30 Comentários

  1. Monaliza

    Oi Cris Boa Tarde,

    Teria como você conseguir o telefone da pessoa que fez esse parapodium ??? Tenho uma sobrinha com atraso global, e está precisando de um desses… A família ira presentear ela no aniversário… Desde já agradeço!!!
    E parabéns por todo esse trabalho desenvolvido com Gabi…

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  2. Luis Amaral

    Olá, pra que servem estas faixas nas mãos da baixinha? Um abraço!

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  3. Andréa morgana

    Gostei, muito de ter te descoberto. Tenho um filho,vai fazer três anos,ainda não temos o diagnóstico certo, os médico falam microcefalia mais não sabem ainda a causa,estou precisando do parapodiumais no caso dele tem que ter a proteção da cabeça já que ele não segura o pescoço.

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    1. Oi Andréa, tudo bem? Então, sobre o parapodium também estou fazendo umas pesquisas para comprar um pra Gabi, pois agora ela só quer saber de ficar em pé..rs…mas o problema é que ela também não sustenta o pescoço sozinha, tenho que ficar segurando o tempo todo e, por isso, precisamos de um aparelho que tenha mais cintas de fixação. Aqui em Joinville tem uma pessoa que fabrica parapodium sob medida, mas também sei que pela internet você conseguirá achar diversos modelos, marcas e valores, é só pesquisar bastante e considerar todas as necessidades do seu filho. Boa sorte na busca. um beijo

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    2. Pricila

      olá tudo bem? Eu me chamo Pricila e temos uma empresa que fabrica parapodium com preço bem acessível, desenvolvido com a ARCD de Joinville SC. Se tiver interesse deixe entre em contato conosco pelo 47-9983-84-92. WHATS enviamos fotos.

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  4. Que linda!!! Pietro tem 1 ano e 6 meses já temos o parapodium m casa mais ainda não colocamos ele, ele esta se adaptando ainda com a tala, deixamos ele em pé usando ela e o resultado e o mesmo que a de gabi, sorrisos, risadas, e caretas !! Felicidades de para vocês !

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  5. Sheila

    Oi Cris, parece que este parapodium está fazendo sucesso! Ele realmente é bem diferente e interessante. Pode indicar onde fez? Será que tem em SP?
    Sou mãe de uma menininha linda de 2 anos e 2 meses, que possui síndrome de Down, trissomia do X e um pouco de isquemia cerebral. Ela tem bastante hipotonia e frouxidão ligamentar, até mais do que o esperado em outros portadores de SD.
    Está fazendo CME e acompanha tb com fono e TO. Estou pensando em tentar também o Therasuit.
    Ela utiliza um colete parecido com o da Gabi e também um shortinho do mesmo material. Às vezes utiliza tala de pernas nas terapias e agora a fisio indicou a órtese para estabilizar o tornozelo.
    É muito bom acompanhar suas experiências e lutas, inspirando também as nossas lutas. Bjs Sheila

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    1. Oi Sheila, um prazer enorme te conhecer! obrigada por nos acompanhar, pelo visto nossas filhas fazem muitas atividades em comum né? Com relação ao parapodium este é da Romina fisioterapeuta dela, mas já achei na internet diversos modelos interessantes que você compra pelo site e eles entregam. De toda forma, se você tiver alguém que faça posso te passar todas as medidas, é muito fácil de ‘criar’ um desses…rs…um grande beijo e boa sorte!

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  6. ELIANA

    Olá Cris,
    Eu também sou mãe de uma criança especial e que também se chama Gabriela de três anos, nasceu prematura com 28 semana,teve varias complicações e muitas sequelas,estou querendo muito adquirir um parapodium , e este modelo que sua Gabi esta usando me agradou muito, teria como você me indicar telefone do Lugar que você comprou pois já fiz varias pesquisa mas não consegui encontrar.Fico no aguardo de sua resposta .
    Grande abraço.

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      1. erika martins

        olha me passa o contato tambem tenho um filho de 5anos e precisa desse parapodium ele tem sindrome de ito desde ja agradeco ……bjos erika

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    1. Olá Luciano, tudo bem? Geralmente o parapódium pode ser adquirido nessas casas de materiais ortopédicos, onde você mora? Se por acaso na sua cidade não tiver nenhuma dessas lojas, pode pesquisar e comprar pela internet mesmo. Se precisar de alguma ajuda com relação ao modelo, um profissional fisioterapeuta poderá lhe auxiliar. Vale a pena o investimento! Um grande abraço. Cris

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  7. Simone Andrade

    Sim Cris, falar sobre nossas pequenas guerreiras nos faz ficar mais leves. Felizmente encontro pessoas maravilhosas a quem posso trocar informações.

    Mais uma vez muito obrigada pela atenção.

    Um grande beijo.

    Simone.

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  8. Simone Andrade

    Obrigada pelos esclarecimentos Cris.
    Minha filha fará este exame no laboratório Mendelics, segunda a geneticista dela é o único no Brasil.
    A geneticista a Dra. Carolina Flischinger fez um relatório contando todo o histórico. Mas penso que se formos a esta consulta quê já tá inclusa no valor do exame poderá ser melhor.
    Estou em dúvida quanto a isso. Pois o exame pode também ser colhido daqui de Brasília onde moro, sem termos que ir.
    Mas quero tomar a decisão correta.
    E que Deus abençoe que consigamos o diagnóstico por meio deste exame.

    Abraços.
    E muito obrigada por ser esta pessoa tão iluminada e solidária com nós mães desesperadas.

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    1. Simone querida, eu só tenho a ganhar quando troco experiencias e quando falo um pouco mais sobre minha pequena Gabi, é bom falar, é bom ouvir, parece que ficamos mais ‘leves’ não acha? muita sorte a minha achar pessoas tão boas pelo meu caminho! Eu também coletei o sangue da Gabi aqui em Joinville e mandei pelo correio, só fomos a São Paulo para buscar oficialmente o resultado. Troque uma ideia como Dr. Fernando Kok, ele é bem acessível e te orientará com relação a consulta preliminar. Um beijo grande, com carinho, Cris

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  9. Simone Andrade

    Olá Cris! A geneticista da minha filha solicitou o exame Exoma, gostaria de saber se você levou a sua filha a uma consulta com os médicos do laboratório que realiza o exame ou apenas fez o exame lá?

    Obrigada!

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    1. Oi Simone, tudo bem? Então, quando vc contata o laboratório para fazer este exame é agendada uma consulta preliminar com os médicos, até para eles conhecerem o histórico do paciente e entenderem um pouco melhor o que eles vão buscar. No caso da Gabi foi um pouco diferente, porque o Dr. Kok (que é responsável técnico pelo laboratório) já havia consultado a Gabriela no passado e também, a médica neurologista da Gabi a Dra. Mara (quem nos solicitou o exame), fez todo o contato e esclarecimento a equipe do laboratório, então não fizemos esta consulta preliminar, fizemos apenas a consulta pós laudo. Você já decidiu onde vão fazer? Beijos e boa sorte! Cris

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  10. Patricia Ferreira Dantas Hata

    Linda…linda….parabéns Gabilica por mais essa conquista!!!
    Que Deus te ilumine sempre!!! bjooo

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  11. Roberta Ignacio

    Cris boa tarde,acompanho vcs desde do dia em que publicou na nossa pagina do face (Miopatia Mitocondrial),já devorei tds as matérias e o dia a dia é muito importante as informações.Minha filha tem 13 anos e tem mitocondriopatia e foi diagnosticada em novembro,começou ater problemas com disfagia a fraqueza que aumenta a cada dia.Fomos ao fisiatra e ele pediu para fazer fisio e fisio respiratoria,pois devido uma escoliose e ao problema muscular ela esta apresentando falta de ar.Vamos amanhã fazer radiografias para ver se essa escoliose esta dificultando já a parte pulmonar e verificar se ainda a fisio irá adiantar,caso contrario terá que colocar um colete,vi a Gabi com colete tb,gostaria de saber se esse tb é para essa finalidade e se a Gabi já teve epsodios de falta de ar?Adoro acompanhar a evolução da Gabi pois isso me motiva a ajudar minha pequena tb!

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    1. Querida Roberta, gosto demais de receber comentários como o seu, é muito bom saber que de alguma forma minha história com a Gabi motiva outros pais. Quero que tenha total liberdade comigo para trocarmos experiências ou até mesmo bater papo, nosso dia a dia é corrido demais mas sei bem o quanto esta troca de informação é importante para nossas pequenas!
      Me fale se vc fez a radiografia, como esta a escoliose da sua filha? Acho bem válida a questão da fisio respiratória e também a fisio normal, a Gabi já fez a respiratória quando teve uma gripe intensa, ajudou demais na eliminação da secreção, mas não demos sequencia porque ela não tem problema com a parte respiratória… com relação a fisioterapia normal ela faz quase todos os dias, é praticamente uma atleta olímpica..rs…
      A Gabi nunca teve episódios de falta de ar, mas ela tem sim disfagia e fraqueza nos músculos da garganta. A Gabi é bem hipotônica o que dificulta ainda mais a parte da musculatura da boca e garganta. Embora ela não faça pneumonia por aspiração não posso descuidar da fonoaudiologia, fazemos sessões 2 vezes na semana, com estímulos por aparelhos e também com alimentos de diferentes texturas. Vocês fazem fono? É importante procurar alguma que tenha especialização em disfagia. Vocês já fizeram aquele exame que chama vídeo-deglutograma, é um exame interessante para analisar como esta a questão da alimentação/respiração da sua filha.
      Sobre o coletinho da Gabi ela usa sempre nas sessões de fisio, terapia ocupacional, usava quando fazia equoterapia, mas no dia a dia não tenho colocado…não que não possa, ele inclusive é para ser usado sempre, mas com a Gabi ainda não coloquei o dia todo. Este colete nós ganhamos de uma amiga, ele foi importado da empresa Benik nos Estados Unidos. Para a Gabi ele foi muito bom, deu uma certa segurança para ela fazer os exercícios, parece que ele firma um pouco mais a postura, dá uma sustentação diferente.
      Vou te mandar um e-mail para conversarmos melhor. Um grande beijo, Cris

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  12. Soila

    amor da minha vida….amor de nossa vida!!!! você é a nossa jóia meu amor!!! te amo

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  13. tem um aparelho na inglaterra que facilita a cminhada
    vi na pagina da Karoline mâe do Pedroca

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