10 Comentários

  1. Sueli Guelssi

    Oi Cris
    A Gabi é minha priminha de terceiro grau (sou filha de Rosa Antonia Bagio, irmã do avô do pai da Gabi), estou chorando com esse depoimento seu. Quero que saiba que estarei aqui na torcida pelo diagnóstico correto da Gabi, assim como o seu tratamento. Fiquem com Deus. Beijos!!

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    1. Oi Sueli, que bom conhecer você! Obrigada pelo carinho, tenho fé em Deus que logo vamos ter o diagnóstico da nossa pequena! Um beijo grande para toda a família! Cris, Le e Gabi

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  2. Adrianna

    Estou em busca de respostas ao meu caso … tenho gemeos com as mesmas caracteristicas de sua filha e sem diagnostico… esse tal exame jah se faz no Brasil? se chama “papel filtro” mesmo? eh que pela pesquisa o papel filtro eh o mesmo que faz o teste do pezinho… ai, como nao sei se tem a ver…me ajuda!! to tao desesperada.

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    1. Olá Adrianna, espero que esteja bem, mandei meu número de celular para seu e-mail, se preferir pode me ligar ok? De toda forma, respondendo a sua pergunta o exame do papel filtro é basicamente uma triagem feita para saber se confirma o diagnostico de distúrbio de neurotransmissor, caso positivo, é feito o exame de liquor ou sangue para investigar subtipo e então tratar este problema especificamente. O teste em papel-filtro chama-se ‘pesquisa de pterinas em papel filtro’ não faz parte do teste do pezinho, mesmo o ampliado, pois requer uma técnica especial de análise, apenas alguns laboratórios no mundo fazem, como os da Suiça (Zurique), Alemanha (Heidelberg) e Holanda (Nijmegen). Se você quiser maiores informações, sei que tem o laboratório Mendelics em São Paulo, que tem como responsável técnico o Dr. Fernando Kok, ótimo profissional e que, quem sabe, também poderia lhe ajudar com o diagnóstico dos seus filhos. Meu e-mail pessoal é elisangela@martinelli.adv.br me escreva contando um pouco mais sobre seus filhos, quem sabe trocamos experiencias? Grande abraço, fique bem! Espero seu contato. Cris

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  3. Rosangela

    Cris minha querida prima..me fez chorar com esse depoimento….alias cada vez que leio o blog da Gabi me emociono muito…tbem acho que não foi por acaso nosso rencontro…obrigada por deixar eu ajudar sua filha querida, estarei sempre a disposição bjo

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    1. Ro minha prima, meu anjo, minha amiga….se hoje estamos festejando conquistas com a Gabi, devemos a você grande parte de tudo isso!!! Você é uma pessoa especial, uma médica especial, que este seu amor, seu jeito doce e meigo de levar a vida, proporcione conforto e amparo a muitas outras familias e a muitos outros pais que assim como nós, foram colocados em seu caminho…Deus te abençoe e ilumine sempre! te amo minha prima!

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  4. Juliana Marcondes Vianna

    Querida Cris,

    Conheci vcs pelo blog da Paty e estou emocionada.

    Compartilhar os aprendizados com tanta força e amor é inspirador. Parabéns pela linda iniciativa.

    Já vivi na família um susto neurológico e essa dificuldade, essa demora por um diagnostico preciso é realmente angustiante. A Bárbara, minha cunhada de 24 anos, estava passando o carnaval na praia. De repente, começou a passar mal e entrou em coma. Os exames detectavam alguma disfunção neurológica, mas os médicos não conseguiam saber o que era. Ela perdeu os sentidos, ficou um mês na ÚTI e o diagnóstico final foi que teria sido algo próximo da “Sindrome de Aden”. Quando ela começou a recuperar os sentidos, só os olhos piscavam. Mas sabíamos que ela estava lá e isso nos encheu de força e esperança. Apesar de todos as opiniões médicas pouco conclusivas, depois de mais um mês de hospital com muita fisioterapia, ela conseguiu retomar os movimentos. Em menos de três meses depois ela estava totalmente recuperada e sem seqüelas. Hoje, ela leva uma vida normal e feliz e todos nós estamos mais fortes, conscientes que a vida às vezes, simplesmente, nos surpreende.

    Deus com certeza está junto com vcs. A Gabi é linda!

    Um grande beijo.

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    1. Nossa Ju, que história hein…será que a Barbara não gostaria de compartilhar conosco o que passou? Vou pesquisar um pouco mais sobre esta “síndrome de Aden”, tem um espaço aqui no blog para depoimentos, acho fundamental compartilharmos informações….vamos falando! bjos

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      1. Bárbara Ferreira Vianna

        Olá Cris!!

        A Ju comentou comigo do seu blog e só agora conseguir ler por completo e achar o depoimento da Ju para comentar.
        Primeiro gostaria de dizer q é lindo d+ a historia de vcs!
        Parabéns pela garra e amor que vcs demonstram aqui.. é simplesmente emocionante!!!
        Depois gostaria de dizer, que realmente… só sabemos o quanto somos fortes, quando não temos outra opção, além de sermos fortes!
        Enquanto estava doente, não tinha muita noção do que estava acontecendo, mas sabia, sentia todo o amor que era enviado a mim.. seja através de orações, meditações, envio de energias positivas… tudo mais que todas as crenças pregam… e digo uma coisa… TUDO vale a pena!!!!
        Nunca.. nunca perca as esperanças… momentos difíceis podem aparecer… mas com certeza melhores virão!
        Nunca duvide de Deus.. ele está ao seu lado sempre!! E pode ter certeza.. quando vc precisar de mais ajuda.. e achar que não consegue mais caminhar sozinha.. ele está a levando no colo!!
        Tenho certeza que vcs são muito ilumidados por terem esse anjinho (lindo por sinal)aos seus cuidados!!!
        Existem muitos amigos de luz em volta de vcs os ajudando diariamente!!!
        Muita paz, e muitaaaa luz para vcs!!!
        Bjos

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        1. Barbara é muito importante para mim ler mensagens como a sua. Compartilho o mesmo pensamento que vc, acredito que TUDO vale a pena.. nosso Deus é único, é um Deus de amor! Tenho fé que tudo var dar certo e tenho certeza também que sou diariamente amparada por estes amigos e anjos de luz! Obrigada pelo carinho! beijos

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