreirinha linda, vencendo batalhas. Não tem como não se emocionar. Eu tive uma filha, tem 1mês. Porém ela com dois dias de nascida começou a desenvolver um quadro muito estranho que a levou ao óbito no 24o. Dia de vida. Não tivemos diagnóstico nenhum. Existe uma suspeita de ter sido algum Erro inato de metabolismo, mas isso é incomum emrecém nascidos. O exame nem ficou pronto ainda, nao deu tempo nem de tratar (caso tenha sido erro inato). Porém independente do que eu fosse enfrentar com ela eu sempre desejei a vida dela, desde o primeiro sinal de gravidez até o último dia na uti. Infelizmente a minha filha teve uma extensa lesão cerebral que a faria ficar para sempre em coma, mesmo assim desejei um milagre, desejei a vida dela. Não deu… Desculpe o desabafo, ainda é recente. Estive pesquisando sobre erro inato sem nem saber ainda se foi isso que a acometeu. Fico feliz de ver mães guerreiras que puderam lutar junto com seus filhos, esses pequenos guerreirinhos. Um forte abraço.
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Aline querida, fico aqui pensando o que dizer para você…não tenho palavras, sinto demais pela sua perda! A única coisa que tenho a dizer é que não perca a fé, acredite que Deus tem sempre um propósito, sempre algo para nos ensinar, precisamos as vezes enxergar além (embora muito difícil na maioria das vezes) enxergar além pode nos trazer algum conforto e respostas! Que Deus acalente seu coração de mãe! Um abraço com muito carinho, conte comigo se precisar de alguma informação sobre erros inatos do metabolismo. Cris
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Olá.
Daqui é uma mãe de Portugal, com um anjo chamado Gabriel, com 4 anos, com restrição de crescimento, e com a mesma situação da Gabi. Foi uma luta constante até ele andar (2 anos), muitas sessões de fisioterapia (2 anos e meio), muitas noites mal dormidas, muita angustia, mas estes anjos são fortes e a cada dia que passa dão uma lição de vida aos adultos.
Muita força, 1 dia de cada vez, a seguir ao andar veio o falar e o que mais me preocupa até aos dias de hoje, é facto de ele não gostar de comer.
Ninguem sabe o que ele tem, muitos exames, muitas consultas, pouca ajuda, só Deus é que sabe aquilo que nós pais passamos.
Beijinhos
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nossa Silvia, quero falar tanto, tanto com vc!!! tenho tanto pra te perguntar… e algumas dicas sobre a alimentação do Gabriel (coisa que estou passando neste momento com a Gabi) posso te mandar um e-mail? ou se preferir, me escreva no e-mail: elisangela@martinelli.adv.br Grande beijo. Cris
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Olá.
Sobre a alimentação optei por dar tudo aquilo que ele gosta (que é coisa pouca), tudo passado, porque tem dificuldade a mastigar. Faço umas sopas com bastantes legumes, e ponho carne ou peixe, tudo aquilo que ele necessita na alimentação diária é colocado na sopa, em casa e no colégio.
Bastante leite com papas e iogurtes.
Toma suplementos alimentares e vitaminas para o apetite.
Bjs
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Parabéns mamãe! Ela é forte, linda e com fé suportamos tudo. Abs!
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Oi Roberta, ela é muito linda né??…rs…sou uma ‘mãe coruja’ assumida!!!! bjos
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A Romina realmente é um anjo em nossas vidas, para as crianças e para toda a famíla, sempre com uma palavra amiga de incentivo..
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é mesmo Silvana, um lindo anjo que Graças a Deus, tivemos a oportunidade e a honra de encontrar nesta caminhada!!!!
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realmente é um anjo em nossas vidas, para as crianças e para toda a famíla, sempre com uma palavra amiga de incentivo..
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Cris e Alexandre, estou emocionada com tanto amor e dedicação, e mais emocionada ainda por ter conhecido a Gabi. Linda com sua
boquinha de morango.Fiquei feliz assim que a vi ,pois sei que TUDO vai dar mto certo.Estamos sempre com voces no pensamento , no coração e nas orações amigos queridos ,almas generosas e merecedoras de tudo o que ha de melhor.Prabens pelo blog, prova do generosidade e amor de voces para com todos . Nice e Oscar
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Querida Amiga, sorte a nossa de poder contar com pessoas tão maravilhosas do nosso lado como vc e o Oscar! Obrigada pelo carinho!!! bjos
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Vai dar tudo certo, a princesa Gabi e lindaaaa!!!
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Obrigada pelo carinho Debora!
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Nossa Cris… Qto carinho!!! Deus tem visto sua luta, continue acreditando, coisas boas caminham de encontro a vcs! Tenha fé! A GABI é uma guerreira lindíssima! Parabéns pela iniciativa! Bjo
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Muito obrigada Bruna!!! A Gabi é um anjo e sua luta será recompensada!!! Temos muita fé, amor e paciência! bjos
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Deixo meu pensamento positivo e minhas orações para a Gabi e tenho a certeza que Deus já está iluminado este anjo!
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Oi Andrea, obrigada pelo apoio! bjos
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Esto orando por vcs bjs.
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Oi Ana querida, quanto tempo! Obrigada pelas orações! bjos
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Minha princesa guerreira… naum tenho nem palavras p descrever o orgulho e a admiração que sinto desse anjo.
Só tenho q agradecer muito a Deus por ter me dado a honra de poder conviver e amar muito essa pequena e dizer também q já sou sua fã n. 1
Minha princesa linda… a tata ti ama muuuuuito!!!!!!!
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Maisa, vc é um anjo em nossas vidas! Agradecemos sua amizade, carinho e dedicação com a Gabi, você faz muita diferença na evolução da nossa princesinha!!! obrigada minha querida amiga!
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Torcida total pela Gabi!! Beijos
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Estamos todos na torcida…esta menina guerreira vai surpreender!!! bjos Tania!