Post escrito pelo papai e herói da Gabi, Alexandre.
Era uma noite como as outras….
Ouvimos o som que mudou nossa vida, sendo sincero, me perdoem a rima, mas mudou na verdade nossa rotina.
Olhei no relógio, 02:35 hrs da madrugada. Como na noite anterior a Crís foi para o sacrifício, me restava cumprir a escala. Peguei-a no colo, totalmente desperta e soltando umas risadas…é mole!! Claro nem olhei para ela, poderia piorar o cenário, deixando-a ainda mais entusiasmada.
Meus pensamentos viajavam a velocidade da luz a olhando no espelho. Remoia o inevitável, sabia o que deveria ser feito, mas minha aceitação em quebrar os dogmas que nós, uma geração influenciável pelos estigmas sociais, reluta ao máximo em romper. Vinha a minha mente outra, entre tantas frases que já escutamos dos médicos. Esta dita e ouvida na última consulta neurológica da Gabi. “ Sua filha esta na faixa de desnutrição “.
“Espera aí?! Minha filha desnutrida?? Como? Damos o que tem de melhor para ela em termos de alimentação!!”. Como um lutador do UFC (cito, pois sou fã), que leva um golpe e cai ao chão, não percebe que foi nocauteado, assim nos sentíamos. Não aceitávamos a queda; “Este estado de desnutrição esta afetando o desenvolvimento psicomotor da Gabriela”. Outro golpe. Mas ainda achávamos que estávamos em condições de continuar a luta, e com este pensamento voltamos para a casa.
Consulta de rotina no pediatra: “ Vocês estão prejudicando sua filha”.
Golpe final.
Vimos que a luta travada desde sempre contra o peso da Gabi….havíamos perdido. Então, vencidos, respiramos e olhamos para o famoso horizonte, que hoje, no caso da Gabi tem um nome: PNPT1. Decidimos nos entregar.
A sentença; nutrição enteral, a popular sonda gástrica.
Foi desde sempre um temor freqüente, uma luta constante para fugir deste procedimento clínico. Nos orgulhávamos de nossa filha não ter a tal “sonda gástrica”…sei lá, acho que fugíamos da visão de ver nossa princesa dependente de alimentação por um simples “cano”….
Era nosso último apoio para dizer a nós mesmos ; “Nossa filha é praticamente normal.”
Como dizia Rocky Balboa, aquele do filme: “NÃO IMPORTA O QUANTO VOCÊ BATA, MAS SIM O QUANTO AGUENTA APANHAR E CONTINUAR. O QUANTO PODE SUPORTAR E SEGUIR EM FRENTE. É ASSIM QUE SE GANHA.”
E nós queremos vencer, não por nós, não para mostrar a alguém, mas sim pela Princesa Gabriela.
E que a nossa maior inimiga, a tal sonda, se torne nossa melhor amiga.
Que Deus nos Ilumine hoje e sempre.
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Oi,meu nome é Danyela e sou mãe da Lorena. Nós moramos em Itapoá. Conheci o blog da Gabi a pouco e me identifiquei, pois a Lo tem uma doença rara e ainda não tem diagnóstico. Ta regredindo e já chegou a fase da sondapassei aqui pra dizer q ela se adaptou bem e dói ve-la se alimentando dessa forma, porém já recuperou peso.
Vocês são inspiradores e a Gabi não poderia ter outros pais, assim como nós que não poderíamos deixar de ter nossa amada Lorena.
Um forte abraço a todos,um beijinho pra sua linda princesa.
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Olá Alexandre, sou mãe da Cecília!
Uma bebezinha de quase 4 meses e que depende da tal sonda desde que nasceu.
Ela não sabe sugar, então, nessa primeira fase da vida, é obrigada a usar a sonda. Fui contra, e confesso, tem dias que ainda olho pra sonda com maus olhos, mas ela já é uma amiga querida minha. Sabe como é, tem dias que a gente se estranho com nossos amigos não é mesmo?
Sei que a Cecília é gordinha e tá ganhando peso pra conseguir forçar pra lutar contra as dificuldades dela graças a sonda, e se não fosse esse procedimento, ela poderia nem estar mais aqui comigo.
Te convido a conhecer meu blog, somos de Joinville também! 😀
https://nossavidacomcecilia.wordpress.com/
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Olá Ana, que bom receber sua mensagem!!! A Cecília é linda demais!!!! Seu blog é ótimo e obrigada por compartilhar conosco! Então, ultima semana de fevereiro colocamos a sonda via gastrostomia na Gabi e já posso dizer que estou gostando dos resultados….superaram os medos e as ansiedades até agora! Obrigada pela força e apoio! grande beijo pra vc e para essa linda Cecília!
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AI Cris, tão confortada fico de saber que não sou a única a resistir à sonda e depois à GTT… Resisti tanto, mas vamos em frente! Obrigada pela força. Bjs
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Estamos realizando o sequenciamento do exoma do meu filho, lendo sua história parecia que tinha sido eu o autor pois passamos e estamos passando por tudo isso em busca de uma melhor qualidade de vida para meu pequeno príncipe Franklin Jr. Razão da minha vida.
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Família de Deus!!! Estou emocionada com a história de vcs, principalmente da força da pequena Gabi… Pequena no tamanho, mas grande na vontade de viver! Ela já é uma vitoriosa, tenham essa certeza dentro do coração de vcs!!! Deus esta no controle, no comando da vida da Gabi! Sou católica e acredito muito na proteção da Virgem Maria… A partir de hoje, rezarei todos os dias pela Gabi… Nossa Senhora irá protege-la em Seu Manto Sagrado. Força, Fé e Esperança!!! A vitoria esta perto! Abraços…
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Que mensagem gostosa de receber Dani, obrigada! Também tenho muita fé e é esta fé que me tranquiliza e me dá paz nos momentos mais difíceis. A Gabi é uma guerreira, uma vitoriosa como vc mesmo disse, é uma criança feliz como toda criança tem que ser e que me ensina diariamente que esta fé vale muito a pena! Obrigada pelo seu carinho e suas orações! Grande beijo, Cris
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E ELE vai!!!!estamos com vcs sempre…na certeza que dará tudo certo!!!amamos muito vcs!!!!MUITO!
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querido casal batalhador,que seja essa sonda a melhor soluçâo
pra saúde da Gabriela ,torcemos muito por isso
força ,deus nunca nos abandona ,beijos saúde e paz
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Amigos amados, pais admirados, com certeza é o melhor para a Gabi, e assim para vocês. Força e fé, sempre!! Beijo enorme no coração.
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Oi Cris e Alexandre sou eu Camila aqui de Cuiabá. Lendo esse post tão emocionante do papai da Gabi lembrei da conversa que tive com meu marido hj cedo. Ele é médico nefrologista e realiza o procedimento de hemodiálise (aquele que filtra o sangue no lugar dos rins) geralmente os pacientes fazem 3 horas 3 x por semana. Um dia comentaram comigo mas esses pacientes são mto sofridos, a hemodiálise é mto ruim né? Eu respondi: Depende. Depende do ponto de
Vista do paciente ele pode reagir: ai meu Deus que sacrifício ficar naquela máquina por 3 ou 4 horas três vezes na semana nossa acabou a minha vida. No entanto tem paciente que pensa: Gracas a Deus existe a hemodiálise que me permite viver, graças a Deus posso continuar minha jornada. Então queridos amigos tudo depende do ponto de vista, recebamos esta sonda com um lindo e belo: GRAÇAS À DEUS! Que Deus os abençoe hj e sempre, Ele está sempre conosco na nossa jornada!!!
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Queridos, vocês sabem que estamos aqui torcendo muito por vocês. Vai ser mais uma etapa vencida e logo logo vamos todos olhar para trás e confirmar que valeu o esforco (e as lágrimas). Um beijo grande no coracão de vocês,
Simone e Luciana
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Sem palavras…..estou emocionada….e tenham certeza que Deus iluminará vcs sempre!!!bjo
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Lê! Que palavras lindas!!! Toda dor, no momento do golpe, é sentida mais forte! O tempo vai trazer alentos, e a compreensão, recompensas. Deus ilumina e muito essa família que tanto amamos. Família de fortaleza inabalável! Um passo de cada vez e essa etapa logo será vencida! Bjos, cheios de carinho e saudade, Lê e Weaket
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Uma inimiga que com o tempo se torna a melhor amiga e que no dia que ela tiver que ir embora (porque ela não é pra sempre), chega a ser até difícil de largar. Ela vai dar força pra Gabi, vai fazer com que ela se sinta melhor, durma melhor, aprenda melhor…o organismo dela vai funcionar e fazer com que tudo circule melhor, inclusive as medicações. Essa inimiga se torna amiga porque ela só traz benefícios e nós só enxergamos isso uma vez que a aceitamos e a “aproveitamos”. Uma dica que o gastro da Manu me deu uma vez foi: nunca deixe de usar via oral, mas use apenas para dar coisas prazerosas. Para remédios, aproveite a gastro! Tenho certeza de que vcs tomaram a melhor decisão e saibam que além de ajudar a Gabi, vcs tb estão se ajudando, pois a gastro vai trazer pra vcs tranquilidade…tranquilidade por ver a Gabi nutrida, algo que para o desenvolvimento dela é super importante.Estudem os alimentos e mandem ver! E se ela já é Rocky Balboa assim magrinha, imaginem quando estiver gordinha e sentindo forte? Segura essa pituca que ela vai surpreender ainda mais!! E contem comigo, estou aqui para o que der e vier!!
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Meus primos queridos e pais. Maravilhosos. A sonda gástrica só vai ajudar a gabi a ter um melhor ganho de peso isso e para ajuda lá !!e vcs vão se acostumar !! como o Lê disse vai tornar uma amiga !!bjo e saudasses
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Deus estará sempre com vcs,caminhando lado a lado, tornando a batalha de vcs cada vez mais leve, a medida em que vcs confiam a ele todas as dificuldades encontradas. Sintam-se vencedores sempre!! bjos!
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Le, nao tenho duvidas, vamos vencer mais essa batalha e qtas vierem pq por ela somos e vamos sempre mais longe. Se hj a sonda e necessaria, q venha a sonda, nada e permanente por isso falo p vc o q falei p Cris ontem, o q for melhor para ela faremos e ponto. Estamos aqui, sempre e com vc p qtas lutas vierem pq a nossa princesa linda, periquita fofa da tia, merece cada ato incansavel nosso. Deus esta no comando e a sonda pode ser o caminho de uma reviravolta positiva p ela e nisso q temos q pensar, nada mais!! Bjs meus e de Charles p vcs e um aperto na Gabilica
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Amém meu amigos. Força sempre!
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Meus amigos queridos… Imagino o Back de receber a notícia… Mas, vcs já passaram por tanta coisa que por certo vão tirar de letra! Afinal, o melhor pra Gabi sempre será o melhor para vcs… E com certeza vai ser! A pequena está sempre em minhas orações, assim como vocês: pais admiráveis! Grande beijo!
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Forca amigos ,deus esta com vcs.
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Deus vai nos abençoar sim! aliás continuar abençoando… Tudo vai ser melhor…para melhor. Sempre com a Fé acima de Tudo.