Epilepsia

Viajando Legal

Viajando Legal

Enfim fizemos nossa primeira viagem de avião utilizando as regras previstas na Resolução da ANAC (Agência Nacional de Aviação Civil) que estabelece os procedimentos para embarque de passageiro com necessidade de assistência especial (PNAE) e define os critérios para utilização do serviço de bebê conforto da própria cia. Demorei para entender as exigências e seguir o passo a passo necessário para um embarque seguro e uma viagem confortável, entretanto, confesso que, com um pouco de paciência e persistência, deu tudo certo!!! A companhia aérea que escolhemos foi a Leia mais

Meu Anjo Gabriela

Meu Anjo Gabriela

Mãe conta como enfrentou a descoberta de que a filha tem uma doença rara Matéria escrita por Luísa Massa e publicada dia 25/07/2016 no site Bebê.com Conheça a história da mãe que não descansou até receber o diagnóstico da doença da filha – uma síndrome com apenas mais três casos catalogados no mundo – e, mesmo encarando vários desafios, escolheu o caminho da felicidade! Elisangela Cristina Venturini, 38 anos, é mãe da Gabriela, de 4 anos e 10 meses, advogada e idealizadora do Instagram e do blog Meu Anjo Gabriela. Aqui, Leia mais

O Susto – Crises Epiléticas

O Susto – Crises Epiléticas

Em dezembro do ano passado (2015) na última consulta da Gabi à neurologista recebi duas notícias que mexeram profundamente comigo e me fizeram ‘sair dos eixos’ por alguns dias…. A primeira notícia avassaladora – 1º susto – era de que os exames neurológicos feitos naqueles dias – Vídeo-eletrencefalograma e ressonância magnética – tinham apontado uma “disfunção cerebral focal de natureza epileptiforme” ou seja, crises epiléticas focais. Até então a Gabi nunca tinha apresentado crises epiléticas, ela tinha sim desorganização das atividades elétricas cerebral com alguns Leia mais

Conviver com a Epilepsia

Conviver com a Epilepsia

  Este Material nos foi disponibilizado pela Dra. Elza Márcia Yacubian, Coordenadora da Unidade de Pesquisa e Tratamento das Epilepsias do Hospital de São Paulo, Universidade Federal de São Paulo, EPM. Professora Afiliada do Departamento de Neurologia e Neurocirurgia da Universidade Federal de São Paulo, EPM.

Síndrome de West e a Hemisferectomia

Síndrome de West e a Hemisferectomia

Depoimento do papai e heroi da Daylín, Wellington Ferreira. Ola pessoal, caros pais, escolhidos para esta missão difícil, porém rica. Em nossa trajetória acabei criando uma frase “o normal é normal, o diferente nos traz ensinamentos” Bom, quero aqui colocar meu depoimento, e nossa experiência com a Síndrome de West e com a força e resistência da nossa pequena Daylín. A principio achamos que era uma mania; aos seis meses de vida, nascida em Diadema São Paulo, em uma determinada manhã, o seu bracinho esquerdo Leia mais

Uma lição de vida!

Recebi um depoimento lindo para colocar no blog, uma verdadeira prova de perseverança, fé, paciência e muito, muito amor… como o título já diz, uma verdadeira LIÇÃO DE VIDA! Fiquei  muito comovida com a força deste anjo chamado MANU e claro que no final da história tive uma certeza maior ainda de que Deus dá a estes ‘pequenos’ anjos pais tão especiais e guerreiros quanto eles.  Espero que esta história, escrita pela mãe da MANU, sirva de exemplo para tantas outras mães que estão se Leia mais

Nosso filho com Síndrome de West

Nosso filho com Síndrome de West

Por Letícia Chaplin e Vinícius Oliveira (pais do Iuri e do Marcos) Nosso filho Iuri foi diagnosticado aos 7 meses, com Síndrome de West. Não preciso falar do nosso desespero e insegurança sobre seu desenvolvimento e saúde, ainda mais com os diversos relatos adversos que vimos na internet…Preciso falar de como ele está hoje, aos 2 anos e 1 mês. Resumo: ÓTIMO, COM A GRAÇA DE DEUS! Claro que cada caso é um, sabemos disso, mas nossa neurologista, Dra. Luísa Souto, em POA, sempre nos deu duas Leia mais

Principais Síndromes Epilépticas da Infância

Principais Síndromes Epilépticas da Infância

MANUAL de Diagnóstico e Tratamento das Epilepsias na Infância Paulo Liberalesso AS PRINCIPAIS SÍNDROMES EPILÉPTICAS DA INFÂNCIA    – Epilepsia neonatal familiar benigna Descrita por Rett e Teubel em 1964, a epilepsia neonatal familiar benigna está classificada entre as epilepsias e síndromes epilépticas idiopáticas generalizadas, segundo a Liga Internacional Contra Epilepsia (ILAE, 1989). Trata-se de uma síndrome rara, de herança autossômica dominante, sendo seu diagnóstico dependente da exclusão de causas sintomáticas comuns no período neonatal como a asfixia, malformações do desenvolvimento cortical, lesões cerebrais decorrentes de traumatismo antes ou durante Leia mais

Epilepsia Ausência da Infância

Epilepsia Ausência da Infância: Diagnóstico e Tratamento. (Childhood Absence Epilepsy: Diagnosis and Treatment) UNIPP – Unidade de Neurologia Infantil Pequeno Príncipe. Hospital Infantil Pequeno Príncipe, Curitiba, PR, Brasil. Paulo B. N. Liberalesso, Juliana Maria J. D. da Silva, Simone C. Vieira, Mônica J. Spinosa.     RESUMO Epilepsia ausência da infância (EAI) corresponde a uma frequente síndrome epiléptica que incide na idade pediátrica. É caracterizada por episódios de severo comprometimento da consciência acompanhado pelo registro eletroencefalográfico de complexos espícula-onda a 3 Hz. Alguns pacientes podem apresentar anormalidades Leia mais