hipotonia

Viajando Legal

Enfim fizemos nossa primeira viagem de avião utilizando as regras previstas na Resolução da ANAC (Agência Nacional de Aviação Civil) que estabelece os procedimentos para embarque de passageiro com necessidade de assistência especial (PNAE) e define os critérios para utilização do serviço de bebê conforto da própria cia. Demorei para entender as exigências e seguir o passo a passo necessário para um embarque seguro e uma viagem confortável, entretanto, confesso que, com um pouco de paciência e persistência, deu tudo certo!!! A companhia aérea que escolhemos foi a Leia mais→

18 comentários Dia a Dia Cris Venturini

Hora do banho. Mamãe eu cresci, e agora?

Quando descobrimos que a Gabi teria algumas limitações motoras, um monte de dúvidas assolaram a minha cabeça. Eu me questionava todos os dias como seriam as tarefas diárias com a Gabi, tipo, passear na rua, andar de bicicleta, dar banho….coisas que até então eram tão ‘normais’ para mim, passaram a me afligir naquele momento…. Tomei uma decisão para ver se parava de me preocupar: Optei por deixar as coisas acontecerem, cada qual no seu tempo. Optei por aprender com o dia a dia, assim como qualquer Leia mais→

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PediaSuit – Gabi na Spider Cage

Evolução parte II O PediaSuit é um protocolo de tratamento intensivo que tem como objetivo principal estabelecer um alinhamento biomecânico (preservando a integridade músculo-esquelética da Gabi), proporcionando uma descarga de peso fundamental na melhora do seu tônus muscular, auxiliando também na sua função sensorial e no seu equilíbrio.

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Gabi no para’podium’

Dando continuidade nos posts sobre o dia a dia da Gabi, queria falar um pouco da evolução que ela vem apresentando nas sessões de fisioterapia… A Gabi faz fisioterapia desde muito cedo, com 6 meses de idade quando descobrimos um certo atraso no seu desenvolvimento motor já demos inicio a todos os tipos de estímulos possíveis naquela idade, o que acabou se tornando parte do seu dia a dia, pois até hoje ela é muito estimulada…

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Resumão da Gabi

Quando começamos a busca pelo diagnóstico da Gabi (por volta de Março de 2012), suspeitou-se que ela teria Síndrome de West, tanto pelo padrão dos movimentos que ela vinha apresentando (sustinhos) quanto pelas suas características físicas (hipotonia severa, não pegava os brinquedinhos, não se interessava por nada); fizemos diversos exames até que os médicos descartaram West, pois os ‘sustinhos’ que a Gabi apresentava não eram crises epiléticas e sim, espasmos musculares. Começamos novamente as buscas e a direção que os resultados dos exames nos apontavam Leia mais→

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Colete Postural

Esta semana foi a vez de usarmos mais um acessório para auxiliar a Gabi nas terapias…é um Colete Postural feito de neoprene, ele adere ao corpo da criança trazendo uma sensação de firmeza, ou seja, com o tronco mais estável a criança consegue organizar melhor seus movimentos (sobre este produto veja o site: www.benik.com) A Gabi ainda é muito hipotônica, não senta, não sustenta o pescocinho e não tem força para manter sua coluninha alinhada o tempo todo, por isso este colete é tão importante Leia mais→

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Pocotó Pocotó Pocotó….

Estamos fazendo equoterapia!!! Isso mesmo, estamos fazendo…a Gabi esta me manipulando, veja só se não é verdade…Ela só quer andar a cavalo se for comigo, só faz as aulas com a mamãe montada e a prof. Tia Cris andando no ladinho…isso me obriga a participar de todas as sessões de equoterapia…(por isso eu falei que ela esta me manipulando..rss) A Gabi se da super bem com as diferentes terapias, adora brincar na água, adora brincar na Terapia Ocupacional e na Fisioterapia, adora Leia mais→

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Entre o carrinho de bebê e a cadeira de rodas…

Com toda meiguice e delicadeza que lhe é peculiar, outro dia a Romina, fisioterapeuta da Gabi, me disse que estava na hora de colocar a Gabi numa cadeira adaptada…..- Já esta ‘mocinha’, disse ela, não dá mais pra ficar só no colo ou nos carrinhos normais, pode prejudicar a coluninha dela…. Prontamente respondi: – Claro Romina, como devo fazer? Onde devo procurar? Qual o melhor modelo para a Gabi? Mas….bem lá no fundo do meu peito, não teve jeito… mesmo que eu quisesse administrar este Leia mais→

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Minha botinha de Cinderela…

Esta semana foi à vez de visitarmos um ortopedista. A Romina, fisioterapeuta da Gabi, comentou que este seria o momento ideal para procurarmos um médico ortopedista, pois além de acompanhar o dia a dia do crescimento da nossa mocinha ele poderia nos indicar, quando possível, algum aparelho ortopédico para facilitar e até ajudar nas suas atividades físicas. Graças a Deus tá tudo certo com o desenvolvimento ósseo da nossa princesinha, apesar de toda a hipotonia alternando com momentos de hipertonia, ela nunca teve nenhuma lesão Leia mais→

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Virando Sereia….

Gente… não posso deixar de compartilhar este vídeo com vocês (produção perfeita da ‘titia’ Paty Mendlowicz)!!! é o máximo e mostra a evolução da minha sereia na água….. estamos apenas na terceira aula de hidro e ela já apresenta movimentos novos, coordenados, aumentou a força nas perninhas e no pescoço….deu uma ‘canseira’ na tia profe Le!! Hidro Gabi