Crises

Conviver com a Epilepsia

Conviver com a Epilepsia

  Este Material nos foi disponibilizado pela Dra. Elza Márcia Yacubian, Coordenadora da Unidade de Pesquisa e Tratamento das Epilepsias do Hospital de São Paulo, Universidade Federal de São Paulo, EPM. Professora Afiliada do Departamento de Neurologia e Neurocirurgia da Universidade Federal de São Paulo, EPM.

Resumão da Gabi

Resumão da Gabi

Quando começamos a busca pelo diagnóstico da Gabi (por volta de Março de 2012), suspeitou-se que ela teria Síndrome de West, tanto pelo padrão dos movimentos que ela vinha apresentando (sustinhos) quanto pelas suas características físicas (hipotonia severa, não pegava os brinquedinhos, não se interessava por nada); fizemos diversos exames até que os médicos descartaram West, pois os ‘sustinhos’ que a Gabi apresentava não eram crises epiléticas e sim, espasmos musculares. Começamos novamente as buscas e a direção que os resultados dos exames nos apontavam Leia mais

Nosso filho com Síndrome de West

Nosso filho com Síndrome de West

Por Letícia Chaplin e Vinícius Oliveira (pais do Iuri e do Marcos) Nosso filho Iuri foi diagnosticado aos 7 meses, com Síndrome de West. Não preciso falar do nosso desespero e insegurança sobre seu desenvolvimento e saúde, ainda mais com os diversos relatos adversos que vimos na internet…Preciso falar de como ele está hoje, aos 2 anos e 1 mês. Resumo: ÓTIMO, COM A GRAÇA DE DEUS! Claro que cada caso é um, sabemos disso, mas nossa neurologista, Dra. Luísa Souto, em POA, sempre nos deu duas Leia mais

Síndrome de West

Síndrome de West

A Síndrome de West é um tipo raro de epilepsia, chamada de “epilepsia mioclónica”. As convulsões que a doença apresenta são chamadas de mioclonias e podem ser de flexão ou de extensão, e afetam geralmente crianças com menos de um ano de idade. São como se, de repente, a criança se assustasse e quisesse agarrar uma bola sobre o seu corpo.  Os espasmos são diferentes para cada criança. Podem ser tão leves no início que não são notados ou pode-se pensar que originam-se de cólicas. Leia mais

Do Luto à Luta…

Do Luto à Luta…

Não quero que o Luto aqui seja entendido como perda, morte ou algo parecido. O Luto a que me refiro é aquele sentimento de frustração… De pisar no freio, sabe? De apertar o “stop” em tudo o que tínhamos planejado até então e de Recomeçar do zero de forma diferente. Depois deste choque inicial com a notícia de Síndrome de West e toda a dor que ela nos causou, precisávamos seguir com a investigação. Havia um exame extremamente importante que deveríamos fazer para que fosse Leia mais

A Investigação

A Investigação

Ainda não tínhamos aceitado o fato de ter que “esperar a evolução” do caso da Gabi, estávamos ansiosos, aflitos, com um sentimento de impotência…. Não poderíamos simplesmente esperar, tínhamos que descobrir o que a Gabi tinha… Custasse o que tivesse que custar! Foi aí que resolvemos procurar a opinião de uma médica em São Paulo renomada especialista em epilepsia infantil. Ela solicitou que fizéssemos no Hospital Sírio Libanês outro exame chamado “Vídeo Eletroencefalograma”, ou seja, além do EEG a Gabi seria monitorada por 12 horas, Leia mais

Os ANJOS de Ribeirão…

Os ANJOS de Ribeirão…

Uma das frases que mais uso na minha vida é de que “NADA ACONTECE POR ACASO” e não foi por acaso que nos indicaram o Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, não foi por acaso que minha prima Rosangela Bortolussi se formou em medicina e foi trabalhar logo nesta cidade, não foi por acaso que ela conheceu um grande amigo e médico, o Dr. Daniel Fantozzi Garcia, geneticista na USP, que prontamente nos recebeu lá no Hospital… E ainda tem gente que pensa que a Leia mais

O Pseudo Diagnóstico…

O Pseudo Diagnóstico…

Acredito que pior do que descobrir uma doença, é NÃO descobrir qual é a doença… Conviver com esta ansiedade da falta de um diagnóstico é terrível, estressante, angustiante e desesperador! Eu já disse anteriormente e volto a repetir: para quem é pai ou mãe (e acredito que com todos também seja assim) não importa qual o problema que seu filho apresente nem o tamanho desse problema; você não vai amar mais ou menos por isso… O que importa mesmo é TER um diagnóstico e poder proporcionar Leia mais