Acredito que pior do que descobrir uma doença, é NÃO descobrir qual é a doença… Conviver com esta ansiedade da falta de um diagnóstico é terrível, estressante, angustiante e desesperador!
Eu já disse anteriormente e volto a repetir: para quem é pai ou mãe (e acredito que com todos também seja assim) não importa qual o problema que seu filho apresente nem o tamanho desse problema; você não vai amar mais ou menos por isso… O que importa mesmo é TER um diagnóstico e poder proporcionar todo o conforto, qualidade de vida e felicidade que ele precisa!
Graças a Deus não demorou muito depois daquele exame do Papel Filtro para que os médicos concluíssem que o problema da Gabriela era mesmo relacionado a Deficiência de Neurotransmissor.
No começo foi um alívio, uma sensação de “dever cumprido”, afinal, tínhamos descoberto o problema, mas depois bateu uma enorme insegurança, pois, a partir de então, a história seria outra…. Teríamos que enfrentar o problema sem descartar de vez a questão relacionada aos demais Erros Inatos do Metabolismo, pois, ainda há exames inconclusivos….
Para que pudéssemos dar os próximos passos, precisaríamos definir qual o subtipo do neurotransmissor que apresentava falhas e aí fizemos um dos mais tensos e doloridos exames para a Gabi: a punção espinhal para obtenção de líquor.
Nem preciso dizer o quão sofrido foi este momento, né? Se uma furada já édifícil imaginem três! no momento do exame achei que meu coração fosse sumir de tão apertado.. O que eu não daria para que não ver minha filha chorar novamente de dor…
Os médicos tiveram que fazer três tentativas, pois, o líquor estava saindo “contaminado” com sangue… Graças a Deus na última tentativa conseguiram coletar!
A boa notícia desta fase foi a que Deficiência de Neurotransmissor é tratável e em alguns subtipos pode até ser curável, ou seja, a criança
submetida ao tratamento pode ter um desenvolvimento motor e intelectual normal ou bem próximo disso. Não é incrível?
Ainda estamos aguardando o resultado final deste exame (que define o subtipo) para entrarmos com uma medicação específica, entretanto, já
começamos com um remédio tido como “universal” para o problema de neurotransmissor. Alguns efeitos colaterais surgiram, o que até era esperado, por exemplo, espasmos musculares mais acentuados (discinesias), irritabilidade, enjoo…
Mas também já conseguimos perceber algumas evoluções: a Gabi está percebendo mais as coisas, já consegue procurar os sons com os olhos, está mais organizada com relação aos membros superiores e inferiores, já aprendeu até me “fazer um carinho”… Ela tenta levar a mãozinha no meu rosto quando eu falo com ela… Falo assim, “faz um carinho na mamãe faz”… E aí ela joga a mãozinha no meu rosto…
Meu mundo pára nesses momentos e em uma fração de segundos recarrego a bateria… O vínculo entre mãe e filho é realmente obra divina, não dá pra explicar… ai ai… Que mãe coruja eu sou…!
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Cris, minha meninha querida! Só hoje fiquei sabendo de tudo isso! Estou aqui lendo, já chorei com a sua dor nos momentos dos exames, como também já me emocionei muito em ver a garra que vcs têm enfrentado essa situação! Quero dizer que estou admirada pelo empenho e dedicação de vcs em buscar soluções para a Gabriela. É isso mesmo, nunca aceitem uma dúvida como resposta. Tenho certeza que vcs vão conseguir o melhor para ela, pois além de correr atrás do excelentes lugares e médicos estão dando o melhor de vcs para a Gabriela. Quando vc diz que a estimula e ela responde, pode ter a CERTEZA que não é coincidência e sim evoluão meeesmo, pois em um curso que fiz sobre incusão de crianças com transtornos e/ou sindromes no CAPE (Centro de Apoio Pedagógico Especializado) da Secretária da Educação de SP, uma especialista nos falava sobre a importância da estimulaçao da mãe. Ela dizia-nos que o “mamanhês” ( essa linguagem que a mãe usa para conversar com o bebê) incide demais sobre o grau de desenvolvimento da criança, ou seja, há pais que quando sabem que a criança tem um problema (talvez pelo choque da notícia ou por falta de informação, enfim…) deixam de estimulá-la, pois acham que a criança não entende e/ou que é incapazes de responder, em contrapartida, quando a mãe mesmo sabendo do problema continua estimulando, como se nada houvesse, a criança apresenta uma desenvolvimento acima das expectativas, com isso o seu desenvovimento é acelerado. Cris, vc sempre foi um docinho de pessoa para com todos, imagino o quanto vc está fazendo pela sua querida filhinha. Deus está ao seu lado. Tenho certeza que vão conseguir o melhor!Gosto muuuuito de vc!!!
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Creusa (minha querida TATA) vc foi um anjo na minha vida e da minha família! To emocionada de ler sobre este seu curso, eu já tinha certeza que a estimulação era importante, mas vc falando parece que esta me dando ainda mais gás pra seguir em frente!!!!!! A Gabi é uma graça, uma guerreira, queria muito que vc pudesse conhece-la! Creusa, pense em escrever algum artigo para o Blog sobre esta questão da estimulação das ‘mamanhes’, acho que será muito importante!!! Te aguardo! beijos com muito carinho, Cris
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Parabens pelo seu blog. Sou mãe de um casal. Minha segunda gravidez foi bem complicada, houve uma alteração na TN, mas nao quis fazer a aminiocenetese devido ao risco, mesmo pequeno , de aborto. Ele nasceu prematuro e também ainda nao tinha forca no pescoço, além de problemas renais e de refluxo grave. Teve um atraso motor importante. Levamos ao uroligista, ortopedista, neurologista, cardiologista… Hipotonia, frouxidão ligamentar, reflexo lento, dolico sigmoide, arritmia… Mil exames, nenhum diagnostico conclusivo…realmente acho que essa indefinição é a pior parte….hoje ele tem 5 anos e é uma criança absolutamente normal, Graças a Deus. Ele tem o tempo dele, mas é muito esperto. Parabens pela sua luta,e nunca desista. Hoje acredito que aprendemos mais com eles do que eles conosco. Hoje sou uma pessoa muito melhor e paciente. Boa sorte e muita luz para você e sua familia nessa árdua, porém enriquecedora luta.
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Nossa Joyce, obrigada por dividir comigo parte da sua vida! Não deve ter sido fácil este comecinho hein…mas como vc mesmo disse, aprendemos a lutar a cada dia, crescemos e nos tornamos pessoas melhores ao lado dessas crianças, somos pessoas abençoadas!!! Obrigada pelo seu apoio e carinho!! Realmente hoje sou uma pessoa melhor que ontem.. espero continuar crescendo assim todos os dias!! bjos
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Bom dia Cris!
Conheci o seu blog através do “Fazendo a minha festa”, e fiquei muito emocionada. Posso dizer que a Gabriela já é uma vencedora simplismente pelo fato de ter pais tão dedicados e amorosos como vcs. Tenho um filho, o Bernardo, que vai fazer 1 aninho e me lembro do dia em que o levei para fazer o teste do pezinho, nossa como eu chorei só de ver o quanto ele chorou… é uma sensação péssima, nos sentimos impotentes por não podermos tomar aquela dor para nós. Sei que isso não se compara à sua situação, mas espero que vc se mantenha forte para segurar a mãozinha da sua princesinha para que ela sinta que vc em todo tempo estará com ela e que da mesma forma vc deixe Deus segurar em suas mãos para que vc e seu esposo não passem por isso sozinhos. Parabéns pela evolução que ela vem apresentando. Que Deus os abençoe muito, em todos os momentos. Apenas confie Nele e tudo dará certo!
Um forte abraço para vc e um bjinho na Gabi.
Izabel Nascimento
Vitória/ES
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Izabel querida, muito obrigada pelas palavras, emocionante como senti o seu carinho! Apesar de ser uma mãe cheia de dúvidas, medos e preocupações, quando eu estou ao lado da minha princesinha me torno um ‘tanque de guerra’…pois sei que ser forte em determinadas situações, mesmo estando com o coração apertado, traz conforto para nossos filhos! um beijo grande e obrigada pelo carinho!
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Lê e Cris eu os vi nascer pois sp fomos mt ligados através dos seus pais. Não sabia q estavam enfrentando este desafio q os fará crescer mt, como já percebo pl suas exposições Q DEUS continue protegendo-os e dando-lhesforças para seguir o caminho q pode ser longo, mas q será vitorioso p vc e p seu anjinho ou melhor, sua princesinha pois ela é o sol de suas vidas. Estarei com vcs em minhas orações e Nosso Pai não vos abandonará . Que DEUS os abençoe.
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Dna Cleusa, muito obrigada pelo apoio e carinho! Deus sempre se faz presente! bjos
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Olá … Nossa como é dificil de escrever alguma coisa pra vocês . mas olha linda a Gabi , ela será perfeita e vcs pode ter certeza que muitas orações vocês terão . Cris fico por aqui muito emocionada e feliz pela Gabi e parabéns logo quero ver outra alegria de vocês O LIVRO da vitoria da Familia . Parabéns
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rsss… Samara, olha que para escrever um livro não seria difícil não…adoro falar um monte, escrever um monte…seria o melhor projeto da minha vida, escrever um livro sobre as conquistas da Gabi…uma boa dica..rs..obrigada! bjos
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Sou professora e mostro o site para todos na escola , e não tem um que sai chorando, e vamos para a sala todas com os olhos vermelhos.(emocionadas de ver a Gabi com a TATA ) Precisamos de historia da Gabi, para animar pessoas que está envolvida na EDUCAÇÂO . E confirmo o seu livro será bem vindo pois além de ser uma boa escritora É mãe da Gabriela e esposa do Alexandre É como nada é por acaso você é advogada. rrsrsr Espero conhecer a Gabriela, eu voltei a morar em Rinópolis . bjs e fica com Deus ( bjs na Gabi )
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Já ta combinado um encontro então…rs… vamos passar o final do ano aí em Rinópolis, quero dar muito sorvete para a Gabi..rs… beijos Samara!
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Fiquei emocionada com os depoimentos que Li sobre sua pwequena, sei bem como é dificil ver um filho sofrer. Uma simples picada para tirar sangue parece o fim…tenho meu pequeno Bernardo que é Sindrome de Down, e quem falar que é facil receber esta noticia esta mentido. somente hoje depois de um ano, vejo o cuidado de Deus para comigo e meu filho e me alegro por ele estar comigo, ele é a minha vida, juntamente com minha filha Ana Laura. Não se preocupe, aprendi que Deus não nos manda nada ao qual não podemos suportar…Você é uma escolhida de Deus, Ele sabia que somente alguem com tanto amor como voce poderia suportar..
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Darlene, que bom que vc gostou deste projeto. Deve saber muito bem o que passamos né? Tem um espaço aqui no blog chamado Depoimentos, tá aberto pra ti, caso queira compartilhar o que passou com o Bernardo, falar um pouco da Síndrome de Down e os cuidados que tem que ter com ele, enfim… sinta-se á vontade, você só contribuirá!
beijos
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Cris, parabéns pela iniciativa tão louvável de dividir a experiência de vocês com outras famílias que possam estar passando pela mesma situação. E fico muito feliz por tudo estar dando certo. Tenho certeza de que seu anjinho vai ficar bem. E você, além de coruja, e uma mae Leoa, valente, que enfrenta o mundo. Que Deus continue iluminando a jornada de vocês. Um grande abraço. Vivi.
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Oi Vivi querida, obrigada pelo seu apoio e do Paulo! Vc é mãe e sabe o que não fazemos por estes nossos filhos né? bjos
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Então, adorei o blog, achei muito importante a sua vontade de dividir isso com todos. Bom saber que a Gabriela já está dando sinais de melhora…. isso realmente não tem preço!!! Um filho vale tudo ! bjs.
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Obrigada Cristiane, vc disse tudo! um filho vale tudo! bjos
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Cris…
nós que convivemos a infância brincando, jamais pensaríamos que uma de nós passariamos por uma dor e provação tão profunda…suas palavras me rancaram lagrimas viu… MAs olha Deus está olhando para vocês e sabe da capacidade e AMOR que tem por este anjinho e tenho certeza que mostrará todos os caminhos que os levem ao sucesso… estarao sempre em minhas orações e tenho certeza que o lindo rosto da GABI tem iluminado seus dias e do LE CESAR para continuarem com todo o otimismo, mesmo diante de tanta dificuldade…sei que muito não podemos fazer mas o que pudermos faremos…fiquem com DEUS… Bjs
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Obrigada Rozeman! Tenho muita fé que as coisas não acontecem por acaso, temos um grande aprendizado de tudo isso! bjos
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Meu Deus! EStou muito emocionada com a história de vocês três: estou tão perto (principalmente do Alexandre), mas vejo que tão longe ao mesmo tempo! Gostaria que vocês soubessem que podem sempre contar comigo e com a minha famíla, e que estaremos sempre rezando e torcendo pelo bem de vocês! É uma história de vida maravilhosa que vocês estão escrevendo.. Cris só pelas tuas palavras já vejo como a Gabi te mudou, te transformou em uma pessoa muito maior e melhor que você um dia sonhou ser, você é MÃE! Que Deus abençoe vocês, um beijão e parabéns pela vitória de vocês, a Gabi! vanessa
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Vanessa, obrigada! Certamente sou uma pessoa muito melhor depois que a Gabi nasceu! Ser mãe é a melhor coisa do mundo!!! bjos
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Que Deus continue sempre ao lado de vocês lhes dando forças, condições e abrindo caminhos as suas frente. Confiem sempre em Deus. Vocês são pessoas muito especiais.
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Obrigada Maristela! bjos