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Vida de Atleta

Posso dizer, sem medo de errar, que o que mais senti falta quando descobrimos que a Gabi tinha necessidades e rotinas diferente das demais crianças, foi de alguém que me orientasse no que eu poderia fazer para melhorar o desenvolvimento dela. Queria que algum médico sentasse comigo e dissesse: “Olha, sua filha vai precisar fazer fisioterapia, exercícios para estímulo visual, vai ter que fazer terapia ocupacional, fono…” ou seja, alguém que me dissesse o que fazer e o porquê de fazer. Eu não podia perder Leia mais→

36 comentários O Começo admin

O começo

Fazer um blog não era algo com que eu sonhava, nem era um projeto que eu tinha para minha vida, mas como nem tudo na vida acontece do jeito que sonhamos, queremos ou planejamos, eu resolvi que minha experiência como mãe da Gabriela não poderia “passar em branco”. Eu tinha que fazer diferente… Por mim e pela minha filha! Minha intenção com este blog é muito simples: quero trocar experiências, idéias, compartilhar sentimentos e emoções! Em momento algum tenho a pretensão de querer ensinar as Leia mais→

12 comentários O Começo admin

Meu anjo Gabriela

No dia 29/09/2011 nasceu, com 34 semanas e apenas 1,810Kg, meu “pequeno anjo Gabriela”! A data prevista para o parto era dia 03/11/2011 já com sério risco de antecipar um pouquinho, pois, era meu primeiro parto… E sabe qual era minha maior preocupação naquele momento? Que a Gabi nascesse bem no dia de Finados… Hehehe… Que preocupação mais boba… Coisas de mãe de primeira viagem… Enfim, vivendo e aprendendo, não é mesmo? A Gabi nasceu antes do previsto porque na ultima ultrassom que fizemos ela Leia mais→

4 comentários Artigos admin

Tratamento para Constipação Intestinal

Alimentos obstipantes (que prendem o intestino): Aspargo,abóbora (exceto moranga), batata, cará, cenoura, chuchu, mandíoca, inhame, banana, maçã, cajú, pêra, suco de maracujá, limonada, arroz, (exceto integral), fécula de batata, amido de milho(maisena), tapioca, geladinha, chá. Estes alimentos não precisam ser evitados. O importante é contrabalançar seu efeito com outros alimentos laxantes. Anexo: TRATAMENTO DIETÉTICO PARA CONSTIPAÇÃO

7 comentários Artigos admin

Deficiência de AADC

Descarboxilase dos Aminoácidos L-Aromáticos. AADC é uma doença genética rara. Uma desordem metabólica herdada geneticamente e caracterizada pela falta de importantes enzimas envolvidas na descarboxilação dos aminoácidos l-aromáticos L-Dopa e 5-Hidroxitriptofano, causando, assim, deficiências no sistema nervoso central e periférico. Esta deficiência afeta a capacidade do cérebro para produzir dopamina e serotonina, dois dos neurotransmissores mais essenciais e necessários para todos os seres vivos… Quais os sintomas estão associados a AADC? Pacientes com AADC sofrem, entre outros sintomas, de distúrbios de movimento severo, movimentos anormais Leia mais→

12 comentários Depoimentos admin

Pinguinho de Deus

Daniel Alves dos Santos Filho: nasceu no dia 02 de Março de 2010, às 09h10 de uma terça-feira, com 46 cm e 2.480kg, em Araguari-MG. Ele tem uma desordem metabólica rara de neurotransmissores e de origem genética, chamada de Deficiência de AADC. Nossa historinha é um pouco longa… Mas gostaria de tentar resumir para compartilhar com outras famílias que passam e infelizmente passarão, pela mesma tentativa de encontrar respostas que passamos: de ter um problema de saúde, em relação a uma doença rara, e não Leia mais→

9 comentários O Começo admin

Amor Especial

Lembro-me como se fosse hoje o dia que descobri que estava grávida, foi uma sensação muito diferente… Friozinho na barriga, um pouco de medo, uma explosão de alegria… Muitos sentimentos me envolveram naquele momento! Tive uma gravidez excelente, curti demais a barriga (que nem era tão grande assim!) e posso dizer que aproveitei do meu “estado de grávida”! Tudo muito perfeito até a 34ª semana quando descobri que a Gabi nasceria antes do previsto! Foi um corre-corre até ela chegar (e posso dizer que é Leia mais→

3 comentários O Começo admin

Do Luto à Luta…

Não quero que o Luto aqui seja entendido como perda, morte ou algo parecido. O Luto a que me refiro é aquele sentimento de frustração… De pisar no freio, sabe? De apertar o “stop” em tudo o que tínhamos planejado até então e de Recomeçar do zero de forma diferente. Depois deste choque inicial com a notícia de Síndrome de West e toda a dor que ela nos causou, precisávamos seguir com a investigação. Havia um exame extremamente importante que deveríamos fazer para que fosse Leia mais→

5 comentários O Começo admin

A Investigação

Ainda não tínhamos aceitado o fato de ter que “esperar a evolução” do caso da Gabi, estávamos ansiosos, aflitos, com um sentimento de impotência…. Não poderíamos simplesmente esperar, tínhamos que descobrir o que a Gabi tinha… Custasse o que tivesse que custar! Foi aí que resolvemos procurar a opinião de uma médica em São Paulo renomada especialista em epilepsia infantil. Ela solicitou que fizéssemos no Hospital Sírio Libanês outro exame chamado “Vídeo Eletroencefalograma”, ou seja, além do EEG a Gabi seria monitorada por 12 horas, Leia mais→

11 comentários O Começo admin

Os ANJOS de Ribeirão…

Uma das frases que mais uso na minha vida é de que “NADA ACONTECE POR ACASO” e não foi por acaso que nos indicaram o Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, não foi por acaso que minha prima Rosangela Bortolussi se formou em medicina e foi trabalhar logo nesta cidade, não foi por acaso que ela conheceu um grande amigo e médico, o Dr. Daniel Fantozzi Garcia, geneticista na USP, que prontamente nos recebeu lá no Hospital… E ainda tem gente que pensa que a Leia mais→