Na Montanha Russa

Nestes últimos dias abandonei um pouco o blog porque estava muito ocupada andando de montanha russa…lá estava eu, travada naquele carrinho, sendo jogada pra cima e para baixo! Montanha russa é assim mesmo…um turbilhão de sentimentos em poucos instantes, por mais que você saiba que o caminho é basicamente subir e descer, tem sempre um sentimento diferente te esperando a cada curva, cada subida, cada descida…. Vida de mãe é uma montanha russa, vai dizer que não é?

Fizemos semana passada uma ressonância magnética para poder comparar o quadro evolutivo da Gabi, pois a ultima que ela tinha feito foi com 6 meses de idade e não apontava grandes alterações, embora houvesse um atraso no desenvolvimento dela, não havia, naquela ocasião, nenhuma lesão cerebral  ou algo do gênero.

Para a nossa surpresa, nesta nova ressonância foi detectado, entre outras coisas, uma lesão nos núcleos da base, uma lesão importante e sugestiva de enfermidade metabólica, ou seja, um cenário diferente do que tínhamos até hoje. Surgiu agora a possibilidade de estarmos diante de uma encefalopatia mitocondrial (síndrome de Leigh) ou algum tipo de acidemias orgânicas.

Até hoje a única certeza que tínhamos era que a Gabriela tinha Distúrbio de Neurotransmissor, estávamos focados na busca do resultado específico para então tratarmos pontualmente o problema, diante deste novo resultado, esta nossa certeza caiu por terra…despenquei pelos trilhos da montanha russa, com direito a passar por todos os sentimentos que envolviam aquela queda…de insegurança, frio na barriga a total pavor!

Muitas dúvidas tomaram conta da minha cabeça… A Gabi tem realmente distúrbio de Neurotransmissor ou seria outro problema? Poderíamos estar diante de duas doenças raras? Como deveríamos agir agora???

Ainda estamos buscando as respostas, estamos aprofundando um pouco mais as investigações para então compreendermos o que sugere estas lesões nos núcleos de base….neste meio tempo, optei por descer da montanha russa, colocar o pé no chão firme e olhar as coisas de um ponto de vista fixo, esta decisão me fez bem. Faz parte da vida andar de montanha russa, mas não faz bem a saúde de ninguém permanecer muito tempo neste sobe e desce. As vezes é bom parar… respirar…pensar… para então, seguir (a pé, de preferência!).

17 Comentários

  1. Adrianna

    Cris…e o resultado do exame? nada ainda??? do neurotransmissor.. bjo

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    1. Ai Adri, nem eu imaginava que demoraria tanto! Optamos por fazer um exame em São Paulo que seria uma parte do que foi feito em Tel Aviv, ou seja, o exame de Tel Aviv é mais amplo, analisa de forma ampliada a questão genética…este que vamos fazer em São Paulo tem uma analise mais restrita e, ainda com chance de não chegarmos a resultado algum (pesquisas comprovam que, de cada 3 testes somente 1 deles apresenta o resultado), mesmo assim vamos faze-lo, neste caso o resultado sairia em 2 a 3 meses….continuamos esperando o resultado de Tel Aviv, mas vamos seguir caminhos alternativos, não dá simplesmente para cruzar os braços e esperar não é?….obrigada pelo carinho e preocupação! beijos.

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      1. Adrianna

        Fico sempre por aki, imaginando que cedo ou tarde acharemos a resposta pros nossos filhos…voce ai com a Gabi e eu aqui com meus dois anjos, Gabriel e Miguel…. ainda nao encontrei nenhuma resposta…e ainda agurdando pelo exame do tal gene x da distrofia…

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  2. soila

    Amada somos uma…posso te garantir que estou muito e sempre ao seu lado…te amo..te amo..te amo..

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  3. Ma

    Pensando em vcs sempre e pedindo para que essa montanha russa chegue ao final com o melhor que Deus possa te enviar…minha vela pra Gabi está acessa e meus pedidos no centro espírita sendo feitos…conta comigo amiga querida! Bjs

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  4. Patricia Ferreira Dantas Hata

    Boa tarde Cris! Não a conheço, mas imagino o que você passa. A cada trecho lido em seu blog sinto uma emoção que me arrepia. Quando descobri o quadro da minha filha no parto também entrei em choque. E hoje, ao ler toda sua história com Gabi, vejo que você é uma guerreira e uma pessoa maravilhosa também. A Gabi não teria escolhido melhores pais! Ao ficar lendo sua historia , vejo o quanto foi importante a sua ida ao geneticista, detalhe que eu ainda não procurei. Espero poder tirar muitas duvidas com você.
    Espero que Deus continue abençoando vocês, dando muita paciência e muita sabedoria para lhe dar com essa situação.
    bjooo

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    1. Querida Paty, obrigada pelo seu carinho! Quero conversar muito contigo. Já te mandei um e-mail, veja se recebeu. Também quero conhecer o seu anjo Gaby! Que Deus também esteja sempre ao seu lado, guiando seus passos no melhor dos caminhos! Beijo enorme, Cris

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  5. Akira

    “É exatamente disso que a vida é feita, de momentos. Momentos que temos que passar, sendo bons ou ruins, para o nosso próprio aprendizado. Nunca esquecendo do mais importante: nada é por acaso. Absolutamente nada. Por isso temos que nos preocupar em fazer a nossa parte da melhor forma possível. A vida nem sempre segue a nossa vontade, mas é perfeita naquilo que tem que ser.” Chico Xavier.
    A Gabi não poderia ter escolhido pais mais maravilhosos do que você Cris e o Alexandre, confie em Deus e lembre que nada é por acaso. Um abraço enorme com todas as melhores vibrações e energias que eu posso lhe enviar. Akira

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    1. Akira querida, que lindo!! Obrigada por se fazer sempre presente em nossas vidas! Você é uma amiga muito especial! um beijo enorme!!!! Cris

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  6. Catie Petry

    Cris,

    Estava aqui olhando o blog, quando a Fernanda viu a foto da Gabi e deu um beijo na tela do notebook… Aliás a tela ficou bem melada… Tem uma frase que é “De todas as obras de Deus, a mais perfeita foi a criança, elas nos fazem amar e acreditar mais na vida.”
    O que posso te dizer é que tenha coragem, força e persistência. A caminhada pode ser tortuosa, com obstáculos, mas vc tem que estar sempre forte, para que a Gabi se sinta forte.
    Acredite, ore, as vezes chore, mas sempre persista e nunca desanime de lutar… Fiquem com Deus… Bjos

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    1. Catie minha amiga, primeiro dê dois beijos bem apertado na Fer e diga que um foi da tia Cris e outro da Gabi…e depois, receba todo meu carinho… você é uma pessoa muito especial, sempre foi muito importante para mim, é muito bom ter você por perto!!! Agradeço a Deus por isso! Um beijo com muito carinho, Cris.

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  7. Patty Schein

    Minha linda e grande amiga, comadre, irma!!!! Nao tenho palavras para expressar os sentimentos, porque sofro e chora o meu coraçao por vc estar enfrentando prova tao dificil!! Por ver a Gabi num momento tao delicado…. Se pudesse, escolheria uma mochila mais leve para todos, mas no momento o q posso te oferecer sao ombros amigos e compartilhar esses momentos tao dificieis, caminhar com vcs nessa estrada tao tortuosa….vc sabe que sempre estarei ao seu lado, vcs sempre estao e sempre estarao em minhas oraçoes, no meu pensamento e vibraçao de dias ensolarados e floridos!!!!!
    Mas por outro lado, estou tao orgulhosa e feliz por vc e de vc, pela pessoa linda que vc ja era, mas nao sabia. Vc desabrochou de dentro de vc uma flor rara, e vc com o Alexandre, esse amigo tao especial, fazem um par impar, de rara beleza e força!!!! ADMIRAVEL!!!!! Uma exemplificacao de amor, resignaçao e fé!!!! A Gabi, este espirito tao forte guerreiro, é privilegiada, por ter como pais, vcs!!!!!!
    Minha querida, amo vcs demais!!!! Vcs moram no meu coraçao, no lugar mais iluminado e especial!!!! Vamos superar, nos superar todos juntos!!!! Um gde e especial beijo no coraçao, no seu, no do Alexandre e no coraçao da minha mais nova princesa Gabi!!!! Fica em paz!!!

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    1. Minha tão tão querida amiga irmã, quando Deus nos dá uma missão, sempre se encarrega de colocar ao nosso lado pessoas que nos fazem fortes, nos ajudam a trilhar os caminhos por mais tortuosos que eles sejam, são nossos anjos da guarda, que nos protegem e nos acompanham….vc é meu anjo da guarda, anjo da guarda da Gabi…obrigada por se fazer tão presente em nossas vidas! Te amo demais! Cris

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  8. Amiga de montanha russas a tornados estou contigo p o q der e vier!!! No mais um dia de cada vez, isso nos basta e e suficiente! A Gabi nao poderia ter mae melhorrrrrr!! O q vier vamos enfrentar e criar a melhor realidade p ela, a nossa princesa!! Se cuida amiga e fique bemmm!!! Bjssss

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