Quem Somos

Queridos Amigos!

Meu nome é Elisangela Cristina Venturini Guilabel (mais conhecida como Cris), sou casada com o papai e herói da Gabi (e meu herói também), Alexandre César Guilabel Bajo e moramos em Joinville – Santa Catarina.

Como casal, descobrimos muitas coisas juntos, mas acredito que nossa maior experiência aconteceu em 2011 com o nascimento da Gabi….descobrimos o amor verdadeiro, aquele incondicional e simplesmente impossível de explicar… Descobrimos o amor de um pai e uma mãe!

Ao longo desses anos também aprendemos a ajustar as rotas, mudar caminhos e planos, aprendemos que o ser humano é muito bom em se adaptar a novas rotinas e que para isso, precisa ‘apenas’ de tempo, persistência e resiliência.

Aprendemos o quanto é fundamental SER e TER uma família unida e que, com Fé e Paciência, muitos desafios na vida são vencidos!

Muito obrigada por nos acompanhar, e participar da nossa grande aventura!!!!

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8 Comentários

  1. Thereza de Carvalho Almeida

    Olá Cris! Meu nome é Thereza sou mamãe de uma Princesa chamada Ana Julia (mais conhecida como Juju). A Juju nasceu de 39.5 de parto cesária, por apresentação pélvica, porém quatro horas depois do parto, veio nosso primeiro susto a hipoglicemia reativa, que levou a Juju a uma soro terapia de 21 dias na UTI, depois desse susto veio o primeiro possível diagnóstico Erro Inato do Metabolismo, que graças a Deus não foi confirmado, seguimos a vida até os oito meses apenas como Encefalopatia Cronica não progressiva, entres muitas terapias nossa Juju já ousava ficar de pé, emitia sons, se alimentava por boca, foi quando surgiu a primeira convulsão que levou ao diagnóstico da Epilepsia. Porém em maio de 2016 após uma convulsão Juju teve uma parada respiratória, que levou a 135 dias de UTI, uma traqueostomia, uma gastrostomia e a suspeita de Mitocôndria patia. Juju hoje segue com muitas sequelas, fazendo os exames para definir qual mitocôndria ela tem, mas um olhar forte, de quem não se entrega fácil e tem muito a ensinar. A vida me fez aprender muito com minha filha, confesso que aceitar a GTM foi mais fácil que a Traqueostomia, hoje tenho muita esperança no Exoma, Juju ainda não fez, e que a medicina avance cada vez mais para ajudar nossas raridades!!!! Encontrei seu blog proucurando casos de mitocondriopatia e a primeira imagem foi uma menina linda sorrindo!!! Não contive as lagrimas, saudade do sorriso da minha filha!!!! Que venha muitas benção na sua família, e que este blog coloque emoção em muitas mães! Grande abraço Thereza e Juju

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  2. Isabel

    Meu nome é Isabel descobrimos recentemente que nosso afilhado de sete meses esta com sindrome de West e estamos muito angustiados por que não conseguimos ter muita informação sobre esta doença a não ser pela o que achamos na internet. Gostaria de saber se alguém conhece uma boa neurologista em Porto Alegre-RS para nos indicar. Ele mora no interior e la é bem precário em médicos. Dese já agradeço

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  3. silvana

    acabei de saber que uma pessoa muito especial está desesperada porque descobriu que sua filhinho de 6 meses tem essa síndrome gostaria de mais informação obrigada

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  4. vivian

    Parabéns pelo site! Ela eh linda e sua familia merece toda a felicidade!

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  5. Paula

    Olá Cris, sou estudante de biomedicina e pesquisando sobre EIM descobri seu site e achei muito bacana suas postagens e a forma tão singela de você se expressar. A Gabi é uma princesa e sua familia é muito linda, Deus os abençoe.

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    1. Olá Cristiane! Obrigada pelo carinho!!! Coincidentemente essa semana vou ver um parapodium para a Gabi, ele foi feito por um marceneiro daqui da cidade vizinha, ainda não vi nem testei, mas o modelo é daqueles que é uma prancha fixa que vai desde os pés até a cabeça, fixando as pernas, quadril e peito com cintas. O único problema que vejo para o caso da Gabi é com relação a fixação da cabeça, pois ela ainda não sustenta sozinha, então tenho que ficar segurando o tempo todo. Mas, tem muitos sites interessantes que mostram fotos de diversos modelos de parapodium…dá uma pesquisada, qualquer coisa me fala que te ajudo. beijos Cris

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  6. Pricilla

    Olá tenho uma amiga que tem um anjinho de apenas 1 ano e 5 mesés de idade queria poder ajudar mas o Samuel e sua siliane

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