distonia

A Epilepsia e o Canabidiol

A Epilepsia e o Canabidiol

Há mais de dois anos introduzimos no tratamento da epilepsia da Gabi o Canabidiol (CDB). Para quem ainda não sabe, o canabidiol é uma das 113 substâncias químicas encontradas na planta “Cannabis sativa”, mais conhecida como maconha. Primeiramente nossa intenção era de reduzir as crises epiléticas diárias que a Gabi tinha, além de tentar melhorar sua distonia e, consequentemente, os espasmos musculares. Já tínhamos tentado diversos outros medicamentos tradicionais para controle das crises e da distonia, como, por exemplo, o fenobarbital, Lamotrigina, Haloperidol, Vitaminas do Leia mais

Resumão da Gabi

Resumão da Gabi

Quando começamos a busca pelo diagnóstico da Gabi (por volta de Março de 2012), suspeitou-se que ela teria Síndrome de West, tanto pelo padrão dos movimentos que ela vinha apresentando (sustinhos) quanto pelas suas características físicas (hipotonia severa, não pegava os brinquedinhos, não se interessava por nada); fizemos diversos exames até que os médicos descartaram West, pois os ‘sustinhos’ que a Gabi apresentava não eram crises epiléticas e sim, espasmos musculares. Começamos novamente as buscas e a direção que os resultados dos exames nos apontavam Leia mais

A Investigação

A Investigação

Ainda não tínhamos aceitado o fato de ter que “esperar a evolução” do caso da Gabi, estávamos ansiosos, aflitos, com um sentimento de impotência…. Não poderíamos simplesmente esperar, tínhamos que descobrir o que a Gabi tinha… Custasse o que tivesse que custar! Foi aí que resolvemos procurar a opinião de uma médica em São Paulo renomada especialista em epilepsia infantil. Ela solicitou que fizéssemos no Hospital Sírio Libanês outro exame chamado “Vídeo Eletroencefalograma”, ou seja, além do EEG a Gabi seria monitorada por 12 horas, Leia mais

Os ANJOS de Ribeirão…

Os ANJOS de Ribeirão…

Uma das frases que mais uso na minha vida é de que “NADA ACONTECE POR ACASO” e não foi por acaso que nos indicaram o Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, não foi por acaso que minha prima Rosangela Bortolussi se formou em medicina e foi trabalhar logo nesta cidade, não foi por acaso que ela conheceu um grande amigo e médico, o Dr. Daniel Fantozzi Garcia, geneticista na USP, que prontamente nos recebeu lá no Hospital… E ainda tem gente que pensa que a Leia mais

O Pseudo Diagnóstico…

O Pseudo Diagnóstico…

Acredito que pior do que descobrir uma doença, é NÃO descobrir qual é a doença… Conviver com esta ansiedade da falta de um diagnóstico é terrível, estressante, angustiante e desesperador! Eu já disse anteriormente e volto a repetir: para quem é pai ou mãe (e acredito que com todos também seja assim) não importa qual o problema que seu filho apresente nem o tamanho desse problema; você não vai amar mais ou menos por isso… O que importa mesmo é TER um diagnóstico e poder proporcionar Leia mais