Deficiência

Saiu no Jornal A NOTÍCIA

Gabriela Guilabel é uma criança risonha, apesar de tudo. Ela tem três anos, uma lesão no cérebro, baixa visão, não fala e não tem coordenação motora. Por isso, não consegue andar ou segurar objetos. A menina foi diagnosticada com deficiência combinada da fosforilação oxidativa 13, fruto da alteração de um gene chamado PNPT1, que causa hipotonia severa – ou seja, diminuição da contração muscular e atraso no desenvolvimento motor e intelectual. No aniversário de um ano da menina, os pais, o dentista Alexandre Guilabel e Leia mais→

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Isenção de Impostos – Você Precisa Saber

Pessoas com deficiência podem adquirir um veículo 0 km com isenções de impostos que podem resultar em até 25% de desconto sobre o valor do veículo, além da isenção do rodízio municipal para cidades que já o utilizam, como é o caso de São Paulo. O valor do veículo não deve ultrapassar R$ 70.000,00. QUEM TEM DIREITO

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Entre o carrinho de bebê e a cadeira de rodas…

Com toda meiguice e delicadeza que lhe é peculiar, outro dia a Romina, fisioterapeuta da Gabi, me disse que estava na hora de colocar a Gabi numa cadeira adaptada…..- Já esta ‘mocinha’, disse ela, não dá mais pra ficar só no colo ou nos carrinhos normais, pode prejudicar a coluninha dela…. Prontamente respondi: – Claro Romina, como devo fazer? Onde devo procurar? Qual o melhor modelo para a Gabi? Mas….bem lá no fundo do meu peito, não teve jeito… mesmo que eu quisesse administrar este Leia mais→

27 comentários Dia a Dia Cris Venturini

…e tinha uma pedra no meio do caminho!!!!

…que eu tratei de chutar pra bem longe…rs…!!!!…falando assim parece fácil né? Agora eu até brinco com a situação, porque parece um jeito mais fácil de lidar com estes dissabores do dia a dia….queria abrir um parêntese aqui para confessar que durante estes meses que se passaram após descobrirmos que a Gabi precisaria de cuidados especiais, eu cresci como ser humano, amadureci como mulher e mãe….claro que sempre tenho mais e mais pra aprender, mas já me considero uma mulher privilegiada com o que consegui Leia mais→

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Cartilha dos Erros Inatos do Metabolismo

Cartilha – Erros Inatos do Metabolismo CARTILHA DOS ERROS INATOS DO METABOLISMO Espectrometria de Massas em Tandem (MS/MS) Elaboração: FUNDAÇÃO ECUMÊNICA DE PROTEÇÃO AO EXCEPCIONAL – FEPE Centro de Pesquisas – Laboratório do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Paraná Av. Pref. Lothário Meissner, 836 – Jardim Botânico CEP 80210-170 – Curitiba – Paraná – Brasil Fone/Fax: 55 41 3111-1836/ 55 41 3111-1842 www.fepe.org.br | cepe@fepe.org.br

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Vida de Atleta

Posso dizer, sem medo de errar, que o que mais senti falta quando descobrimos que a Gabi tinha necessidades e rotinas diferente das demais crianças, foi de alguém que me orientasse no que eu poderia fazer para melhorar o desenvolvimento dela. Queria que algum médico sentasse comigo e dissesse: “Olha, sua filha vai precisar fazer fisioterapia, exercícios para estímulo visual, vai ter que fazer terapia ocupacional, fono…” ou seja, alguém que me dissesse o que fazer e o porquê de fazer. Eu não podia perder Leia mais→

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Distúrbios de Neurotransmissores

O termo “distúrbios de neurotransmissores” compreende um amplo e crescente complexo grupo de enfermidades geneticamente determinadas associadas a defeitos no processo de produção, transporte, liberação e captação de uma variedade de compostos químicos envolvidos na habilidade das células do sistema nervoso central se comunicarem umas com as outras; esses compostos são chamados de neurotransmissores. Os distúrbios de neurotransmissores são frequentemente doenças que acometem a faixa etária pediátrica, embora , em alguns tipos, como na distonia dopa-responsiva (também conhecida como doença de Segawa), os sintomas só Leia mais→