O Pseudo Diagnóstico…

exame

Acredito que pior do que descobrir uma doença, é NÃO descobrir qual é a doença… Conviver com esta ansiedade da falta de um diagnóstico é terrível, estressante, angustiante e desesperador!

Eu já disse anteriormente e volto a repetir: para quem é pai ou mãe (e acredito que com todos também seja assim) não importa qual o problema que seu filho apresente nem o tamanho desse problema; você não vai amar mais ou menos por isso… O que importa mesmo é TER um diagnóstico e poder proporcionar todo o conforto, qualidade de vida e felicidade que ele precisa!

Graças a Deus não demorou muito depois daquele exame do Papel Filtro para que os médicos concluíssem que o problema da Gabriela era mesmo relacionado a  Deficiência de Neurotransmissor.

No começo foi um alívio, uma sensação de “dever cumprido”, afinal, tínhamos descoberto o problema, mas depois bateu uma enorme insegurança, pois, a partir de então, a história seria outra…. Teríamos que enfrentar o problema sem descartar de vez a questão relacionada aos demais Erros Inatos do Metabolismo, pois, ainda há exames inconclusivos….

Para que pudéssemos dar os próximos passos, precisaríamos definir qual o subtipo do neurotransmissor que apresentava falhas e aí fizemos um dos mais tensos e doloridos exames para a Gabi: a punção espinhal para obtenção de líquor.

Nem preciso dizer o quão sofrido foi este momento, né? Se uma furada já édifícil imaginem três! no momento do exame achei que meu coração fosse sumir de tão apertado.. O que eu não daria para que não ver minha filha chorar novamente de dor…

Os médicos tiveram que fazer três tentativas, pois, o líquor estava saindo “contaminado” com sangue… Graças a Deus na última tentativa conseguiram coletar!

A boa notícia desta fase foi a que Deficiência de Neurotransmissor é tratável e em alguns subtipos pode até ser curável, ou seja, a criança
submetida ao tratamento pode ter um desenvolvimento motor e intelectual normal ou bem próximo disso. Não é incrível?

Ainda estamos aguardando o resultado final deste exame (que define o subtipo) para entrarmos com uma medicação específica, entretanto, já
começamos com um remédio tido como “universal” para o problema de neurotransmissor. Alguns efeitos colaterais surgiram, o que até era esperado, por exemplo, espasmos musculares mais acentuados (discinesias), irritabilidade, enjoo…

Mas também já conseguimos perceber algumas evoluções: a Gabi está percebendo mais as coisas, já consegue procurar os sons com os olhos, está mais organizada com relação aos membros superiores e inferiores, já aprendeu até me “fazer um carinho”… Ela tenta levar a mãozinha no meu rosto quando eu falo com ela… Falo assim, “faz um carinho na mamãe faz”… E aí ela joga a mãozinha no meu rosto…

Meu mundo pára nesses momentos e em uma fração de segundos recarrego a bateria… O vínculo entre mãe e filho é realmente obra divina, não dá pra explicar…  ai ai… Que mãe coruja eu sou…!

24 Comentários


  1. Cris, minha meninha querida! Só hoje fiquei sabendo de tudo isso! Estou aqui lendo, já chorei com a sua dor nos momentos dos exames, como também já me emocionei muito em ver a garra que vcs têm enfrentado essa situação! Quero dizer que estou admirada pelo empenho e dedicação de vcs em buscar soluções para a Gabriela. É isso mesmo, nunca aceitem uma dúvida como resposta. Tenho certeza que vcs vão conseguir o melhor para ela, pois além de correr atrás do excelentes lugares e médicos estão dando o melhor de vcs para a Gabriela. Quando vc diz que a estimula e ela responde, pode ter a CERTEZA que não é coincidência e sim evoluão meeesmo, pois em um curso que fiz sobre incusão de crianças com transtornos e/ou sindromes no CAPE (Centro de Apoio Pedagógico Especializado) da Secretária da Educação de SP, uma especialista nos falava sobre a importância da estimulaçao da mãe. Ela dizia-nos que o “mamanhês” ( essa linguagem que a mãe usa para conversar com o bebê) incide demais sobre o grau de desenvolvimento da criança, ou seja, há pais que quando sabem que a criança tem um problema (talvez pelo choque da notícia ou por falta de informação, enfim…) deixam de estimulá-la, pois acham que a criança não entende e/ou que é incapazes de responder, em contrapartida, quando a mãe mesmo sabendo do problema continua estimulando, como se nada houvesse, a criança apresenta uma desenvolvimento acima das expectativas, com isso o seu desenvovimento é acelerado. Cris, vc sempre foi um docinho de pessoa para com todos, imagino o quanto vc está fazendo pela sua querida filhinha. Deus está ao seu lado. Tenho certeza que vão conseguir o melhor!Gosto muuuuito de vc!!!

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    1. Creusa (minha querida TATA) vc foi um anjo na minha vida e da minha família! To emocionada de ler sobre este seu curso, eu já tinha certeza que a estimulação era importante, mas vc falando parece que esta me dando ainda mais gás pra seguir em frente!!!!!! A Gabi é uma graça, uma guerreira, queria muito que vc pudesse conhece-la! Creusa, pense em escrever algum artigo para o Blog sobre esta questão da estimulação das ‘mamanhes’, acho que será muito importante!!! Te aguardo! beijos com muito carinho, Cris

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  2. Parabens pelo seu blog. Sou mãe de um casal. Minha segunda gravidez foi bem complicada, houve uma alteração na TN, mas nao quis fazer a aminiocenetese devido ao risco, mesmo pequeno , de aborto. Ele nasceu prematuro e também ainda nao tinha forca no pescoço, além de problemas renais e de refluxo grave. Teve um atraso motor importante. Levamos ao uroligista, ortopedista, neurologista, cardiologista… Hipotonia, frouxidão ligamentar, reflexo lento, dolico sigmoide, arritmia… Mil exames, nenhum diagnostico conclusivo…realmente acho que essa indefinição é a pior parte….hoje ele tem 5 anos e é uma criança absolutamente normal, Graças a Deus. Ele tem o tempo dele, mas é muito esperto. Parabens pela sua luta,e nunca desista. Hoje acredito que aprendemos mais com eles do que eles conosco. Hoje sou uma pessoa muito melhor e paciente. Boa sorte e muita luz para você e sua familia nessa árdua, porém enriquecedora luta.

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    1. Nossa Joyce, obrigada por dividir comigo parte da sua vida! Não deve ter sido fácil este comecinho hein…mas como vc mesmo disse, aprendemos a lutar a cada dia, crescemos e nos tornamos pessoas melhores ao lado dessas crianças, somos pessoas abençoadas!!! Obrigada pelo seu apoio e carinho!! Realmente hoje sou uma pessoa melhor que ontem.. espero continuar crescendo assim todos os dias!! bjos

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  3. Bom dia Cris!
    Conheci o seu blog através do “Fazendo a minha festa”, e fiquei muito emocionada. Posso dizer que a Gabriela já é uma vencedora simplismente pelo fato de ter pais tão dedicados e amorosos como vcs. Tenho um filho, o Bernardo, que vai fazer 1 aninho e me lembro do dia em que o levei para fazer o teste do pezinho, nossa como eu chorei só de ver o quanto ele chorou… é uma sensação péssima, nos sentimos impotentes por não podermos tomar aquela dor para nós. Sei que isso não se compara à sua situação, mas espero que vc se mantenha forte para segurar a mãozinha da sua princesinha para que ela sinta que vc em todo tempo estará com ela e que da mesma forma vc deixe Deus segurar em suas mãos para que vc e seu esposo não passem por isso sozinhos. Parabéns pela evolução que ela vem apresentando. Que Deus os abençoe muito, em todos os momentos. Apenas confie Nele e tudo dará certo!

    Um forte abraço para vc e um bjinho na Gabi.

    Izabel Nascimento
    Vitória/ES

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    1. Izabel querida, muito obrigada pelas palavras, emocionante como senti o seu carinho! Apesar de ser uma mãe cheia de dúvidas, medos e preocupações, quando eu estou ao lado da minha princesinha me torno um ‘tanque de guerra’…pois sei que ser forte em determinadas situações, mesmo estando com o coração apertado, traz conforto para nossos filhos! um beijo grande e obrigada pelo carinho!

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  4. Lê e Cris eu os vi nascer pois sp fomos mt ligados através dos seus pais. Não sabia q estavam enfrentando este desafio q os fará crescer mt, como já percebo pl suas exposições Q DEUS continue protegendo-os e dando-lhesforças para seguir o caminho q pode ser longo, mas q será vitorioso p vc e p seu anjinho ou melhor, sua princesinha pois ela é o sol de suas vidas. Estarei com vcs em minhas orações e Nosso Pai não vos abandonará . Que DEUS os abençoe.

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  5. Olá … Nossa como é dificil de escrever alguma coisa pra vocês . mas olha linda a Gabi , ela será perfeita e vcs pode ter certeza que muitas orações vocês terão . Cris fico por aqui muito emocionada e feliz pela Gabi e parabéns logo quero ver outra alegria de vocês O LIVRO da vitoria da Familia . Parabéns

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    1. rsss… Samara, olha que para escrever um livro não seria difícil não…adoro falar um monte, escrever um monte…seria o melhor projeto da minha vida, escrever um livro sobre as conquistas da Gabi…uma boa dica..rs..obrigada! bjos

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      1. Sou professora e mostro o site para todos na escola , e não tem um que sai chorando, e vamos para a sala todas com os olhos vermelhos.(emocionadas de ver a Gabi com a TATA ) Precisamos de historia da Gabi, para animar pessoas que está envolvida na EDUCAÇÂO . E confirmo o seu livro será bem vindo pois além de ser uma boa escritora É mãe da Gabriela e esposa do Alexandre É como nada é por acaso você é advogada. rrsrsr Espero conhecer a Gabriela, eu voltei a morar em Rinópolis . bjs e fica com Deus ( bjs na Gabi )

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        1. Já ta combinado um encontro então…rs… vamos passar o final do ano aí em Rinópolis, quero dar muito sorvete para a Gabi..rs… beijos Samara!

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  6. Fiquei emocionada com os depoimentos que Li sobre sua pwequena, sei bem como é dificil ver um filho sofrer. Uma simples picada para tirar sangue parece o fim…tenho meu pequeno Bernardo que é Sindrome de Down, e quem falar que é facil receber esta noticia esta mentido. somente hoje depois de um ano, vejo o cuidado de Deus para comigo e meu filho e me alegro por ele estar comigo, ele é a minha vida, juntamente com minha filha Ana Laura. Não se preocupe, aprendi que Deus não nos manda nada ao qual não podemos suportar…Você é uma escolhida de Deus, Ele sabia que somente alguem com tanto amor como voce poderia suportar..

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    1. Darlene, que bom que vc gostou deste projeto. Deve saber muito bem o que passamos né? Tem um espaço aqui no blog chamado Depoimentos, tá aberto pra ti, caso queira compartilhar o que passou com o Bernardo, falar um pouco da Síndrome de Down e os cuidados que tem que ter com ele, enfim… sinta-se á vontade, você só contribuirá!
      beijos

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  7. Cris, parabéns pela iniciativa tão louvável de dividir a experiência de vocês com outras famílias que possam estar passando pela mesma situação. E fico muito feliz por tudo estar dando certo. Tenho certeza de que seu anjinho vai ficar bem. E você, além de coruja, e uma mae Leoa, valente, que enfrenta o mundo. Que Deus continue iluminando a jornada de vocês. Um grande abraço. Vivi.

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  8. Então, adorei o blog, achei muito importante a sua vontade de dividir isso com todos. Bom saber que a Gabriela já está dando sinais de melhora…. isso realmente não tem preço!!! Um filho vale tudo ! bjs.

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  9. Cris…
    nós que convivemos a infância brincando, jamais pensaríamos que uma de nós passariamos por uma dor e provação tão profunda…suas palavras me rancaram lagrimas viu… MAs olha Deus está olhando para vocês e sabe da capacidade e AMOR que tem por este anjinho e tenho certeza que mostrará todos os caminhos que os levem ao sucesso… estarao sempre em minhas orações e tenho certeza que o lindo rosto da GABI tem iluminado seus dias e do LE CESAR para continuarem com todo o otimismo, mesmo diante de tanta dificuldade…sei que muito não podemos fazer mas o que pudermos faremos…fiquem com DEUS… Bjs

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  10. Meu Deus! EStou muito emocionada com a história de vocês três: estou tão perto (principalmente do Alexandre), mas vejo que tão longe ao mesmo tempo! Gostaria que vocês soubessem que podem sempre contar comigo e com a minha famíla, e que estaremos sempre rezando e torcendo pelo bem de vocês! É uma história de vida maravilhosa que vocês estão escrevendo.. Cris só pelas tuas palavras já vejo como a Gabi te mudou, te transformou em uma pessoa muito maior e melhor que você um dia sonhou ser, você é MÃE! Que Deus abençoe vocês, um beijão e parabéns pela vitória de vocês, a Gabi! vanessa

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  11. Que Deus continue sempre ao lado de vocês lhes dando forças, condições e abrindo caminhos as suas frente. Confiem sempre em Deus. Vocês são pessoas muito especiais.

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