Não quero que o Luto aqui seja entendido como perda, morte ou algo parecido. O Luto a que me refiro é aquele sentimento de frustração… De pisar no freio, sabe? De apertar o “stop” em tudo o que tínhamos planejado até então e de Recomeçar do zero de forma diferente.
Depois deste choque inicial com a notícia de Síndrome de West e toda a dor que ela nos causou, precisávamos seguir com a investigação.
Havia um exame extremamente importante que deveríamos fazer para que fosse confirmado o diagnóstico da Síndrome de West, o “Eletroencefalograma” (EEG). Isto porque além de todas as características físicas, a criança com esta síndrome apresenta espasmos que são quase sempre em flexão e em um traçado em EEG típico, o qual é denominado de “Hipsarritmia”.
Fizemos o exame já na manhã seguinte àquela consulta com o neurologista e no mesmo dia ficamos sabendo que o EEG da Gabriela não apresentava hipsarritmia. Entretanto, não poderíamos, naquele momento, descartar a Síndrome de West, pois, o caso poderia estar em evolução e, desta forma, apresentando primeiro os problemas físicos – a hipotonia e os espasmos – e posteriormente, a hipsarritmia.
Uma semana depois repetimos o EEG e novamente não foi registrado hipsarritmia, causando uma mistura de alívio, tensão e angústia, pois, se não era Síndrome de West, o que poderia estar acontecendo com a minha filha? Havia um problema neurológico visível, mas o que seria?
Mesmo sem um diagnóstico definido o neurologista prescreveu a medicação Nitrazepan para controlar os espasmos, já que eram os mais prejudiciais para a saúde da Gabi.
Iniciamos a medicação com baixas doses e não demorou muito para percebermos que, muito embora os espasmos tivessem diminuído, a Gabi tinha ficado muito mais hipotônica, apática, mal conseguia engolir, salivava… E, num ímpeto desesperado e contrário à opinião médica, suspendemos a medicação!
E naquele momento, estávamos de volta à estaca zero..
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Olá, bom dia!
O meu nome é Leilane Martins, moro em Lauro de Freitas,bahia. Parabéns pela pesquisa, é muito esclarecedora.
Bem…nem sei por onde começar. Gostaria de falar de minha história com a síndrome de coração esquerdo hipoplásico e consequente perda do meu filho Renatinho, mas preciso ajudar uma amiga desesperada cujo EEG de sono induzido do filho de 4 anos teve a seguinte conclusão : Anormal. agudo difuso em surtos.Ondas agudas e ondas polimorfas em surtos e de caráter difuso. Ritmo de base em organização.
Problema: o médico não deu o diagnóstico. Ela esta desanimada, não sabe por onde começar, é do interior da bahia, não conhece absolutamente nada, não tem como fazer pesquisa, o marido trabalha o tempo inteiro e viaja muito. Ela está deprimida e chora o tempo inteiro. Preciso ajuda-lá, estou fazendo algumas pesquisas e cheguei até você.
Obrigada pela sua pesquisa. que o Criador do universo cujo nome é Jeová, os abençõe e ajude a lidar com essa carga tão pesada. Sabemos que sozinhos não podemos suportar determinadas adversidades. Precisamos recorrer a força além do normal, que vem de Deus e seu Filho Jesus Cristo, além é claro, de ajuda profissional.
No futuro, conforme predito em Isaias 33:24, “Nenhum residente dirá: estou doente…”
Essa é uma promessa do Deus que fez todas as coisa. Caso queira maiores informações queira contatar qualquer Testemunha de Jeová em sua localidade.
Saudações e estimas,
Leilane Martins.
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Você escreve de forma tão lúcida que é uma inspiração para todas as mães que muitas vezes reclamam só porque tem que acordar de madrugada para dar de mamar ou porque seus bebês precisam de atenção o dia todo. Sua história e a forma como você nos conta é para pararmos e refletirmos sobre o que realmente é importante em nossas vidas… Parabéns por sua inicitiva!!! Deus lhes abençoe e muito!!!
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Nayra, obrigada pelas palavras. Eu aprendi a olhar a vida por outro ângulo, a enxergar o mundo mais cor de rosa, ter mais carinho pelas coisas e pelas pessoas, aproveitar mais cada momento com as pessoas que amo, posso dizer que de tudo isso que passamos este ano, fui eu a pessoa que mais ganhei!!! Ganhei um anjo, meu anjo Gabriela, que me ensinou o lado lindo da vida!