Depois de quase 2 anos buscando a resposta para o problema da Gabi, recebemos dia 12/12/2013 o tão sonhado diagnóstico. Este resultado veio através de uma análise genômica por sequenciamento de exoma feito no Laboratório Mendelics em São Paulo em outubro passado. Resumindo…a Gabi tem alteração nas duas cópias de um gene (uma que veio do Le e outra minha) que se chama PNPT1.
Por Fernanda H. Hille – Nutricionista – CRN2650 A recusa alimentar na infância representa uma das queixas mais frequentes nos consultórios. Ocorre, principalmente, em crianças entre 14 e 60 meses de idade e é determinada, na sua maioria, por fatores múltiplos. É quase sempre impossível fazer uma criança comer diante de uma recusa. Se os pais insistem na oferta, o ambiente fica mais tenso e os alimentos são associados a um confronto, o que pode agravar a recusa alimentar.
Quando começamos a busca pelo diagnóstico da Gabi (por volta de Março de 2012), suspeitou-se que ela teria Síndrome de West, tanto pelo padrão dos movimentos que ela vinha apresentando (sustinhos) quanto pelas suas características físicas (hipotonia severa, não pegava os brinquedinhos, não se interessava por nada); fizemos diversos exames até que os médicos descartaram West, pois os ‘sustinhos’ que a Gabi apresentava não eram crises epiléticas e sim, espasmos musculares. Começamos novamente as buscas e a direção que os resultados dos exames nos apontavam Leia mais→
Depoimento do papai e heroi da Daylín, Wellington Ferreira. Ola pessoal, caros pais, escolhidos para esta missão difícil, porém rica. Em nossa trajetória acabei criando uma frase “o normal é normal, o diferente nos traz ensinamentos” Bom, quero aqui colocar meu depoimento, e nossa experiência com a Síndrome de West e com a força e resistência da nossa pequena Daylín. A principio achamos que era uma mania; aos seis meses de vida, nascida em Diadema São Paulo, em uma determinada manhã, o seu bracinho esquerdo Leia mais→
Alimentação da Criança com Dificuldade de Deglutição Por Fernanda H. Hille – Nutricionista – CRN2650 A introdução de alimentos na dieta da criança após os seis meses de idade deve complementar as numerosas qualidades e funções do leite materno, que deve ser mantido preferencialmente até os dois anos de vida ou mais. Além de suprir as necessidades nutricionais, a partir dos seis meses a introdução da alimentação complementar aproxima progressivamente a criança aos hábitos alimentares de quem cuida dela e exige todo um esforço adaptativo Leia mais→
Gente, não pude deixar de copiar e colar a declaração de amor feita pela ‘titia’ (mais que coruja) Paty Mendlowicz para nosso anjo Gabilica…me emocionei! A correria do dia a dia nos faz esquecer de que a beleza da vida esta nos detalhes, nas “pequenas grandes” conquistas da Gabi, é tão lindo quando ela consegue colocar sua mãozinha sobre a minha…ela se esforça tanto…praticamente trava uma batalha interna com seus músculos – que na grande maioria das vezes não responde aos seus comandos – para Leia mais→
No inverno, há um aumento da necessidade calórica para manter a temperatura do corpo, por isso, temos a preferência por alimentos mais calóricos e quentes. A dieta alimentar da criança deve ser leve, mesmo no frio. Deve conter frutas, verduras, legumes, grelhados, assados e refogados. Como alternativa de alimentos quentes, as frutas assadas são uma boa pedida, como a banana, a pera, o abacaxi e a maçã, que podem ficar ainda mais saborosas com canela e aveia. Para estimular o consumo de verduras e legumes, Leia mais→
Esta semana foi a vez de usarmos mais um acessório para auxiliar a Gabi nas terapias…é um Colete Postural feito de neoprene, ele adere ao corpo da criança trazendo uma sensação de firmeza, ou seja, com o tronco mais estável a criança consegue organizar melhor seus movimentos (sobre este produto veja o site: www.benik.com) A Gabi ainda é muito hipotônica, não senta, não sustenta o pescocinho e não tem força para manter sua coluninha alinhada o tempo todo, por isso este colete é tão importante Leia mais→
A Sociedade Brasileira de Pediatria recomenda que todas as crianças de 6 meses a 5 anos sejam vacinadas contra o vírus Influenza (vírus da Gripe). A vacina para o vírus Influenza também é indicada para crianças maiores de 5 anos com fatores de risco (doenças crônicas), grávidas, idosos e pessoas que tenham contato íntimo com crianças portadoras de doenças crônicas (incluindo babás, terapeutas e familiares). Quimioprofilaxia Secundária – quer dizer o uso de remédios para evitar que pessoas infectadas com um vírus/bactéria fique doente. Para Leia mais→
Apesar de todo o cuidado em prevenir as doenças e infecções respiratórias, nem sempre é possível evitá-las. Os principais responsáveis pelas doenças respiratórias são os vírus e eles circulam muito mais e rapidamente durante os meses de inverno. Felizmente, na maioria dos casos, a infecção viral fica limitada nas chamadas Vias Aéreas Superiores, ou seja, nariz e seios da face. Esse é o famoso resfriado que, originalmente, não causa maiores riscos à saúde do seu pequeno(a) mas, traz geralmente uma semana de noites mal dormidas, Leia mais→