Síndrome de West e a Hemisferectomia

Depoimento do papai e heroi da Daylín, Wellington Ferreira.

Ola pessoal, caros pais, escolhidos para esta missão difícil, porém rica.

Em nossa trajetória acabei criando uma frase “o normal é normal, o diferente nos traz ensinamentos”

Bom, quero aqui colocar meu depoimento, e nossa experiência com a Síndrome de West e com a força e resistência da nossa pequena Daylín.

A principio achamos que era uma mania; aos seis meses de vida, nascida em Diadema São Paulo, em uma determinada manhã, o seu bracinho esquerdo ficou rígido, tremendo e seu olhar fico para o lado esquerdo, logo minha esposa a pegou nos braços desesperada se assustou e após 8 segundos aproximadamente, ela voltou ao normal. Porém isso se repetiu no dia seguinte, e também no outro, foi aí que a levamos para o hospital. No hospital ela não apresentou nenhum episódio, a tomografia não apresentou nada, mesmo assim o medico receitou uma dose mínima de Carbamazepina.

Após passado o susto, fomos pra casa, e tudo ficou mil maravilhas, aqueles episódios não mais aconteceram. Nesta época, estávamos de viagem marcada de mudança para a cidade de Vitória da Conquista BA, perguntei ao medico se podíamos fazer a tal viagem, ele disse que sim, que poderíamos ir tranquilos, e que lá procurássemos um neuropediatra, para seguir o acompanhamento.

Assim aconteceu, porém estando lá, dois meses depois, começou acontecer algo diferente, quando Daylín estava em nosso braço, a cabecinha dela, caia para frente por varias vezes, como sempre que acontecia isto ela dormia ou estava acordando, pensamos que estava relacionado ao sono, mas aquilo foi se tornando mais intenso e subia o numero de vezes, ela estava tendo os espasmos e não sabíamos, aquilo aumentou de tal forma, que já não era a cabecinha que caía, pois quando deitada, os braços, se estendiam como quem esta tendo sustos, todos os dias isso se repetia, chegamos a contar um dia 60 espasmos, procuramos ajuda medica daquela cidade, os médicos subiram o nível máximo de carbamazepina, e nada adiantou, procurei outros médicos, pagamos consultas caras, mas aquela cidade não tinha suporte para esse caso.

O primeiro contato com a Síndrome de West

Foi quando um dia, fui ao famoso Google e coloquei a seguinte frase: Minha filha esta tendo sustos ao despertar. Logo esta frase me levou a conhecer a Síndrome de West, e realmente eram os mesmos sintomas, o meu coração naquele momento apertou, suei, fiquei abalado, e não contei diretamente sobre a doença suspeita, e sim falei que deveríamos agir rápido, estávamos a dois meses e meio, nesta nova cidade, deixamos a nossa vida em São Paulo, para atender como missionários, a uma pequena igreja que estava abandonada, fomos fazer o bem, fomos ajudar essas pessoas humildes, e para os que estão lendo este depoimento e que são cristãos, eu não compreendia, pois estávamos indo fazer o desejo de Deus, a sua obra, e isto nos acontece? Porém, temos que compreender e saber discernir as coisas, sei que muitos ficariam lá, até Deus curá-la, mas essa não pode ser nossa atitude, temos que fazer a obra de Deus sim, porém o mesmo Deus, fala nas sagradas escrituras que devemos cuidar de nossa família. Aquela noite passamos em oração e falamos a Deus: “Senhor, se é a tua vontade que fiquemos aqui, faz com que a nossa filha amanheça curada” com muita fé e esperançosos, ao amanhecer, ela não amanheceu curada.

Aceitamos assim a vontade de Deus, pois caro leitor, há caminhos que temos que passar e outra pessoa não pode passar por você. Voltamos então rapidamente para São Paulo, buscar ajuda especializada, conseguimos então no hospital Mario Covas, lá o medico gentilmente nos tranquilizou e disse que ela terá agora um medico para acompanha-la, e o que ele pudesse fazer faria. Para resumir, ele não se atreveu a dar um diagnóstico, mas preferia ter certeza antes por exames, neste meio termo, foram passados outros remédios; Sabriu, fenobarbital, Tegretol e outros, Daylín, com menos de um ano, tomava quatro remédios, porém nada resolveu, já estávamos em 5 meses com crises todos os dias, e também pelas madrugadas, como nos sentimos impotentes, quando carregamos nos braços com crises e nada podemos fazer, é horrível!. Cindo meses no H Mario Cova, eu não me conformava, pois o medico ainda não nos deu um diagnostico, ou uma explicação clara, só nos dizia que poderia ser vários tipos de síndromes!!

Não se conforme com a situação, vá mais a frente, busque!

Comecei pesquisar especialistas, e descobri que o Hospital São Paulo existe uma equipe especialista em Neuroepilepsia, pois lá fomos, eu minha esposa e Daylín nossa filha.

Quando estamos em uma situação difícil na vida, nunca perca a esperança, e tenha mente positiva, o que chamamos de Fé, observe bem como as portas se abriram neste hospital.

Chegando ali, foi ao balcão de atendimento e disse a atendente: Senhora, eu estou com minha filhinha que tem crises de epilepsia, eu soube que vocês são especialistas nisso e que podem nos ajudar, logo ela respondeu: Sim, é certo, porém, deve ser seguido o procedimento, e o procedimento é que você deve ir a UBS (Unidade Básica de Saúde) de seu bairro, passar primeiro por lá, e eles te encaminham pra algum hospital que possa atendê-la. (Eu sabia que esse procedimento pela UBS é demorado, e todos sabemos que não funciona, é muito demorado), e o meu caso não podia esperar, Enquanto eu falava com a atendente, entrou um medico calmamente, e pegou minha ficha, pois lá eu apresentava os sintomas, e algo lhe chamou a atenção, ele pegou a ficha e perguntou de quem era essa ficha? Logo ela disse, deste rapaz, (eu) a pergunta dele foi clara, você pode vir amanhã? A atendente abriu a boca de tão surpresa, e me disse Olha Deus coloca as pessoas na hora certa e no momento certo. Assim a porta desse hospital se abriu para nossa filha.

No dia seguinte fomos, o médico foi claro, Síndrome de West, logo nos pediu para subir ao primeiro andar para realização do exame Eletroencefalograma com vídeo de 3 horas ( é um exame que a criança é monitorada, e quando acontece a crise, a câmera registra e fica mais fácil, descobrir em qual região houve a descarga elétrica, ficando assim mais fácil o estudo). Era triste vê-la naquelas condições, ela realmente estava regredindo, não interagia mais, a mão esquerda, havia fechado e já não mais a usava, era notável um decaimento, devido as drogas. Assim, não desistimos a luta, muitas foram as viagens a este hospital, vários exames foram realizados, ressonâncias, tomografias, eletroencefalogramas com vídeo, de 20, 30 horas, ate mesmo de dois dias, até que descobriram a causa das crises.

A reunião com o cirurgião e a equipe, possível solução hemisferectomia

Um dia o hospital nos ligou, dizendo que o cirurgião queria fala conosco. Fomos ao seu encontro, e ele nos relatou o caso de nossa filha, e a possível resolução, uma reunião tensa, ele nos disse que após uma series de exames, e reuniões com a equipe, foi descoberto que no hemisfério direito de Daylín, existe uma lesão considerada que é a causadora das crises, e que as medicações não controlaria, nenhum tipo de medicamento, nem mesmo doses de corticoide, mas existe uma luz no fim do túnel, disse ele, uma parte do hemisfério de sua filha, esta comprometido, se não agirmos rápido, esta lesão, pode ir para o outro hemisfério, e aí sim, não podemos fazer mais nada, chamei-os aqui, para que tomem uma decisão, a Hemiferectomia é uma cirurgia, que consiste em desconectar os dois hemisférios, para que a lesão de um não passe para o outro, porém com isso, um lado de sua filha ficará paralisado devido a falta de comunicação com o hemisfério, perna, braço, e 20% da visão esquerda, ficará sem comunicação, (paralisada) vocês precisam analisar o risco beneficio, o risco: ela terá essa paralisia, é uma cirurgia de risco, de aproximadamente 8 horas ela perderá muito sangue. Benefício: ela por ser criança, tem a plasticidade cerebral, este lado que ficará paralisado, será automaticamente controlado pelo outro hemisfério, através de estímulos, fisioterapias e outras terapias, ela retomará o controle motor, alem de que, poderá ter sua vida normal e ser independente, fazer sua faculdade e viver normalmente, ele para nos dá uma força disse que se fosse com um filho dele, ele faria, porque o resultado é muito bom.

Nesta hora, vi minha esposa chorando, uma das medicas também emocionada, enxugando as lagrimas. Na verdade, não tínhamos escolhas, tínhamos nossas conclusões, vários medicamentos não resolveram, esta oportunidade, é difícil de encontrar, uma equipe disposta que queria ajudar, olhamos para nossa filha, sequer segurava o seu pescoço, se não aceitássemos essa oportunidade, ela poderia viver em uma cama, pelo resto de sua vida. Eu, chorando internamente, segurando as lágrimas junto a minha esposa, decidimos aceitar, foi uma decisão difícil, porém a certa. O medico cirurgião ainda nos disse que há fez 13 cirurgia deste tipo, e que todos tiveram um resultado positivo, disse ainda que a guerra é dura, mas eles estavam bem armados.

O dia da cirurgia

Meus caros amigos, para não mais alongar a historia, assim aconteceu, aguardamos desde as 8h até as 17 horas, foi quando a equipe nos veio ver e dizer que tudo correu bem. Estávamos na frente da porta da UTI, esperando que ela entrasse, assim ela passou, com a cabeça enfaixada, movimentando somente o lado direito. Não quero aqui contar os detalhes dos dias na UTI, as impressões da recuperação, porque seria mais demorado, mas quero lhe contar Daylín como esta hoje.

Atualmente com 2,7 anos, um ano e meio sem crises, estamos fazendo a reabilitação na AACD, fisioterapia, Fono, T.O, pedagogia e outros recursos. Já movimenta os dois lados do corpo, esta quase andando (na verdade ela já anda sozinha, mas esta com medo, só anda segurando alguma coisa rsrs) Interage conosco, tudo que aprende não esquece, esta começando a falar, claro o processo é um pouco mais lento, mas isso não importa, o que importa é que vencemos, e estamos super satisfeito por tudo, hoje compartilho com vocês, nossa história, e estamos a disposição, para ajudar, orientar e o que for necessário para melhorar a vida de nossos anjinhos, porque somos seres humanos, somos irmãos, sua alegria é nossa alegria, bem como sua luta é a nossa luta.

Nunca desistam, nunca desistam, em um ardente deserto, podes encontrar um fonte de água, e no final do túnel uma luz!

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25 Comentários


  1. Parabéns pela vitória! Meu filho com 24 dias de vida teve meningite viral e ficou com sequelas. No início ele teve crises como as da síndrome de West e a epilepsia dele também é de difícil controle. Já levei para ser avaliado por 3 neuros e cada um dá um diagnóstico diferente como paralisia cerebral, encefalopatia epilética e epilepsia de difícil controle. Já tomou vários remédios como fenobarbital, Depakote, Depakene, carbamazepina, topiramato e agora voltou a tomar o fenobarbital que estava controlando mais ele voltou a ter crise de ausência. Mais o Deus que eu sirvo é maior. Ele vai me dar uma luz e ajudar a curar meu filho. Quem poder me ajudar com alguma informação ficarei muito agradecida.

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  2. Olá tudo bem?
    Lendo seu maravilhoso relato fico extremamente feliz pela melhora da sua filha. Que Deus os abençoe. Tenho uma amiga que o filhinho dela foi diagnosticado com a Síndrome de West e por ela morar perto de Ribeirão Preto, precisamos da indicação de um especialista em epilepsia.
    Poderia por gentileza me indicar os profissionais que cuidaram da sua filha?
    Ficarei muito agradecida!
    Bjs Analice

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    1. Me mande um email ana Alice tenho indicação de médico rafakrots @hotmail.com

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  3. OI tenho uma neta que tem epilepsia de difícil controle, e passou por uma cirurgia em fevereiro deste ano, porem agora tem que realizar a outra parte da cirurgia onde iram mexer na parte motora dela. Estamos com medo da perda dos movimentos do lado direito. Osa médicos dizem que com muito tratamento ela recupera esses movimentos, porem o da mãozinha esquerda não. Sua filha recuperou algum movimento da mão?

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        1. Patricia como está sua neta ? Espero que tenha corrido tudo bem

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  4. Que Vitória irmãos!! Deus é fiel.
    Tenho um bebê que hoje tem 1 ano de idade, nasceu com atraso no desenvolvimento – disgenesia do corpo caloso(parte do cérebro responsável pelo desenvolvimento motor da criança) um tipo de mal formação no cérebro, causas ainda não identificada.
    Aos 3 meses iniciamos terapias, Fisioterapias, fono, Terapia Ocupacional.Ele tem desenvolvido, porém muito lento, hoje ainda não engatinha, e não faz algumas coisas que crianças da idade dele já fazem. Os médicos afirmam que ele terá uma vida normal. Mas DEUS está no comando.Um grande abraço que deus continue abençoando.

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  5. História linda de amor e superação. Também tenho uma filha Myrella Vitória de 3 anos com sindrome de west. E muito dificil vc ver sua filha tendo crise e vc como mãe naquele momento não poder fazer nada pra ajudar. Tudo começou aos 5 mese, e ate hoje ainda não conseguimos estabilizar, já trocamos de remédios farias vezes e nada. Iníciou com fenobarbital, depakene e agora esta tomando sabril. Mas de uns dias pra cá percebemos que as crises estão ficando bem mais fortes e intensas. Ela ainda não anda e nem fala.Ta começando a sentar agora.As dificuldades são muitas, mas não desisto. Acredito em Deus que minha princesa vai melhorar.

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  6. minha filha vitória tb tem west com muitas crises ,5 anos , gostaria de saber sobre o contato dos médicos e do hospital para alguma possibilidade de cirurgia.
    obrigada aguardo resposta!

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  7. Mi hijo también tuvo un síndrome de west y una hemisférectomia derecha. Que bueno que Gabriela también este sin crisis! Es una hermosa niña! Un abrazo grande a los papas y a la linda gabi desde argentina.

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    1. Estimada Marta. Muchas gracias por tus palabras! Creo que su hijo sea también hermoso y la luz de tu vida! Igual le envió un abrazo y comento que me encantaría que pudiera contarnos tu historia! Que te parece? Podemos cambiar mucha experiencia! Gracias más una vez, con mucho cariño!

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  8. Oi, Bom dia no dia de ontem dia 05 de março , diagnosticaram a sindroime de west em minha pequena Manuela, Já estamos no tratamento hoje ela tem seu primeiro exame eletrocefa, e a batalha vai começar ontem o dia foi horrível passando mil coisa ruins pela cabeça, mais hoje estou mais tranquilo pois tenho que colocar os pé no chão e achar o melhor resultado pra minha pequena, fiquei emocionado com a historia Daylin, e gostaria de opniões, o tratamento tá sendo realizado em Porto Alegre, mais gostaria de contatos com esse hospital e medico de São Paulo, desde já agradeço e desejo toda a recuperação para Daylin, Abraços

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  9. Deus tem suas maneiras de trabalhar, veja deste jeito, cada luta e prova que passamos é Deus nos provando, provando a nossa fé vendo até onde prosseguimos com Ele. Depois que passamos pela dificuldade e vencemos podemos perceber a grandeza do Senhor e o seu poder.Ele nos ama

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  10. Temos um casal em nossa igreja passando por esta situação. A criança tem tido muiiitas convulsões. Estamos em Nova Friburgo – Rio de Janeiro. Se os irmãos puderem nos fornecer orientações quanto ao tratamento, transmitiremos p eles.
    Glória a Deus pela vida de vcs!

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  11. AMIGO ESTOU PASSANDO POR UMA SITUACAO SEMELHANTE DESCOBRI Q MEU FILHO DE 7 MESES TEM SINDROME DE WEST

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  12. Ansiosos e tranquilos. Ansiosos, esperando pela cirurgia e tranquilos quando ao resultado final. Nossa filhota está sendo acompanhada no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto. No CIREP. Amei o atendimento da equipe.

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    1. Sueli !!! Wellington !!! se puder me mande um email rafakrots@hotmail.com Gostaria de trocar email de informação sobre a hemisferectomia minha filha vai fazer no prox mês !!! Gostaria de informações , pois até na internet e difícil de achar alguém no Brasil que já tenha feito !!!

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      1. Olá, como foi o resultado da hemisferectomia? Meu filho foi diagnosticado recentemente com West…

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  13. Minha filha tem hemimegaencefalia e vai se submeter a hemisferectomiano próximo mês. Ela também teve sindrome de West. Estamos ansiosos demais, mas cremos que Jesus tem cuidado da nossa filhina, Valentina é linda, ela é uma benção. Orem por nós. Estamos tranquilos. Apenas confiando em Deus.

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  14. Parabéns pela vitória, está salvação foi devido a fé de vocês que apesar de todos os obstáculos nunca desistiram e acreditaram em nosso Deus do impossível.
    Tenho uma priminha que está passando pela mesma situação os pais dela são fortes que estão lutando tando quanto vocês lutaram para que a mesma tenha o mesmo êxodo que vocês,por isso irmãos que venho pedir para orar o nome dela e Manuela eu amo muito está criança e o poder de Deus é muito maior que a síndrome do West e nosso Deus é fiel.
    Tenho muita fé que vamos alcançar a vitória.
    Fiquem com Deus mais uma vez parabéns pela linda filha que Deus abençoe cada vez mais a vida de vocês.
    Abraços…
    Ana.

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  15. Deus esteve sempre ao lado de vocês,que mesmo sofrendo com o problema da sua filhinha,não perdeu a fé e perseverou naquele que nos fortalece?Que esse anjinho que sofreu tanto,seja sempre guiado pela mão do Senhor,que e o nosso pastor e sempre nos guiará.Que as graças de Deus continuem sobre vocês.beijos sheyla

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  16. Parabéns, vocês lutaram e apesar das adversidades, conseguiram o objetivo maior que era dar qualidade de vida à seu anjo, tudo isso porque confiaram e buscaram no Senhor, como ele nunca falha, está aí a resposta, sua filha saudável.Felicidades para todos vcs.

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  17. acho que estamos passando pelo mesmo acontecimento a cinco meses e os médicos não descobrem,peço ajude-nos em oração.
    Que o Senhor possa colocar um anjo para nos guiar!

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