disfagia

Meu Fracasso – A Gastrostomia

Meu Fracasso – A Gastrostomia

Se você já se propôs a conquistar algo na vida, lutando duramente com todas as suas forças e usando de toda sua fé e energia para alcançar tal objetivo, mas, com o passar dos dias, percebeu que infelizmente você fracassou….então, certamente saberá o que estou sentindo e qual o tamanho da minha decepção e frustração… Há praticamente 2 anos (até fizemos um post sobre isso) fomos alertados pelos médicos que acompanhavam a Gabi que o peso dela estava extremamente baixo para uma criança da sua Leia mais

De pior Inimiga a melhor Amiga

De pior Inimiga a melhor Amiga

Post escrito pelo papai e herói da Gabi, Alexandre. Era uma noite como as outras…. Ouvimos o som que mudou nossa vida, sendo sincero, me perdoem a rima, mas mudou na verdade nossa rotina. Olhei no relógio, 02:35 hrs da madrugada. Como na noite anterior a Crís foi para o sacrifício, me restava cumprir a escala. Peguei-a no colo, totalmente desperta e soltando umas risadas…é mole!! Claro nem olhei para ela, poderia piorar o cenário, deixando-a ainda mais entusiasmada.

E quem não gosta de Batata do McDonald’s??

E quem não gosta de Batata do McDonald’s??

Fazer a Gabi comer um pedacinho que seja de comida mais solida é praticamente desencadear uma guerra mundial rsss…….. Como ela nunca foi acostumada com nenhuma outra textura de alimentos que não fosse liquida ou bem pastosa, hoje, com 1 ano e 8 meses fica extremamente incomodada quando oferecemos qualquer outro tipo de alimento mais solido ou seco…não que ela não queira ou não goste do sabor, mas porque parece um sacrifício enorme para ela manter um minúsculo pedacinho que seja dentro da sua boca… Leia mais

A Investigação

A Investigação

Ainda não tínhamos aceitado o fato de ter que “esperar a evolução” do caso da Gabi, estávamos ansiosos, aflitos, com um sentimento de impotência…. Não poderíamos simplesmente esperar, tínhamos que descobrir o que a Gabi tinha… Custasse o que tivesse que custar! Foi aí que resolvemos procurar a opinião de uma médica em São Paulo renomada especialista em epilepsia infantil. Ela solicitou que fizéssemos no Hospital Sírio Libanês outro exame chamado “Vídeo Eletroencefalograma”, ou seja, além do EEG a Gabi seria monitorada por 12 horas, Leia mais

Os ANJOS de Ribeirão…

Os ANJOS de Ribeirão…

Uma das frases que mais uso na minha vida é de que “NADA ACONTECE POR ACASO” e não foi por acaso que nos indicaram o Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, não foi por acaso que minha prima Rosangela Bortolussi se formou em medicina e foi trabalhar logo nesta cidade, não foi por acaso que ela conheceu um grande amigo e médico, o Dr. Daniel Fantozzi Garcia, geneticista na USP, que prontamente nos recebeu lá no Hospital… E ainda tem gente que pensa que a Leia mais

O Pseudo Diagnóstico…

O Pseudo Diagnóstico…

Acredito que pior do que descobrir uma doença, é NÃO descobrir qual é a doença… Conviver com esta ansiedade da falta de um diagnóstico é terrível, estressante, angustiante e desesperador! Eu já disse anteriormente e volto a repetir: para quem é pai ou mãe (e acredito que com todos também seja assim) não importa qual o problema que seu filho apresente nem o tamanho desse problema; você não vai amar mais ou menos por isso… O que importa mesmo é TER um diagnóstico e poder proporcionar Leia mais