25 Comentários

  1. Simone Ribeiro

    Parabéns pela vitória! Meu filho com 24 dias de vida teve meningite viral e ficou com sequelas. No início ele teve crises como as da síndrome de West e a epilepsia dele também é de difícil controle. Já levei para ser avaliado por 3 neuros e cada um dá um diagnóstico diferente como paralisia cerebral, encefalopatia epilética e epilepsia de difícil controle. Já tomou vários remédios como fenobarbital, Depakote, Depakene, carbamazepina, topiramato e agora voltou a tomar o fenobarbital que estava controlando mais ele voltou a ter crise de ausência. Mais o Deus que eu sirvo é maior. Ele vai me dar uma luz e ajudar a curar meu filho. Quem poder me ajudar com alguma informação ficarei muito agradecida.

    Responder
  2. Analice

    Olá tudo bem?
    Lendo seu maravilhoso relato fico extremamente feliz pela melhora da sua filha. Que Deus os abençoe. Tenho uma amiga que o filhinho dela foi diagnosticado com a Síndrome de West e por ela morar perto de Ribeirão Preto, precisamos da indicação de um especialista em epilepsia.
    Poderia por gentileza me indicar os profissionais que cuidaram da sua filha?
    Ficarei muito agradecida!
    Bjs Analice

    Responder
    1. Rafaela dos santos

      Me mande um email ana Alice tenho indicação de médico rafakrots @hotmail.com

      Responder
  3. Patricia loss

    OI tenho uma neta que tem epilepsia de difícil controle, e passou por uma cirurgia em fevereiro deste ano, porem agora tem que realizar a outra parte da cirurgia onde iram mexer na parte motora dela. Estamos com medo da perda dos movimentos do lado direito. Osa médicos dizem que com muito tratamento ela recupera esses movimentos, porem o da mãozinha esquerda não. Sua filha recuperou algum movimento da mão?

    Responder
        1. Rafaela dos santos

          Patricia como está sua neta ? Espero que tenha corrido tudo bem

          Responder
  4. Ildeny Alves da Silva Costa

    Que Vitória irmãos!! Deus é fiel.
    Tenho um bebê que hoje tem 1 ano de idade, nasceu com atraso no desenvolvimento – disgenesia do corpo caloso(parte do cérebro responsável pelo desenvolvimento motor da criança) um tipo de mal formação no cérebro, causas ainda não identificada.
    Aos 3 meses iniciamos terapias, Fisioterapias, fono, Terapia Ocupacional.Ele tem desenvolvido, porém muito lento, hoje ainda não engatinha, e não faz algumas coisas que crianças da idade dele já fazem. Os médicos afirmam que ele terá uma vida normal. Mas DEUS está no comando.Um grande abraço que deus continue abençoando.

    Responder
  5. Priscila Monteiro Ribeiro

    História linda de amor e superação. Também tenho uma filha Myrella Vitória de 3 anos com sindrome de west. E muito dificil vc ver sua filha tendo crise e vc como mãe naquele momento não poder fazer nada pra ajudar. Tudo começou aos 5 mese, e ate hoje ainda não conseguimos estabilizar, já trocamos de remédios farias vezes e nada. Iníciou com fenobarbital, depakene e agora esta tomando sabril. Mas de uns dias pra cá percebemos que as crises estão ficando bem mais fortes e intensas. Ela ainda não anda e nem fala.Ta começando a sentar agora.As dificuldades são muitas, mas não desisto. Acredito em Deus que minha princesa vai melhorar.

    Responder
  6. simone

    minha filha vitória tb tem west com muitas crises ,5 anos , gostaria de saber sobre o contato dos médicos e do hospital para alguma possibilidade de cirurgia.
    obrigada aguardo resposta!

    Responder
  7. Marta

    Mi hijo también tuvo un síndrome de west y una hemisférectomia derecha. Que bueno que Gabriela también este sin crisis! Es una hermosa niña! Un abrazo grande a los papas y a la linda gabi desde argentina.

    Responder

    1. Estimada Marta. Muchas gracias por tus palabras! Creo que su hijo sea también hermoso y la luz de tu vida! Igual le envió un abrazo y comento que me encantaría que pudiera contarnos tu historia! Que te parece? Podemos cambiar mucha experiencia! Gracias más una vez, con mucho cariño!

      Responder

  8. Oi, Bom dia no dia de ontem dia 05 de março , diagnosticaram a sindroime de west em minha pequena Manuela, Já estamos no tratamento hoje ela tem seu primeiro exame eletrocefa, e a batalha vai começar ontem o dia foi horrível passando mil coisa ruins pela cabeça, mais hoje estou mais tranquilo pois tenho que colocar os pé no chão e achar o melhor resultado pra minha pequena, fiquei emocionado com a historia Daylin, e gostaria de opniões, o tratamento tá sendo realizado em Porto Alegre, mais gostaria de contatos com esse hospital e medico de São Paulo, desde já agradeço e desejo toda a recuperação para Daylin, Abraços

    Responder

  9. Deus tem suas maneiras de trabalhar, veja deste jeito, cada luta e prova que passamos é Deus nos provando, provando a nossa fé vendo até onde prosseguimos com Ele. Depois que passamos pela dificuldade e vencemos podemos perceber a grandeza do Senhor e o seu poder.Ele nos ama

    Responder
  10. Rosangela de Oliveira

    Temos um casal em nossa igreja passando por esta situação. A criança tem tido muiiitas convulsões. Estamos em Nova Friburgo – Rio de Janeiro. Se os irmãos puderem nos fornecer orientações quanto ao tratamento, transmitiremos p eles.
    Glória a Deus pela vida de vcs!

    Responder
  11. Anderson Leandro

    AMIGO ESTOU PASSANDO POR UMA SITUACAO SEMELHANTE DESCOBRI Q MEU FILHO DE 7 MESES TEM SINDROME DE WEST

    Responder
  12. Sueli Menezes

    Ansiosos e tranquilos. Ansiosos, esperando pela cirurgia e tranquilos quando ao resultado final. Nossa filhota está sendo acompanhada no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto. No CIREP. Amei o atendimento da equipe.

    Responder
    1. Rafaela dos santos

      Sueli !!! Wellington !!! se puder me mande um email rafakrots@hotmail.com Gostaria de trocar email de informação sobre a hemisferectomia minha filha vai fazer no prox mês !!! Gostaria de informações , pois até na internet e difícil de achar alguém no Brasil que já tenha feito !!!

      Responder
      1. POLLYANNAppo

        Olá, como foi o resultado da hemisferectomia? Meu filho foi diagnosticado recentemente com West…

        Responder
  13. Sueli Menezes

    Minha filha tem hemimegaencefalia e vai se submeter a hemisferectomiano próximo mês. Ela também teve sindrome de West. Estamos ansiosos demais, mas cremos que Jesus tem cuidado da nossa filhina, Valentina é linda, ela é uma benção. Orem por nós. Estamos tranquilos. Apenas confiando em Deus.

    Responder
  14. Ana Paula

    Parabéns pela vitória, está salvação foi devido a fé de vocês que apesar de todos os obstáculos nunca desistiram e acreditaram em nosso Deus do impossível.
    Tenho uma priminha que está passando pela mesma situação os pais dela são fortes que estão lutando tando quanto vocês lutaram para que a mesma tenha o mesmo êxodo que vocês,por isso irmãos que venho pedir para orar o nome dela e Manuela eu amo muito está criança e o poder de Deus é muito maior que a síndrome do West e nosso Deus é fiel.
    Tenho muita fé que vamos alcançar a vitória.
    Fiquem com Deus mais uma vez parabéns pela linda filha que Deus abençoe cada vez mais a vida de vocês.
    Abraços…
    Ana.

    Responder
  15. Sheyla Maria b.melo

    Deus esteve sempre ao lado de vocês,que mesmo sofrendo com o problema da sua filhinha,não perdeu a fé e perseverou naquele que nos fortalece?Que esse anjinho que sofreu tanto,seja sempre guiado pela mão do Senhor,que e o nosso pastor e sempre nos guiará.Que as graças de Deus continuem sobre vocês.beijos sheyla

    Responder

  16. Parabéns, vocês lutaram e apesar das adversidades, conseguiram o objetivo maior que era dar qualidade de vida à seu anjo, tudo isso porque confiaram e buscaram no Senhor, como ele nunca falha, está aí a resposta, sua filha saudável.Felicidades para todos vcs.

    Responder
  17. adriana

    acho que estamos passando pelo mesmo acontecimento a cinco meses e os médicos não descobrem,peço ajude-nos em oração.
    Que o Senhor possa colocar um anjo para nos guiar!

    Responder

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *