West

Viajando Legal

Enfim fizemos nossa primeira viagem de avião utilizando as regras previstas na Resolução da ANAC (Agência Nacional de Aviação Civil) que estabelece os procedimentos para embarque de passageiro com necessidade de assistência especial (PNAE) e define os critérios para utilização do serviço de bebê conforto da própria cia. Demorei para entender as exigências e seguir o passo a passo necessário para um embarque seguro e uma viagem confortável, entretanto, confesso que, com um pouco de paciência e persistência, deu tudo certo!!! A companhia aérea que escolhemos foi a Leia mais→

7 comentários Dia a Dia Cris Venturini

Resumão da Gabi

Quando começamos a busca pelo diagnóstico da Gabi (por volta de Março de 2012), suspeitou-se que ela teria Síndrome de West, tanto pelo padrão dos movimentos que ela vinha apresentando (sustinhos) quanto pelas suas características físicas (hipotonia severa, não pegava os brinquedinhos, não se interessava por nada); fizemos diversos exames até que os médicos descartaram West, pois os ‘sustinhos’ que a Gabi apresentava não eram crises epiléticas e sim, espasmos musculares. Começamos novamente as buscas e a direção que os resultados dos exames nos apontavam Leia mais→

25 comentários Depoimentos Cris Venturini

Síndrome de West e a Hemisferectomia

Depoimento do papai e heroi da Daylín, Wellington Ferreira. Ola pessoal, caros pais, escolhidos para esta missão difícil, porém rica. Em nossa trajetória acabei criando uma frase “o normal é normal, o diferente nos traz ensinamentos” Bom, quero aqui colocar meu depoimento, e nossa experiência com a Síndrome de West e com a força e resistência da nossa pequena Daylín. A principio achamos que era uma mania; aos seis meses de vida, nascida em Diadema São Paulo, em uma determinada manhã, o seu bracinho esquerdo Leia mais→

39 comentários Depoimentos Cris Venturini

Nosso filho com Síndrome de West

Por Letícia Chaplin e Vinícius Oliveira (pais do Iuri e do Marcos) Nosso filho Iuri foi diagnosticado aos 7 meses, com Síndrome de West. Não preciso falar do nosso desespero e insegurança sobre seu desenvolvimento e saúde, ainda mais com os diversos relatos adversos que vimos na internet…Preciso falar de como ele está hoje, aos 2 anos e 1 mês. Resumo: ÓTIMO, COM A GRAÇA DE DEUS! Claro que cada caso é um, sabemos disso, mas nossa neurologista, Dra. Luísa Souto, em POA, sempre nos deu duas Leia mais→

31 comentários Artigos Cris Venturini

Principais Síndromes Epilépticas da Infância

MANUAL de Diagnóstico e Tratamento das Epilepsias na Infância Paulo Liberalesso AS PRINCIPAIS SÍNDROMES EPILÉPTICAS DA INFÂNCIA – Epilepsia neonatal familiar benigna Descrita por Rett e Teubel em 1964, a epilepsia neonatal familiar benigna está classificada entre as epilepsias e síndromes epilépticas idiopáticas generalizadas, segundo a Liga Internacional Contra Epilepsia (ILAE, 1989). Trata-se de uma síndrome rara, de herança autossômica dominante, sendo seu diagnóstico dependente da exclusão de causas sintomáticas comuns no período neonatal como a asfixia, malformações do desenvolvimento cortical, lesões cerebrais decorrentes de traumatismo antes ou durante Leia mais→

4 comentários Artigos Cris Venturini

Dieta Cetogênica

FUNDAMENTOS DA DIETA CETOGÊNICA Paulo Liberalesso, Alfredo Löhr Júnior, Maria Emília Suplicy, Vanessa Liberalesso Em 1921, Geyelin e Wilder, observando que o jejum reduzia a frequência de crises convulsivas em pacientes epilépticos, propõe a utilização de uma dieta rica em gorduras e pobre em proteínas e hidratos de carbono (dieta cetogênica), como forma de tratamento para epilepsia. A dieta cetogênica apresentou grande importância na década de 1930, devido à escassez de drogas antiepilépticas Leia mais→

209 comentários Depoimentos Cris Venturini

A minha experiência com a Síndrome de West

– por Simone Hashimoto (médica e mãe da princesa Luciana) Olá a todos os visitantes do “Meu anjo Gabriela”, eu sou Simone e gostaria de contar à vocês a minha (nossa experiência) com a Síndrome de West, com a sincera expectativa de que possa ser útil a alguma mãe/pai ou familiar que esteja buscando por apoio. Para ser muito honesta com vocês, quando a Cris me convidou para escrever no blog sobre a Síndrome eu balancei…afinal de contas existem outros blogs extremamente bem feitos Leia mais→

13 comentários Artigos Cris Venturini

Síndrome de West

A Síndrome de West é um tipo raro de epilepsia, chamada de “epilepsia mioclónica”. As convulsões que a doença apresenta são chamadas de mioclonias e podem ser de flexão ou de extensão, e afetam geralmente crianças com menos de um ano de idade. São como se, de repente, a criança se assustasse e quisesse agarrar uma bola sobre o seu corpo. Os espasmos são diferentes para cada criança. Podem ser tão leves no início que não são notados ou pode-se pensar que originam-se de cólicas. Leia mais→

3 comentários O Começo admin

Do Luto à Luta…

Não quero que o Luto aqui seja entendido como perda, morte ou algo parecido. O Luto a que me refiro é aquele sentimento de frustração… De pisar no freio, sabe? De apertar o “stop” em tudo o que tínhamos planejado até então e de Recomeçar do zero de forma diferente. Depois deste choque inicial com a notícia de Síndrome de West e toda a dor que ela nos causou, precisávamos seguir com a investigação. Havia um exame extremamente importante que deveríamos fazer para que fosse Leia mais→

5 comentários O Começo admin

A Investigação

Ainda não tínhamos aceitado o fato de ter que “esperar a evolução” do caso da Gabi, estávamos ansiosos, aflitos, com um sentimento de impotência…. Não poderíamos simplesmente esperar, tínhamos que descobrir o que a Gabi tinha… Custasse o que tivesse que custar! Foi aí que resolvemos procurar a opinião de uma médica em São Paulo renomada especialista em epilepsia infantil. Ela solicitou que fizéssemos no Hospital Sírio Libanês outro exame chamado “Vídeo Eletroencefalograma”, ou seja, além do EEG a Gabi seria monitorada por 12 horas, Leia mais→